Автор Тема: Наш малыш. Очень нужны советы и мнения опытных мамочек  (Прочитано 5029 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mama_flaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Артемки г.Краснодар
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, мамочки!

Очень нужны ваши поддержка и опыт.

Наш малыш - Артемка родился 16.06, сегодня нам 15 дней. Он у нас третий, 2 старших деток (дочке почти 8, сыну почти 3 здоровы).
УЗИ в Б. я не делала, на учет встала поздно. Сейчас жалю именно об УЗИ, возможно можно было бы предотвратить...

Роды были домашние (не запланированные, но я была готова к ДР), родился легко, без обвития, в пузыре правда )), воды светлые, закричал сразу.
вызвали скорую и уехали в РД. Деть сосал и глазеял, а на 2й день в РД сделали УЗИ мозга и моя легкая и счастливая жизнь кончилась...

По результатам УЗИ у нас раширены боковые желудочки, множественные субэпиндемальные кисты размерами, ПВ-ишемия
Я начала читать и чуть не поседела. Результат внутриутробной гипоксии, а почему... кто уже знает. КТГ в 36 недель хорошая, но может это и раньше уже все приключилось... не знаю.

В РД нам прокапали магнезию и перевели на 5 день в ОПН, из терапии назначили еще 10 дней магнезии... а дальше, через 10 дней видно будет - КТГ, нейрохирург...
В общем ушла я а след. день оттуда. В 8 дней опали к стеопату, сегодня нам 15 дней - повторный прием.

Были вчера на приеме у невролога. Переделывали УЗИ и были у окулиста.
Назначили нам кучку лекарств: кортексин,кавинтон, элькар.
Последствия внутриутробной гипоксии (возможно в связи в инфекцией, либо по др. причинам). Атрофические.
Мне в роддоме сказали, что может быть и генетика, но невролог сказала, что ребенок не генетический, но я не знаю, исключить это тоже нельзя.

Из обследования невролога:
Мышечный тонус физиологический. Рефлексы новорожденных "+", не оживлены, без разности сторон. При вертикуализации установка головы (это не есть хорошо).
Сказала если б не это и результаты УЗИ, то претензий к нам нет.
Диагноз: перинатальное поражение ЦНС смешанного генеза, ранний резидуальный период в форме вентрикулодилатации, перивентикулярная ишемия.

Обследование офтальмолога: на момент осмотра патологий не выявлено.

На звуки реагирует

Выложу результаты УЗИ, вдруг кто чего уже и в этом понимает ))
НСГ от 30.06:
Визуалиция не затруднена
структуры мозга сформированы правильно
мозолистое тело выражено
боковые желудочки (передни рог, тело, задний рог. височный рог):
правый 4*7*18 мм
левый  5*9*16 мм
(височные рога не визуализируются)

на предыдущем УЗИ
правый 3*6*13*5 мм
левый  4*9*22*8 мм

субэпиндемиальные кисты (множественные анэхогенные включения различных диаметров) общим размером:
слева: 24*10 мм
справа: 15*6 мм

на пред. УЗИ
слева:  15*7, 17*9 мм
справа: 22*5,5 мм

Повышение индексов сосудистого сопротивления по магистральным сосудам головного мозга (ПВ-ишемия)
IR ПМА 0,78
IR СМА 0,77

Деток предыдущих лечу только гомеопатически, вчера нашему доктору написала (он у нас из другого города) - жду от него ответа пока.
Принимать препараты страшно, тем более. что может спровоцировать эпи.

Схожу с ума,  плачу, пока видно не принимаю ситуацию.
Читаю вас, кучу других форумов, научных публикаций и пр...


Оффлайн mama_flaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Артемки г.Краснодар
    • Моя история
    • Награды
Продолжаю )))

То что имеем из моих наблюдений.

Сынулька большую часть времени спит, прям недобудишься. И во время бодрствования вялый. нам ставили синдром угнетения, наверно так и есть.вчера заснул около 18 часов и все, до утра.
К груди, конечно прикладывался. но из сна не выходил.
Много поверхностного сна, с открытыми прямо глазами, вибрирует телом.
Во время сна вчера подергивал ручкой, вздрагивает периодически.
Плачет мало, но если начинает, то громко.

после родов сильно облазила кожица,сейчас уже практически все закончилось.

Периодически возникает Симптом Грефе, "заходящего солнца" (таращит глазки, левый глаз сильнее уходи под нижнее веко) и порой косят глазки внутрь, чаще Грефе и косят с утра. Косить несколько дней назад начали.
Сейчас и пару дней назад заметила тремор подбородока.

На звуки реагирует, на свет тоже.

У нас в выписке написано, что открыто овально окно у сердечка. А смотрю, по полноготка у основания синеватого оттенка. И когда мерзнет ноги какие-то красно-синие.
И еще, что усилен рисунок у легких по рентгену написали.

Срыгивает иногда понемножку, не фонтаном, просто вытекает. сосет неплохо. но ночью я в него прям пихаю грудь, т.к. спит беспробудно.

Пока бы ничего критичного сама б не заподозрила, ну только что спит много и глазки, но зная данные НСГ стараюсь ничего не упустить.


Оффлайн mama_flaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Артемки г.Краснодар
    • Моя история
    • Награды
буду очень рада, если расскажете свои похожие истории, подскажите, какие первые шаги нужно предпринять.
Я пока выхожу из состояния оцепенения и готова начать действовать.

Скачала Домана, хочу прочитать про Войту и Китай.
Быть может стОит заняться подготовкой поездки прямо сейчас?
Куда лучше...
 
Колоть малышу лекарства я боюсь. Ведь я не знаю. что у него там с почками-печенками, но буду рада мнениям другим.

что делать сейчас? ЛФК, массаж..?

Мы живем в Краснодаре, в принципе можем и в Евпаторию поехать.

Спасибо  ттт


Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте.
Ну вот самое первое, что вам нужно сделать - успокоиться. Ну что это такое: "лёгкая и счастливая жизнь кончилась, чуть не поседела, схожу с ума, плачу..." Вот от результатов обследований малыш совершенно не изменился, что у него было, то и показали обследования, а вот такие реакции мамочки малышу ой как не полезны. Так что быстренько берём себя в руки, смотрим на чудесного малышика и улыбаемся! В выписке невролога вы какие слова должны увидеть? ПРЕТЕНЗИЙ К РЕБЁНКУ НЕТ!!! Увидели? Ну вот и хорошо ;D
Ну это вам, так сказать, лёгкий пиночек был. Теперь по обследованиям. Единственно правильная реакция: предупреждён - значит, вооружён. Вы очень вовремя всё узнали, время работает на вас. Мы вот только в два месяца узнали.
По лекарствам: кавинтон - хорошая штука, кортексин - спорное весьма лекарство, нам помогал, правда, но очень много негативных отзывов на форуме... Элькар... ну это даже и не совсем лекарство, скорее добавка... он энергетический обмен в клетках улучшает... тоже не повредит.
Странно, что есть признаки повышения внутричерепного давления, гидроцефалии... а ничего не назначено. Ну пусть не диакарб с аспаркамом, но есть же мягкие средства: глицерин тот же, микстура с цитралью... Вот на это бы я обратила внимание... ну мы как раз на этом и попались... слух слухом, прекрасный, абсолютный музыкальный... а вот речевой не развился вообще. Вот как раз из-за гидроцефалии в большой степени. Детки-то слышат, но у них же шум в ушах, как если раковину к уху приставить... А отсюда у нас пошли и остальные проблемы: отсутствие реч и понимания речи, полное, аутизм вторичный.... Вот из этого мы долго вылезали, но вылезли, сейчас в обычной школе учится, третий класс окончил.
Ну спит много ребёнок - в принципе, для его возраста это и не страшно, поверхностный сон тоже не конец света, многие дети так спят. Открытое овальное окно само закрыться может. Ну что ещё... Массаж, ЛФК рано вам пока, у вас только-только период новорождённости закончился. Будет надо - сделаете... хотя вот мы двигательно вообще нормально развивались, там проблемы-то повылезли в четыре года на акробатике, когда он там чего-то не смог... так на акробатике же! а в обычной жизни вообще норма. Ползал, сидел, стоял, бегал по возрасту.
Да, забыла: никаких прививок! Вообще! По хорошему, у вас медотвод должен быть, но если не удастся - пишите категорический отказ. Просто с медотводом вы свои нервы сэкономите.

Оффлайн orangejazs

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Алина, Рома, Янушок-малышок и Женюля-красуля
    • Моя история
    • Награды
по делу сказать ничего особо не могу, но в одном уверена - ничего такого страшного в том, что не делали УЗИ нет. Сколько тут историй, когда по УЗИ определяли проблему, но помочь все равно толком не могли, зато мама лила слезы и нервничала месяцами... У меня подобная история - до самого рождения сына никаких проблем по анализам не предвиделось, УЗИ не делала. В результате экстренное кесарево на 29 неделе из-за резкого гестоза, малыш 950 гр, но выходили, сейчас все по возрасту. У подруги с 12 недель на УЗИ ставили задержку развития, она пила тонны лекарств, рыдала, в 31 неделю то же самое экстренное кесарево, те же 900 гр, так же полностью восстановилась девчушка, только никакой счастливой беременности и близко... Так что не вините себя.
не могу прямо советовать заниматься, но точно поинтересуйтесь нырянием по Чарковскому. Если понадобится, могу дать координаты знакомой, которая следит за его перемещениями и может помочь попасть на курс.
Еще, в Краснодаре есть семья больших энтузиастов методики Домана - Труновы. На их сайте можно найти полезную инфо и не только о Домане, они уже 13 лет реабилитируют тяжелую девочку, многое испробовали. http://leratrunova.ru/


Оффлайн упрямая

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • г.Краснодар
    • Награды
Вам бы по хорошему пройти полное обследование, ведь тремор подбородка и вздрагивания не несут ничего хорошего. Прежде чем активно заниматься реабилитацией уточните диагнозы. Мы сами из Краснодара. Я очень советую лечь в первую городскую (на Лукьяненко) в ОМВ. Там заведующая и врачи очень хорошие профессионалы. Не ставьте сами своему ребенку диагнозы и не назначайте лечение, можете сделать большую ошибку.

Оффлайн mama_flaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Артемки г.Краснодар
    • Моя история
    • Награды
Инна, спасибо за ваш ответ!

начну с конца. Прививки мы не ставим и старшим детям. мне не привыкать.

У вас в родах травма была? я совсем немножко по вашей истории пробежалась. вы мега-мама и папа, 6 деток - это очень круто!!!

по поводу спит много, у меня 2 предыдущих спали мало и орали много ))) мне непривычно. И этот поверхностный сон с открытыми глазами меня смущает.

По поводу увеличенных желудочков. Они называют это вентрикуломегалией, т.е. без давления, и вроде как осмотр окулиста это подтверждает. я на русмедсерв написала, жду там что скажут.
Мы у невролога очень хорошего были, даже не знаю что и думать...
Меня очень смущают признаки - симптом грефе и пр. и остеопат сказала, что чувствуется, что есть. Сегодня у нее будем - уточню еще.

А что вы в 2 месяца узнали? НСГ плохая была? и что там было?
я уже столько результатов и комментариев по НСГ прочитала, что голова кругом... ишемия, кисты, лейкомаляция, или клиника проявилась?

Алина, пока ответ писала и от вас сообщение появилось!

Спасибо за поддержку!
Я про ГГС читала когда, то читала что нырять с ним нельзя, про Чарковского много знаю, читала, но применять с детками старшими так и не решилась ))
Труновых сайт тоже уже попался, изучаю.

Спасибо вам еще раз!
Очень важна моральная подержка и не хочется терять время, если чем-то можно помочь.

Читаю противопоказания к кавинтону - ВПС, у нас овальное открыто... это ж тоже порок, хоть и малый.
Боже, помоги правильный выбор сделать!


Оффлайн mama_flaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Артемки г.Краснодар
    • Моя история
    • Награды
упрямая, спасибо за информацию!
а как диагнозы можно уточнять сейчас..? КТ или МРТ?
Диагноз у нас как и большинства ППЦНС, ишемия, вентрикуломегалия.
Или вы об эпи?
вы лежали там? что вам делали, если да?
я не успеваю все читать, прошу прощения. Может быть ссылку кинете, если уже писали об этом.

я совершенно небольничный человек, я в больницах впадаю в жуткую дпрессию. Мне б амбулаторно. ну или хотя бы на пару дней...



 

Оффлайн упрямая

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • г.Краснодар
    • Награды
Вам по моему мнению просто необходимо КТ и по показаниям МРТ.  Я действительно говорю про эпи .Прежде, чем "окунаться" в реабилитацию надо понять, что делать с расширениями, и нет ли у вас активных волн.Там все это делают. При необходимости  вызывают необходимых спецов из других больниц и если надо делают консультации с Москвой. Мы каждые три месяца ложимся в  эту больницу,смотрим динамику, подбираем дозы и т.п.До этого тоже прошли много врачей и совершили много ошибок.Только здесь от нас не отказались и начали помогать. Это МБУЗ "Детская городская клиническая больница №1" ул.Академика Лукьяненко, 97 тел. 2227632. Заведующая ОМВ Гончарова Людмила Викторовна.Мой ребенок очень тяжелый, а если бы не потеряли время могло быть все иначе... Удачи вам и здоровья. Спрашивайте, если смогу всегда помогу.

Оффлайн упрямая

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • г.Краснодар
    • Награды
Забыла написать. В больнице очень хорошие условия, так , что не бойтесь. А амбулаторно боюсь диагнозы не смогут уточнить.

Оффлайн tabelliona

mama_flagfds
Вы вовремя забили тревогу.Чем раньше начать корректировать состояние малыша,тем больше шансов проскочить с минимальными последствиями.
Такие малыши нуждаются в мягком адаптационном уходе.Это и адаптационное купание,и сухая иммерсия,и пеленание на сон ммм
Хорошо,что остеопат с вами начал работать.Я бы и гомеопата активно подключила.То,что ребенок спит с открытыми глазами не криминально.Он еще совсем крошка и с возрастом это пройдет 767 Доля поверхностного сна у новорожденных сильно превалирует над фазой глубокого сна.Синдром угнетения может иметь место.Тогда нужно будить и кормить.Вот здесь хороший материал на эту тему"Сонный ребенок или синдром «хорошего малыша»
http://www.lllrussia.org/component/content/article/14-articles/52-sleepybaby.html
Если возникнут вопросы по уходу или ГВ крохи,обращайтесь dwr



Нет никакого пути к счастью.Счастье-и есть путь.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
В два месяца мы просто неврологу своего показали... собственно, до кучи, ездили со старшими, ну и этого прихватили... Вот нам и поназначали много чего.
А какие размеры овального окна? В принципе, порок небольшой... вряд ли кавинтон нельзя... ну это, конечно, нужно консультироваться.

Оффлайн mama_flaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Артемки г.Краснодар
    • Моя история
    • Награды
Девочки, спасибо!

Гомеопата уже подключила, еще с РД. Сегодня получили новое назначение. У нас он семейный доктор, хорошо нас знает и давно уже мы у него.

С эпи я не очень поняла еще, если обнаружат что делать. читаю что и китае и у домана не применяют или постепенно сходят с препаратов.
Нейрохирург мне сказал. что если нет на глазном дне изменений, то смысла нет в МРТ, т.к. тактика не меняется.


tabelliona
Спасибо! Купаемся в пеленке, на соньку пеленаемся, кормимся по требованию малыша и мамы (у меня 2е предыдущих на длительном ГВ, сынулька средний еще "подсасывает" и радуется, что молочка много нового )) )
Пошла читать про сухую иммерсию.

Инна, по поводу ООО у меня на руках нет выписки, но сказали, что маленькое, должно закрыться.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Ну тогда кавинтон, наверное, можно... тем более, если только пальчики на руках синеватые.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
У нас тут мама одна есть, ник ИРИШКА_Р, вот на её теремок ссылка http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27745.0;nowap вот она в сердечных проблемах вроде понимает хорошо... попробуйте у неё спросить ещё.

 

Смысл всей моей жизни!!! Очень сильный мальчик Петя.

Автор Lapo4ka

Ответов: 30
Просмотров: 8263
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:01:03
от Саша11
Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12908
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

Автор Аксема

Ответов: 227
Просмотров: 23788
Последний ответ 21 Декабрь 2015, 11:03:35
от Аксема
Моя доченька Сашенька. Очень странная и необычная история

Автор trfnthbyf

Ответов: 20
Просмотров: 4257
Последний ответ 06 Январь 2016, 16:34:01
от trfnthbyf
Знакомству очень рада, наша история.

Автор ТАТЬЯНА И ЕЛИЗАВЕТА

Ответов: 21
Просмотров: 3477
Последний ответ 23 Декабрь 2010, 21:23:05
от ТАТЬЯНА И ЕЛИЗАВЕТА