В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
Все
Вниз
Автор
Тема: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!! (Прочитано 6029 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
MaMaRobbika
Присматривающийся
Сообщений:
23
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Гуля, сыночек Робби
Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
:
28 Февраля 2019, 21:35:09 »
Всем доброго дня! Решила и я поделиться своей историей. Беременость желанная и долгожданная. Сынулька появился на свет немного раньше, на 35-36 неделе. Апгар 6/7. Сразу унесли в ПИТ, на 3 день мы уже вместе лежали в ОПН, добирали вес ( родился 2056 г). По всем анализам, узи всё норме. Единственное был увеличен билирубин 286. Всё было хорошо, вес набрали до 2,5 кг, нас выписали домой. Счастье продолжалось недолго.... На 40 сутки случился обширный геморрагический инсульт, кровоизлияние в задней черепной ямке. Под ним ещё произошел ишемический инсульт. Неделю в реанимации в маленьком городе, не могли увезти в РДКБ. С третьего раза увезли, довезли. Ещё неделю реанимации в РДКБ, потом месяц в нейрохирургии, месяц в отделении неврологии и эпилиптологии,две недели в нейрохирургии. Выявили цмв в острой стадии, на основании этого решили, что заразился ещё внутриутробно. Что мы имеем на сегодняшний день: мы практически всё Не. Нам сейчас 8 мес, голову держим не уверенно, не переворачиваемся, не ползаем. Спастический тетрапарез. Но ногами и руками шевелим, а вот связи пока нет
. Усердно занимаемся массаж, лфк, остеопат, плаваем в ванне. На массаже пробуем элементы войты ( переворачиваемся). Медикаментозно сейчас магний Б6 и глицин. На ээг активность в лобно-височной части слева ( до этого было справа). Поэтому всё всё медленно у нас. Раньше сильно плакали, но как месяц нашли супер кроватку (кому интересно, пишите в личку. Ещё мажем костную мазь, делали сами. Вроде немного становимся мягче. Вопрос к мамочкам, как создать связь голова- руки, голова-ноги. Я читала, что только ф упражнениями. Посоветуйте. Да, ещё нам ставят чазн, может поэтому с игрушками никак. Девочки, принимайте нас в свои ряды.
Записан
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!
MaMaRobbika
Присматривающийся
Сообщений:
23
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Гуля, сыночек Робби
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #1 :
28 Февраля 2019, 21:54:35 »
На кт картина не айс, диагнозов море. Но мы не отчаиваемся!!! Так много хотела всего написать, но не могу собрать все мысли в кучу.
Записан
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!
Exta
Ветеран
Сообщений:
11326
Страна:
Благодарностей: 116
Пол:
Катя и Федюшка, г. Новый Оскол
Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #2 :
28 Февраля 2019, 22:00:08 »
Добро пожаловать на форум!
При эпи активности будьте осторожны с препаратами. Тот же глицин может возбуждать. Ноотропы и электро процедуры под запретом при эпи.
По занятиям вроде все верно у вас.
Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk
Записан
На все воля Господа!
MaMaRobbika
Присматривающийся
Сообщений:
23
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Гуля, сыночек Робби
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #3 :
28 Февраля 2019, 22:07:47 »
Спасибо этому сайту! Когда малыш попал в реанимацию, я плакала и читала сайт. Сила мамочек ангелочков вселяла нам надежду. Надежду, что мы выкарабкаемся!!!
Записан
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!
Chatter
Старожил
Сообщений:
336
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Москва
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #4 :
28 Февраля 2019, 22:20:59 »
Так хочется вас поддержать и обнять. Вы откуда?
Подпись у вас шикарная! Надо взять на заметку.
Записан
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР
MaMaRobbika
Присматривающийся
Сообщений:
23
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Гуля, сыночек Робби
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #5 :
28 Февраля 2019, 22:32:15 »
Мы с Челябинской области, г. Магнитогорск.
Записан
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!
Che_family
Старожил
Сообщений:
385
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Настя и Ростик, г.Кривой Рог
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #6 :
28 Февраля 2019, 23:38:30 »
Доброй ночи
Мы Настя и Ростя,давайте знакомиться.
У нас дцп в следствии вжк двухстороннего и перенесенного менингита. Помимо этого мы еще и родились в 28 недель
Сейчас уже ,когда сыну скоро 3 года, жизнь немножко приобрела краски,но не до конца. А вначале так же рыдала, пол года читала просто форум не зарегистрировавшись. Зато инфа с форума сформировала мой четкий взгляд на реабилитации, на врачей, на центры, на медикаменты и прочее.
Вам желаю постоянно полного ресурса и никаких отголосков депрессии
Записан
Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.
MaMaRobbika
Присматривающийся
Сообщений:
23
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Гуля, сыночек Робби
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #7 :
01 Марта 2019, 00:16:00 »
У нас вжк 3 ст. Вообще, мало смотрю на диагнозы. Наш сынулька для нас здоровый малый))
. Что вы сейчас умеете? Дцп какая форма? Как реабилитировали?
Записан
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #8 :
01 Марта 2019, 04:27:42 »
@MaMaRobbika
, Добро пожаловать!
а как малыш эмоцианально и интеллектуально?
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
MaMaRobbika
Присматривающийся
Сообщений:
23
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Гуля, сыночек Робби
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #9 :
01 Марта 2019, 07:10:34 »
@Мама гуськи-гу
, Эмоции через край, и обижаться мы умеем и радоваться и гримасничать)) Интеллектуально пока ничего не могу сказать.... Меня знает, других не подпускает. Есть слоги га, гы, аг, гуль... Как в нашем возрасте определить сохранен ли ребенок интеллектуально? Вот с руками у нас беда беда, в рот не тащит, игрушки не берёт.
Записан
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!
Ксения
Ветеран
Сообщений:
1269
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
мама Полиночки, Москва
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #10 :
01 Марта 2019, 07:44:28 »
@MaMaRobbika
, здравствуйте! Почитайте про методику Домана, паттернинги учат ребенка ползать. Вырабатываются связи, голова руки, голова ноги, как вы писали.
Записан
MaMaRobbika
Присматривающийся
Сообщений:
23
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Гуля, сыночек Робби
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #11 :
01 Марта 2019, 07:58:22 »
@Ксения
, Добрый день! Методику Домана изучаю с первых дней после реанимации... Проблема в том, что лежа пытается ползти, а вот голова у нас лежит. И он как трактор с ней прёт.
Записан
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!
Ксения
Ветеран
Сообщений:
1269
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
мама Полиночки, Москва
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #12 :
01 Марта 2019, 18:21:55 »
Паттернинги нужны
Записан
Шкарины (начало)
Старожил
Сообщений:
340
Страна:
Благодарностей: 14
Пол:
Боремся до последнего, вздоха.
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #13 :
01 Марта 2019, 18:48:09 »
@MaMaRobbika
,
Поверь вы не все не. Ты же я думаю читала много истории здешних мамочек. Дай время мозг восстановиться. Обязательно просто нужно время, просто время. Не перегибай палку.
Вот даже сломанная нога где год где дольше но востанавливают, разрабатывают, а тут мозг такая сложная система ему нужно время.
Записан
Che_family
Старожил
Сообщений:
385
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Настя и Ростик, г.Кривой Рог
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
«
Ответ #14 :
03 Марта 2019, 11:31:30 »
@MaMaRobbika
, у нас не получается не смотреть на диагнозы,т.к. пвл обширная,вжк 2 и 3 ст. Сейчас у нас спастическая диплегия,учимся сидеть,с поддержкой получается. Реабилитируемся бобатом и остеопатией :) Но не сразу пришли к этому, 2 года были в основе лфк и массажи,пробовали Сандакова(вообще катастрофа)
Записан
Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!