0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Привет! Как Вас зовут? Как зовут доченьку. У меня тоже 3-е детей, тоже два сыночка и последняя лапочка-дочка ангелок. у нас похоже, нам тоже ищут, ТМС в норме, но все равно подозревали нарушение обмена, недостаточность биотинидазы, НЦл 1 или 2 степении, короче всякий бред страшный. Скажите, а где Вы обследовались? Какой генетик Вас консультировал?
Читаю вашу историю,как про себя.У нас тоже двое сыновей и долгожданная доча-3 года. При рождении 9/9 Апгар...А дальше как у вас.Правда, с речью таких проблем нет.Диагноз:атонически-астатическая форма, с. Д У.Худо-бедно умеем все,кроме навыка самостоятельной ходьбы.Обследовались,но причин все-равно не нашли. По тому, как развивалась болезнь,некоторые специалисты в реацентрах предполагают, что это последствия прививки акдс, которую нам поставили(3 раза) ,как здоровому ребенку.
Привет Yung А как вас звать, как звать вашу доченьку? Откуда вы? История ваша конечно не сахар, но верить нашим врачам на 100% нельзя, на нашем форуме почти всем деткам врачи выносили такие приговоры, что не совместимые с жизнью, но вера матерей в своих ангелочков как правило оказывалась сильнее этих приговоров, тем более что в вашем случае еще точно ничего не установлено, так что не теряйте надежды, надо найти таких врачей которые поставят точный диагноз, и совсем отличный от того который вам прогнозируют, не все еще потеряно, надо верить в хорошее.
Yung, у меня есть опыт и обследований и лечения в Израиле. Конечно медицина там на более высоком уровне чем в России, но и там не боги. С диагностикой они справляются, а с лечением сложных заболеваний не очень. Главное не пользуйтесь услугами руско-язычных израильтян, подвизающихся в около медицинской области, ни в коем случае. Практически все они или посредники, или откровенные жулики. Есть очень хорошая больница "Ротшильд"в Хайфе. Там классные диагносты и самое современное оборудование. Обращайтесь напрямую в больницу, у каждой больницы Израиля есть англоязычная версия сайта.
генетика в РДКБ
добро пожаловать! я думаю, что нужно проводить обследования, это может быть важно для всех членов семьи (для их будущего)