Автор Тема: Матвейка ушел от меня  (Прочитано 71154 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн кисярыба

Re: Мой Матвей
« Ответ #15 : 18 Июнь 2012, 12:43:57 »
Убрали паглюферал, топомакс, снизили депакин, кеппру только не тронула.
Вы все это пили одновременно?????????????????????????????????????? Господя, кто ж вас лечит то????
Странно, что еще до кучи фенобарбитал не добавили с конвулексом.
а какая фиг разница- там и депакин и паглюферал - одно из них аналог конвулекса, второе это фенобарбитал.
Мы ходим к остеопату, так он говорит что такое впечатление что ребенок побывал в мясорубке.
Жесть какая!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Нет предела врачебному  раз .... дяйству! Сорри.
Cпасибо. Боремся. Порой конечно опускаются руки, особенно тяжело что пострадал и старший сын, он настолько у меня раним, что наши постоянные судороги, скорые и больницу довели ребенка до нервного тика, теперь мы моргает глазками и дёргаем головой. А нам то в школу в этот году в первый класс. И я разрываюсь между ними......
Ириш, все будет хорошо, насколько это может быть. Прорвемся !  С Темочкой надо просто больше разговаривать и все объяснять. У меня Тимка на год старше, ему тоже тяжело, он маму 3 месяца не видел слвсем прошлым летом, когда мы судороги пытались по больницам купировать, да и сейчас мама с Катей на реабилитации постоянно. Когда я дома. вместе валяемся, к себе прижимаю и лежим болтаем обо всем на свете. Удалось ему только через год принять постепенно, что мама сейчас больше всего нужна Кате, но и их с братом мама бросать не собирается.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн AYRinАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я верю в чудеса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Матвей
« Ответ #16 : 18 Июнь 2012, 18:01:05 »
Ой у нас противосудорожная терапия вообще мега супер. Сначала ввели депакин, потом финлепсин, потом его заменили на ламиктал, потом ещё добавили топомакс, потом в реанимации накололи себазолом так что ребенок только глаза открыл через неделю, так мы и пили депакин, ламиктал и топомакс, потом нам ламиктал убрали, и добавили паглюферал, а через некоторое время ещё и кеппру ввели awe. всё это было впихнуто в ребенка в течении 9 месяцев. И вот меня накрыло и мы убрали много препоратов. Сейчас только кеппра 250мг в сутки и снижается депакин, думаю через пару недель уже слезем с него и вводится трилептал. И после всего этого мне врачи говорят: ой боже а что ж это вы ничего не умеет, а как уметь если тут прессинг такой.

Оффлайн кисярыба

Re: Мой Матвей
« Ответ #17 : 18 Июнь 2012, 19:42:23 »
 Ирин, а как ВАм объяснили, что убирать надо именно депакин?  Обычно вальпроат - это база, его не трогают, только корректируют в зависимости  от концентрации в крови.  Тем более Вы говорите, что у Матвея инфантильные спазмы. А это  вальпроат, сабрил и гормоны, ну еще кепра , но редко.
« Последнее редактирование: 18 Июнь 2012, 19:52:26 от кисярыба »
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Svetskaya

Re: Мой Матвей
« Ответ #18 : 18 Июнь 2012, 19:51:52 »
Ayrin вы вообще отказываетесь от Депакина, или вы переходите на др.-й препорат? как долго на противосудорожных?

Оффлайн Маленькая Рыбка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3666
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Марина и Машенька Н.Новгород
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Матвей
« Ответ #19 : 18 Июнь 2012, 22:54:27 »
Надо же какой ужас испытал малыш...да и Вы тоже. wel wel wel
Препараты назначенные - просто какая-то гремучая смесь.
А вот с родителями Матвейке точно повезло! Очень Вам желаю здоровья, сил моральных и физических.
У меня, кстати, старший сын тоже очень переживает за сестренку. Даже сикаться ночью иногда стал, хотя лет с 3-х с этим делом у нас все в порядке было. А еще скучает очень по мне...и не потому что меня рядом нет, а скучает по той маме, готовой всегда поиграть с ним, порисовать, посмотреть мультики и просто посмеяться...Грустно очень от того, что быстро детство у старших детей прошло. pgcv
Заводите теремочек, будем общаться и поддерживать друг друга.

Оффлайн AYRinАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я верю в чудеса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Матвей
« Ответ #20 : 18 Июнь 2012, 22:55:19 »
Ирин, а как ВАм объяснили, что убирать надо именно депакин?  Обычно вальпроат - это база, его не трогают, только корректируют в зависимости  от концентрации в крови.  Тем более Вы говорите, что у Матвея инфантильные спазмы. А это  вальпроат, сабрил и гормоны, ну еще кепра , но редко.
Тут получается больше исходя из моих наблюдений. Сколько мы его пьём и добавляем к нему-разницы вообще нет никакой, он не помогает совершенно, причем мы были на дозе 500 мг в сутки и был тихий ужас, по 60 раз на день складывался да ещё и сериями, а вот когда ввели кеппру и снизили депакин до 300 у нас приступы вообще исчезли, почти 2 мес было чисто, мы уже радоваться начали. Но потом малой заболел и опять началось. У нас основная причина идёт в недостаточности кислорода в организме, так что тут хоть запейся противосудорожными=пока дышать нормально не начнёт похоже что ничего не поможет. И в принципе я предложила эпилептологу сменить депакин, кеппра хоть почти безвредна, а отраву эту пить не хочу больше. Врач было совершенно не против, она считает что депакин не панацея от всех бед.

Оффлайн AYRinАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я верю в чудеса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Матвей
« Ответ #21 : 18 Июнь 2012, 22:56:29 »
Ayrin вы вообще отказываетесь от Депакина, или вы переходите на др.-й препорат? как долго на противосудорожных?
да вообще, я уже долго вынашивала эту мысль и сама начала его уменьшать ещё в феврале, а сейчас и врач убирает его и вводит новый. противосудорожные мы пьём с 3 мес

Оффлайн AYRinАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я верю в чудеса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Матвей
« Ответ #22 : 18 Июнь 2012, 23:05:03 »
Надо же какой ужас испытал малыш...да и Вы тоже. wel wel wel
Препараты назначенные - просто какая-то гремучая смесь.
А вот с родителями Матвейке точно повезло! Очень Вам желаю здоровья, сил моральных и физических.
У меня, кстати, старший сын тоже очень переживает за сестренку. Даже сикаться ночью иногда стал, хотя лет с 3-х с этим делом у нас все в порядке было. А еще скучает очень по мне...и не потому что меня рядом нет, а скучает по той маме, готовой всегда поиграть с ним, порисовать, посмотреть мультики и просто посмеяться...Грустно очень от того, что быстро детство у старших детей прошло. pgcv
Заводите теремочек, будем общаться и поддерживать друг друга.
ваш сынок старший с моим ровесник. как раз говорят ещё и возраст типа переходный сейчас. жалко их очень. у меня иной раз аж душа на части рвётся, я вымотанна полностью, ни сил ни настроения нет, и головой понимаю, что надо быть со старшим сыночком, ведь ещё несколько лет и мама уже не будет так нужна как сейчас, выростит, будет самостоятельным, и что он запомнит из детства: вечно уставшую и зарёванную маму, которая целыми днями крутится вокруг ляльки а на просьбы поиграть или просто посидеть поговорить отвечает что не когда или устала wel мы с ним просто были очень близки, он можно сказать маменькин сыночек, изнеженый весь. Просто жизнь в корне поменялась и я не могу ещё осознать и принять проблему с малышом, и мысли всякие в голову лезут дурацкие........ хочется вернуться на 2-3 года назад, хочу Тёму маленького и чтоб только я и он были и всё.

Оффлайн Svetskaya

Re: Мой Матвей
« Ответ #23 : 18 Июнь 2012, 23:37:09 »
Ayrin вы вообще отказываетесь от Депакина, или вы переходите на др.-й препорат? как долго на противосудорожных?
да вообще, я уже долго вынашивала эту мысль и сама начала его уменьшать ещё в феврале, а сейчас и врач убирает его и вводит новый. противосудорожные мы пьём с 3 мес
Я вообще хочу отказаться, просила на лето отменить, чтобы организм отдохнул, но врачи сказали нет. И так органы садим, а тут ещё противосуд. которые нужно пить постоянно утром и вечером. А какая разница переходить на новый? или то что организм привык к Депакину?

Оффлайн Маленькая Рыбка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3666
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Марина и Машенька Н.Новгород
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Матвей
« Ответ #24 : 18 Июнь 2012, 23:41:41 »

ваш сынок старший с моим ровесник. как раз говорят ещё и возраст типа переходный сейчас. жалко их очень. у меня иной раз аж душа на части рвётся, я вымотанна полностью, ни сил ни настроения нет, и головой понимаю, что надо быть со старшим сыночком, ведь ещё несколько лет и мама уже не будет так нужна как сейчас, выростит, будет самостоятельным, и что он запомнит из детства: вечно уставшую и зарёванную маму, которая целыми днями крутится вокруг ляльки а на просьбы поиграть или просто посидеть поговорить отвечает что не когда или устала wel мы с ним просто были очень близки, он можно сказать маменькин сыночек, изнеженый весь. Просто жизнь в корне поменялась и я не могу ещё осознать и принять проблему с малышом, и мысли всякие в голову лезут дурацкие........ хочется вернуться на 2-3 года назад, хочу Тёму маленького и чтоб только я и он были и всё.

Ой, у нас разница у деток одинаковая с Вами. llo

Ваше состояние мне очень знакомо...было все тоже самое: хотелось заснуть и проснуться как раньше, а еще казалось, что все это происходит не с нами и вообще непонятно как такое может быть.
Я помню как жить не хотелось, как постоянно лились слезы, как не хотелось, чтоб гости приходили (особенно с детьми)...я постоянно была в депрессии и всех изводила своим нытьем...И кому от этого было хорошо?
Но все-таки надо взять себя в руки. Нужно жить дальше и принимать ребенка таким какой он есть. НУЖНО ЖИТЬ! Не забывать про старшего сына, мужа, про себя. Никогда не отказываться от помощи, любой.
По-началу очень тяжело. Потом все устаканится, придет в норму.
Этот форум очень помогает.Не только мне, многие пишут об этом.

Оффлайн AYRinАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я верю в чудеса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Матвей
« Ответ #25 : 19 Июнь 2012, 00:24:53 »
Ayrin вы вообще отказываетесь от Депакина, или вы переходите на др.-й препорат? как долго на противосудорожных?
да вообще, я уже долго вынашивала эту мысль и сама начала его уменьшать ещё в феврале, а сейчас и врач убирает его и вводит новый. противосудорожные мы пьём с 3 мес
Я вообще хочу отказаться, просила на лето отменить, чтобы организм отдохнул, но врачи сказали нет. И так органы садим, а тут ещё противосуд. которые нужно пить постоянно утром и вечером. А какая разница переходить на новый? или то что организм привык к Депакину?
Ну так депакин то нам не помогает, он не купирует приступы, и вводят новый в надежде что он справится с судорогами

Оффлайн AYRinАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я верю в чудеса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Матвей
« Ответ #26 : 19 Июнь 2012, 00:27:37 »

ваш сынок старший с моим ровесник. как раз говорят ещё и возраст типа переходный сейчас. жалко их очень. у меня иной раз аж душа на части рвётся, я вымотанна полностью, ни сил ни настроения нет, и головой понимаю, что надо быть со старшим сыночком, ведь ещё несколько лет и мама уже не будет так нужна как сейчас, выростит, будет самостоятельным, и что он запомнит из детства: вечно уставшую и зарёванную маму, которая целыми днями крутится вокруг ляльки а на просьбы поиграть или просто посидеть поговорить отвечает что не когда или устала wel мы с ним просто были очень близки, он можно сказать маменькин сыночек, изнеженый весь. Просто жизнь в корне поменялась и я не могу ещё осознать и принять проблему с малышом, и мысли всякие в голову лезут дурацкие........ хочется вернуться на 2-3 года назад, хочу Тёму маленького и чтоб только я и он были и всё.

Ой, у нас разница у деток одинаковая с Вами. llo

Ваше состояние мне очень знакомо...было все тоже самое: хотелось заснуть и проснуться как раньше, а еще казалось, что все это происходит не с нами и вообще непонятно как такое может быть.
Я помню как жить не хотелось, как постоянно лились слезы, как не хотелось, чтоб гости приходили (особенно с детьми)...я постоянно была в депрессии и всех изводила своим нытьем...И кому от этого было хорошо?
Но все-таки надо взять себя в руки. Нужно жить дальше и принимать ребенка таким какой он есть. НУЖНО ЖИТЬ! Не забывать про старшего сына, мужа, про себя. Никогда не отказываться от помощи, любой.
По-началу очень тяжело. Потом все устаканится, придет в норму.
Этот форум очень помогает.Не только мне, многие пишут об этом.
Я понимаю что нужно жить! в норму всё прийдёт только тогда когда малыш выздоровит, а пока этого не происходит я не могу не изводить себя и принимать его таким какой есть. Я не хочу смотреть в будущее, страшно........

Оффлайн AYRinАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я верю в чудеса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Матвей
« Ответ #27 : 19 Июнь 2012, 00:44:33 »
Заводите теремочек, будем общаться и поддерживать друг друга.
завели мы наш теремочек - так что милости просим в гости

Оффлайн Маленькая Рыбка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3666
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Марина и Машенька Н.Новгород
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Матвей
« Ответ #28 : 19 Июнь 2012, 00:47:38 »
Заводите теремочек, будем общаться и поддерживать друг друга.
завели мы наш теремочек - так что милости просим в гости

Нужно теперь в профиле дать ссылку на теремочек, чтобы он отражался внизу под аватаркой.
И ждите нас в гости.

Оффлайн кисярыба

Re: Мой Матвей
« Ответ #29 : 19 Июнь 2012, 10:40:44 »
Ну так депакин то нам не помогает, он не купирует приступы, и вводят новый в надежде что он справится с судорогами
нам депакин ( конвулекс) не помогал никогда, нас купировали вообще гормонами . но мы сейчас пьем конвулекс и пить нам его долгооооооооо. Как сказали врачи , во-первых он база ко всем остальным( если вдруг придется вводить), которые могут без него не сработать, во-вторых он не дает развиваться новым видам приступов, гасит новую зарождающую активность. если она зарождается.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


 

Ушел ангелок Ильюша, сынок Kazarkи

Автор mitra

Ответов: 108
Просмотров: 9901
Последний ответ 11 Июнь 2011, 13:44:25
от Белочка 2308
Егорушка ушел на небеса...

Автор Len4ik_princess

Ответов: 60
Просмотров: 7921
Последний ответ 24 Декабрь 2015, 08:33:49
от Наташа и Ваня
Денис ушёл к Богу

Автор Татьяна Бикмуратова

Ответов: 28
Просмотров: 3560
Последний ответ 19 Август 2017, 20:09:44
от Татьяна Бикмуратова
Данис ушел

Автор Мамадани

Ответов: 414
Просмотров: 50713
Последний ответ 15 Июнь 2017, 22:44:13
от Мамадани
Матвейка, сынок Danlara улетел на небо

Автор ляна

Ответов: 29
Просмотров: 9103
Последний ответ 30 Ноябрь 2016, 08:09:08
от Мамадани