Автор Тема: Чем лечат гиперкинезы и атаксию (нарушение координации)  (Прочитано 130137 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Декабристкa

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1777
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Как мы думаем,так мы и живём...
    • Мой теремок
    • Награды
Не знаю как церебролизин(мы его не кололи ни разу,из-за эпиготовности),но кортексин нам на мозг реально влияет,сколько раз замечала sdx.
КТО ХОЧЕТ, ТОТ ИЩЕТ ВОЗМОЖНОСТИ. КТО НЕ ХОЧЕТ, ТОТ ИЩЕТ ОПРАВДАНИЯ!

Оффлайн Светочка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 409
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Мама Даниила, Ростовская обл.
    • Награды
Решила написать в эту тему. Мы практически на чемоданах перед поездкой в Москву к нейрохирургам Бурденко. По приезду обязательно отпишусь. А сейчас хочу обратиться к москвичам, чьи детки с гиперкинезами. посоветуйте к кому можно сходить на консультацию. пока мы будем несколько дней в Москве?  Хочется по максимуму использовать время в столице, ведь не каждый день
Я счастливый человек- я нужна своему ребенку

Оффлайн XELTCF22

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • БУДЕМ ЖИТЬ!!!
    • Награды
по поводу гиперкинезов: у нас после травмы, были ужасные гиперкинезы, ножки двигались непроизвольно да ещё с такой частотой, что кожа на ножках в кровь стиралась, страшное дело. С августа по ноябрь принимали клонозепам, сейчас я даже уже и забыла, как это было страшно, сейчас всё в порядке, даже остаточных каких-либо проявлений нет.

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
А у вас тут весело!  xcvb ".. влияет на сом"  ллл ллл ллл Я бы долго гадала про сома этого..  ккк ллл

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Решила написать в эту тему. Мы практически на чемоданах перед поездкой в Москву к нейрохирургам Бурденко. По приезду обязательно отпишусь.

Удачной вам поездки! очень надеюсь, что врачи смогут помочь. конечно же ждем отзывов
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
по поводу гиперкинезов: у нас после травмы, были ужасные гиперкинезы, ножки двигались непроизвольно да ещё с такой частотой, что кожа на ножках в кровь стиралась, страшное дело. С августа по ноябрь принимали клонозепам, сейчас я даже уже и забыла, как это было страшно, сейчас всё в порядке, даже остаточных каких-либо проявлений нет.

скажите, какого рода травма была?
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
по поводу гиперкинезов: у нас после травмы, были ужасные гиперкинезы, ножки двигались непроизвольно да ещё с такой частотой, что кожа на ножках в кровь стиралась, страшное дело. С августа по ноябрь принимали клонозепам, сейчас я даже уже и забыла, как это было страшно, сейчас всё в порядке, даже остаточных каких-либо проявлений нет.

скажите, какого рода травма была?

вот история: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36045.0

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн lewinirina

А у вас тут весело!  xcvb ".. влияет на сом"  ллл ллл ллл Я бы долго гадала про сома этого..  ккк ллл
И не говорите...))))) Я сама бы ни за что не догадалась. Istrinka, спасибо большое, что подсказали. А то, я бы до сих пор думала, что это я одна - дура такая - "элементарных понятий" не знаю.
То пространство, что я занимаю, никому у меня не отнять!

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
по поводу гиперкинезов: у нас после травмы, были ужасные гиперкинезы, ножки двигались непроизвольно да ещё с такой частотой, что кожа на ножках в кровь стиралась, страшное дело. С августа по ноябрь принимали клонозепам, сейчас я даже уже и забыла, как это было страшно, сейчас всё в порядке, даже остаточных каких-либо проявлений нет.

скажите, какого рода травма была?

вот история: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36045.0

Cпасибо за историю. XELTCF22 желаю вашему ребенку наискорейшего восстановления. на форуме была похожая история, ребенок кусочком целлофана подавился. вот только ник мамы не вспомню.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн XELTCF22

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • БУДЕМ ЖИТЬ!!!
    • Награды
Summer, да, я уже познакомилась с Семёном и его мамой, практически похожие истории, только дети по разному восстанавливаются

Оффлайн Светочка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 409
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Мама Даниила, Ростовская обл.
    • Награды
  Рассказ о поездке в Бурденко.  Поездка считаю удалась, на прием мы попали спокойно, мне показалось, что на консультацию к неврологу  в нашей поликлинике гораздо сложнее попасть. Нейрохирург оказался очень доброжелательным и приятным человеком, абсолютно без закидонов (к которым я готовилась. ведь это Бурденко ) опасения напрасны были. Осмотр и общение мне понравились, что было не понятно - объяснял. В нашем состоянии предложил два варианта- резекция и баклофенная помпа. Относительно помпы о  кот. нас пугали, нам сразу объяснил на сколько это затратно и мы не налетаемся в Москву. Резекция  достаточна сложна и опасна, может быть масса осложнений. Остановились на пробной госпитализации  для скриниг-теста на баклофен и наблюдения  в условиях стационара.  Убедилась. чем врач умнее, тем проще он в общении, многолетний опыт подтвердился.
Я счастливый человек- я нужна своему ребенку

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Светочка, поздравляю вас с результативной поездкой. Хоть какие-то перспективы появились.

Скажите, а стимуляцию глубинных структур могзга вам не предложили? ну это те видео что я вначале выкладывала. и что за резекция? или это одно и тоже?

и еще скажите у вас известно что вызывает гиперкинезы? мож повреждение какого-то участка мозга или еще какие причины. ну это я так для себя интересуюсь. просто у нас вообще непонятная история. мрт абсолютно нормальное, генетич анализ тоже, иммунограмма, витамины группы Б и еще чтото по крови все нормально. блиииин вобще не понимаю эту медицину. еще метаболич скрининг предложили сделать. хоть бы тут что-то нашли. ну откуда то же берутся нарушения.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн Светочка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 409
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Мама Даниила, Ростовская обл.
    • Награды
 
Светочка, поздравляю вас с результативной поездкой. Хоть какие-то перспективы появились.

Скажите, а стимуляцию глубинных структур могзга вам не предложили? ну это те видео что я вначале выкладывала. и что за резекция? или это одно и тоже?

и еще скажите у вас известно что вызывает гиперкинезы? мож повреждение какого-то участка мозга или еще какие причины. ну это я так для себя интересуюсь. просто у нас вообще непонятная история. мрт абсолютно нормальное, генетич анализ тоже, иммунограмма, витамины группы Б и еще чтото по крови все нормально. блиииин вобще не понимаю эту медицину. еще метаболич скрининг предложили сделать. хоть бы тут что-то нашли. ну откуда то же берутся нарушения.
Постараюсь ответить, в силу конечно своих знаний, поэтому буду объяснять доступными фразами. Стимуляция при нашей форме не подходит.  По поводу возникновения гиперкинезов, у сына была "ядерная желтуха" повышение билирубина, было два переливания крови, но все же произошло повреждение ЦНС. МРТ у нас тоже неплохое, есть незначительные мелкоочаговые повреждения (практически ничего), но идет именно нарушение связи между нейронами. поэтому нет правильного посыла от головного мозга. Как я поняла, резекция это "уничтожение" удаление этих очагов. Когда разрушаются нейроны их место занимает глиоз, т.е  и вреда в принципе нет от него , но и пользу не приносит.  Поправьте, если что не правилььно написала, как поняла.
 На данном этапе к сожалению не списывалась еще с Бурденко относительно сентября, через пару недель планирую с ними пообщаться. Попрошу больше информации и источников. где можно подробно прочитать о  проведенных операциях. Обязательно отпишусь.
Я счастливый человек- я нужна своему ребенку

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1597
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
А что Вам советовала Молодченко, когда Вы были на консультации.
У меня есть знакомый, у него правда не ДЦП, а постгриппозная энцефалопатия в 16 лет, так у него после этой операции стало хуже.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Привет!

А кто вообще должен изначально распознать гиперкинезы? Невролог? Когда моему сыну было 7 мес, мы попали в больницу, была сильная температура на зубы. При госпитализации мне врач сказала: "Вы обращали внимание, что у сына гиперкинезы?" Она увидела, что у него носик дергается. Слово для меня было новое. Потом врачу своему сказала - как-то спокойно к этому отнеслись все. Ну дергается носик и дергается. Не постоянно же. Жить не мешает. Сейчас сын уже достаточно вырос, нам 2 г и 4 мес, стал сам сидеть. И я заметила, что когда он сидит в коляске - ноги закидывает высоко. Причем не понятно - сам оно это делает или организм заставляет. Одна знакомая, увидев его закидывания, сказала: "А ты не думаешь, что это гиперкинезы". Вот тут-то и всплыто в подсознании, что где-то я это уже слышала. Ну и, как полагается, загрузилась по полной. Нам Мухин ставит "лобная астазия-абазия", насколько я понимаю - как раз с координацией связано. Что делать? К кому бежать?
Поломка гена NDST1