Автор Тема: Спастический тетрапарез. Дитю 5,5 месяцев. Помогите советами и поддержкой!  (Прочитано 15491 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МарьяшаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте!

Вот я и пополнила ряд растерянных мамочек, столкнувшихся с диагнозом "спастический тетрапарез".

Беременность 39 недель, второй период в родах слишком затянулся (1 час 8 минут), но в выписке ничего особенного.

НСГ, ЭЭГ (во сне) - норма.

Малышке 5,5 месяцев. Переворачивается на живот и обратно через оба бока, ползает по-пластунски, используя все 4 конечности, хватает игрушки обеими руками, перекладывает игрушки из руки в руку, улыбается, реагирует на мимику и т.д. В общем, по дневнику развития ребенок в норме.

Есть косоглазие - окулист проблем не нашла, невролог сказала, что это вероятно парез нерва.
Невролог также отметила, что на данный момент отставания в развитии нет. И поставила диагноз "спастический тетрапарез (грубее слева), сказав, что малышка без терапии будет ходить (если будет!), подволакивая ногу.

План такой:
1. Массаж 15 сеансов + озокерит на таз и "сапожки". Массажистка хорошая, после прошлого сеанса малышка и поползла.
2. Сразу после - ЛФК+методика Сандакова (специалист выбран по рекомендации невролога)
3. После - РЦ "Здоровое детство в Екатеринбурге.

Может быть, остеопат... Записалась к нему, но ждать долго.

Дома несколько раз в день делаю массаж и упражнения на расслабление, гимнастику на фитболе.

Хотела спросить, не слишком ли интенсивно с места в карьер? Нужно ли делать перерывы в этих этапах или прямо один за другим?

И, конечно, хотелось бы услышать об историях, которые начинались как у нас, и со счастливым продолжением!

Пожалуйста, поддержите, но напишите честно, что нам ожидать? Невролог сказала, что ДЦП мы можем проскочить... Это вероятно или она просто утешила, потому что я позорно расплакалась?

И мамочки Перми, может, кто ходил к Козловой Ирине Владимировне на Сивкова, 14? Какой она специалист?

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Несколько раз прочитала ваш пост, но так и не поняла откуда такой диагноз. yuil
Ребенок все умеет, что должен уметь на свой возраст, органических повреждений мозга нет, патологических рефлексов нет.
Косоглазие в вашем возрасте рассматривается как вариант нормы.
Так откуда такой тяжелый диагноз??? ssse

Оффлайн malishtop

Смените невролога, бред какой то...

Оффлайн МарьяшаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
О диагнозе невролог заговорила после осмотра. Особенно ей не понравилось что-то, когда она на стопу левую нажимала. И с рукой левой что-то не то (при том, что малышка чаще левой рукой к игрушкам тянется).
Не уверена, что патологических рефлексов нет..
Может, врач увидела патологические рефлексы, просто мне об этом не сказала.

Оффлайн МарьяшаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Смените невролога, бред какой то...
Это самый рекомендованный невролог города.
Ну, и к другим рекомендованным запись за месяц... А вдруг она и вправду что-то разглядела и я потеряю целый месяц в ожидании?

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
О диагнозе невролог заговорила после осмотра. Особенно ей не понравилось что-то, когда она на стопу левую нажимала. И с рукой левой что-то не то (при том, что малышка чаще левой рукой к игрушкам тянется).
Не уверена, что патологических рефлексов нет..
Может, врач увидела патологические рефлексы, просто мне об этом не сказала.

Так она должна была описать симптомы СТ тогда! Где и как повышен тонус, какие конкретно патологические рефлексы наблюдаются. Просто так, без конкретики, такой диагноз ставить - это как-то выше моего понимания.
Если бы у вас были какие-либо выраженные патологические рефлексы, поверьте, у вас бы не было такого развития, какое вы сейчас имеете. Не дай вам никогда не узнать что такое настоящий спастический тетрапарез.

Самое странное (и смешное), это то, что этот "диагноз" - основание для получения инвалидности. "Доктор" не хочет направить вас на МСЭК, чтобы с неё комиссия посмеялась?
 
А теперь почитайте свое сообщение еще раз - лфкшник по совету доктора, реацентр по совету доктора.... Доктор в доле, я так понимаю?

Оффлайн Мама Софы

По вашему описанию с ребеночком все в норме, посетите еще парочку неврологов, дома занимайтесь, если боитесь упустить время, это не повредит и здоровому. Но спастический тетрапарез это конечно нечто... У нас спастический, нам 9 месяцев, не делаем ничего, только голову держим. Самый лучший по отзывам невролог не факт, что таковым является! Ну это бред конечно, почитайте об этом диагнозе и все поймете сами.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 937
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: yanaimishka
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
А где дцп-то? Все у вас в порядке, тонус в ножках, если она его увидела, может ещё быть в вашем возрасте... Дочь встаёт на полную стопу?
Не мучайте ребёнка лфк по Сандакову! Делайте массаж и будет вам счастье) Ну не ползает ребёнок правильно даже по-пластунски в 5 мес с таким диагнозом!
К другому неврологу однозначно вам.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Evgenia2015

  • Новичок
  • Сообщений: 2
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евгения, доча Настенька и Данилка-ангелочек
    • Награды
У моего сына спастический тетрапарез.
В 5,5 месяцев даже голову не держал и вообще не переворачивался, оба глаза были сведены к переносице, взгляд не фиксировал, смотрел сквозь меня, диагноз помимо косоглазия частичная атрофия зрительных и глазодвигательных нервов. Это для сравнения написала.
Как мне объясняла невролог, глаза - это часть головного мозга, только выведенная наружу. Состояние глаз напрямую связано с состоянием головного мозга. Не надо ждать, пока косоглазие само пройдёт. Нужен грамотный офтальмолог.
Запишитесь к другому хорошему неврологу, а пока ждёте приема, проводите занятия.
Войта терапия для таких маленьких очень хорошо, по Сандакову тоже хорошо, хотя и жестко. Из своего опыта пришла к выводу, что занятия со спецами очень нужны, но в перерывах между курсами у спецов необходимо самой с ребёнком эти упражнения повторять изо дня в день. Если малыш плачет, уговаривать, отвлекать, я своему начала песни петь, так смогла с ним заниматься. Очень будет добрый знак, если ребёнок поползёт на четвереньках, на это надо нацелить занятия в первую очередь. По-пластунски - это хорошо, но четвеньки -это будет прорыв. Можно в бассейн пойти, ребёнок когда ныряет, и руками, и ногами работает, это ещё шажок к четверенькам. Лучше плавать вместе с мамой, а тренер говорит и показывает на кукле, что делать, так для малыша стресс меньше.
Ещё невролог говорила, что до года это ваши золотые ворота, чтобы поправить ситуацию. Мозг течение 1-го года активно растёт и формируется, ещё многое можно поправить.

Оффлайн murilka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 823
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
@Марьяша, массаж, лфк, озокерит остеопат не повредят точно. медикаментозно вам ничего не назначили. спокойно запишитесь к другому неврологу можно к двум. понятно что это ваши нервы и деньги (платно все наверное). и спецов вы можете выбрать сами не рекомендованых неврологом, а по отзывам. с нашей здоровой племянницей массажем и лфк практически так же занимались. при угрозе дцп обычно неврологи ведро таблеток назначают. даже на удивление что без кортексинов, глиатилинов и пантогамов.

Оффлайн Evgenia2015

  • Новичок
  • Сообщений: 2
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евгения, доча Настенька и Данилка-ангелочек
    • Награды
Ещё было бы очень хорошо проверить шею на предмет смещения шейных позвонков и при необходимости провести курс мануальной терапии.
Сыну сделали УЗИ шейного отдела позвоночника, потом невролог сама проводила ему мануальную терапию, вправила позвонки. Так началось именно лечение. Страшновато было смотреть, как ее проводят, но результаты потом порадовали. Сожалею, что лечение началось в 9,5 месяцев. Начали бы в 2-3 месяца, возможно, многое бы сложилось гораздо лучше.

Оффлайн МарьяшаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
О диагнозе невролог заговорила после осмотра. Особенно ей не понравилось что-то, когда она на стопу левую нажимала. И с рукой левой что-то не то (при том, что малышка чаще левой рукой к игрушкам тянется).
Не уверена, что патологических рефлексов нет..
Может, врач увидела патологические рефлексы, просто мне об этом не сказала.

Так она должна была описать симптомы СТ тогда! Где и как повышен тонус, какие конкретно патологические рефлексы наблюдаются. Просто так, без конкретики, такой диагноз ставить - это как-то выше моего понимания.
Если бы у вас были какие-либо выраженные патологические рефлексы, поверьте, у вас бы не было такого развития, какое вы сейчас имеете. Не дай вам никогда не узнать что такое настоящий спастический тетрапарез.

Самое странное (и смешное), это то, что этот "диагноз" - основание для получения инвалидности. "Доктор" не хочет направить вас на МСЭК, чтобы с неё комиссия посмеялась?
 
А теперь почитайте свое сообщение еще раз - лфкшник по совету доктора, реацентр по совету доктора.... Доктор в доле, я так понимаю?

Я читаю Ваше сообщение и так хочется  в него верить!!!!
Если суждать логически, то Вы абсолютно правы, а невролог нет.
Массажистка, кстати, после этой новости примерно тоже самое сказала)
Но, блин, это же врач! Неужели она ставит диагноз, чтобы "быть в доле"?...

Оффлайн МарьяшаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
По вашему описанию с ребеночком все в норме, посетите еще парочку неврологов, дома занимайтесь, если боитесь упустить время, это не повредит и здоровому. Но спастический тетрапарез это конечно нечто... У нас спастический, нам 9 месяцев, не делаем ничего, только голову держим. Самый лучший по отзывам невролог не факт, что таковым является! Ну это бред конечно, почитайте об этом диагнозе и все поймете сами.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

Да, я как прочитала о диагнозе и перспективах, волосы на голове зашевелились от страха.... Я не вижу этого у моего ребенка! Но я привыкла доверять врачам.
У меня тоже Софа, кстати)
К другому неврологу сходить конечно не проблема, но я уже не знаю, кому доверять.

Оффлайн Мама Софы

По вашему описанию с ребеночком все в норме, посетите еще парочку неврологов, дома занимайтесь, если боитесь упустить время, это не повредит и здоровому. Но спастический тетрапарез это конечно нечто... У нас спастический, нам 9 месяцев, не делаем ничего, только голову держим. Самый лучший по отзывам невролог не факт, что таковым является! Ну это бред конечно, почитайте об этом диагнозе и все поймете сами.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

Да, я как прочитала о диагнозе и перспективах, волосы на голове зашевелились от страха.... Я не вижу этого у моего ребенка! Но я привыкла доверять врачам.
У меня тоже Софа, кстати)
К другому неврологу сходить конечно не проблема, но я уже не знаю, кому доверять.
По своему опыту скажу, доверяй, но проверяй! А вообще мало кому можно довериться из врачей... Печально у нас в стране с медициной... Так что не забивайте голову. Наслаждайтесь своим ребеночком! Сходите еще к парочке врачей и послушайте их мнение, а потом делайте выводы! В конце концов обследования пройдите, разве не назначили, с таким то диагнозом, УЗИ головы, моторный тест ...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн МарьяшаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
А где дцп-то? Все у вас в порядке, тонус в ножках, если она его увидела, может ещё быть в вашем возрасте... Дочь встаёт на полную стопу?
Не мучайте ребёнка лфк по Сандакову! Делайте массаж и будет вам счастье) Ну не ползает ребёнок правильно даже по-пластунски в 5 мес с таким диагнозом!
К другому неврологу однозначно вам.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Как где? В диагнозе! Сейчас читаю все больше и диагноз кажется все  в более странным.
Написано "опора +, слева хуже". Да и я вижу, что малышка встаёт на полную стопу, но слева иногда пальчики поджимает, порой даже на носочек встаёт.

Насчёт правильного ползания..  это же моя оценка, невролог не видела. Может, я переоцениваю ползание и на самом деле что-то лучше работает, а что-то отстаёт.

Спасибо, массаж будем делать в любом случае!