Чем лечат гиперкинезы и атаксию (нарушение координации)

[Summer]

Marenush, вам какую форму дцп ставят? вобще-то это конечно работа невролога определить тип двигательных нарушений. но иногда одно на другое накладывается, что и опытному врачу трудно разделить где есть что. у нас вот чистая дискинетическая (гиперкинезная) форма, а нам  к кинезам все время атаксию приписывали, ну не может она указат пальцем точно в нос ткнуть. после тщательного обследования выяснили что это чисто гиперкинезные проявления. а вообще у нас гиперкинезы четко оформились годам к 3м особенно в руках. до года не было ярких проявлений, единственное когда дочка правой рукой лежа на спине тянулась вверх к игрушке, то рука болталась из стороны в сторону. я это первая заприметила. но врачи говорили слабенькая и все ок. а сейчас эта рука почти нефункциональна в плане мелкой моторики. но вот точно помню что в 10 мес она спокойно одевала колпачок на ручку, те с первого раза попадала, а сейчас в 5 лет ну если раза с 5го попадет, то это супер. если переживаете, обратитесь к грамотному неврологу.

[Summer]

  Постараюсь ответить, в силу конечно своих знаний, поэтому буду объяснять доступными фразами. Стимуляция при нашей форме не подходит.  По поводу возникновения гиперкинезов, у сына была "ядерная желтуха" повышение билирубина, было два переливания крови, но все же произошло повреждение ЦНС. МРТ у нас тоже неплохое, есть незначительные мелкоочаговые повреждения (практически ничего), но идет именно нарушение связи между нейронами. поэтому нет правильного посыла от головного мозга. Как я поняла, резекция это "уничтожение" удаление этих очагов. Когда разрушаются нейроны их место занимает глиоз, т.е  и вреда в принципе нет от него , но и пользу не приносит.  Поправьте, если что не правилььно написала, как поняла.
 На данном этапе к сожалению не списывалась еще с Бурденко относительно сентября, через пару недель планирую с ними пообщаться. Попрошу больше информации и источников. где можно подробно прочитать о  проведенных операциях. Обязательно отпишусь.

Светочка спасибо за ответ. все очень даже понятно. удачи вам в дальнейшем лечении. делитесь информацией по возможности

[marenush]

Summer,  спасибо! Нам вообще невролог ставит смешанный тетрапарез) Мухин поставил лобную астазию-абазию.

[Натал!я]

У меня сыну 7,5 лет, тоже проблема атаксия+гиперкинезы. Много чего пробовали, но каждый раз убеждаюсь, что до очага этой проблемы ничего не доходит толком. А практически любое интенсивное лечение усиливает гиперкинезы, когда эмоции - лучше вообще сразу ложиться на пол... К слову сказать, лечение в Китае также не дает особых результатов. Regenerezin  тоже как-то неопределенно.
Написала, т.к. только тут увидела кого-то с такой же проблемой...

Такая же фигня и у нас

[бублик]

и у нас такая фигня, когда ребенок спокойный все нормально, но когда ведешь ее она так мотает головой, ноги подкашиваются,руки вскидывает,мне иногда прилетает по челюсти, и сама руками ударяется и иногда и головой,хоть шлем одевай,координация все теряется, а когда радутся или плачет вообще себе не контролирует, как помочь ей даже не представляю

[DinaMa]

Послушаю. Гиперкинезов у нас нет, координации тоже. Может действительно что-то можно с этим сделать

[Миллер Анастасия]

Люди добрые,дайте совет.Какаие упражнения для детишек с гиперкинезами как воздух-что нужно делать обязательно и на что больше внимания обращать  а то может я не тем занимаюсь.И скажите бывает лди у вас такое .что несколько дней-может неделю реб вялый ничего не получается-тпотом норма.

[Summer]

Найдите книгу Зельдина "Развитие движения при различных формах Дцп". В ней отдельная глава посвящена гиперкинезам и есть описания упражнений. Книга совсем не дорогая, но инфа полезная. Человек понимает о чем пишет.

А то что вы описываете что сегодня так завтра так ребенок функционирует, так у нас так и есть. Вчера например собрала весь пазл влекшую, а сегодня и пару кусков собрать не может. И так постоянно особенно с мелкой мотор кой. Ее это оч раздражает, тк она же прекрасно помнит что вчера сама сделала что то, а сегодня не прет. Много психа из за этого

[Миллер Анастасия]

Найдите книгу Зельдина "Развитие движения при различных формах Дцп". В ней отдельная глава посвящена гиперкинезам и есть описания упражнений. Книга совсем не дорогая, но инфа полезная. Человек понимает о чем пишет.

А то что вы описываете что сегодня так завтра так ребенок функционирует, так у нас так и есть. Вчера например собрала весь пазл влекшую, а сегодня и пару кусков собрать не может. И так постоянно особенно с мелкой мотор кой. Ее это оч раздражает, тк она же прекрасно помнит что вчера сама сделала что то, а сегодня не прет. Много психа из за этого

Спасибо,что хть в этой темке отвечают на вопросы,а то задаешь вопрос и тишина.У сына спастико-гиперкинетическая форма-очень умненький-но не говорим вообще(хотя умеем считать и знаем уже буквы).умеем полозать на корачках и начали вставать у опоры.Наша самая главная проблема -это спина-я не могу сказать что она слабая у него-Ромка еедержит ровно и может постоять даже один без поддержки несколько сек.Но быают моменты в течю дня или даже несколько дней подряд-он висит .спина становится (круглой) и ничего не получается-даже ножками походить (хотя это наше любимое занятие).Я не знаю как себя вести в такие дни -на меня нападает отчаиние и хочется реветь.на нем зло срываю- пытаюсь его заставить что -то сделать - активно позаниматься,короче чтобы выпрямился.Может просто дать ему полежать-мульты посмотреть и оставить его в покое?

[Summer]

Анастасия, нельзя ни в коем случае на ребенке отрываться. он ведь не виноват, что так вот есть. его это только расстраивает. если что-то не получается, лучше это прекратить и попробовать в др раз. если он что-то раз сделал, то и еще раз и много много раз сделает, нужно время. ни в коем случае не заостряйте его внимание на том, что он что-то не может. это только психологич комплексы формирует. я это на пактике со своей дочкой поняла. раньше тоже пыталась временами ее всеми силами принудить заставить, но сейчас нет. не может например что-то из лего построить или нарисовать или еще чего, сразу стоп, в сторону задание, переключаемся на то что она с легкостью делает. потом как успокоится, снова подсовываю недоделанное задание. так по чуть-чуть и осваиваем навыки. из опыта нашего скажу, что у нас годы уходят на отработку навыка от момента его появления. ну например села она сама в год и три и где-то года 2 ушло на то чтобы научиться устойчиво сидеть и в любой неожиданный момент не грохнуться и не удариться головой. и так во всем.

Вы уверены что у вашего малыша только спастика? просто то как вы описываете что пару дней вялый, потом нормальный, похоже на смешанный тонус. я со спастикой не знакома,  у нас дистония. с утра ребенок оч вялый, сама на ногах не может стоять с утра, только ползком передвгается. нужно пару часиков чтобы раскочегариться, а к вечеру бегает уже. нам помогает что-то типа поскакать на кровати или на мячике, мышцы так сказать качнуть. оч состояние зависит от того хорошо выспалась или нет, голодная или нет.

[Миллер Анастасия]

да у нас как раз смешанная форма и дистония присутствует и кстати есть такое как вы описали,что с утра вялый а к вечеру расхаживаемся и все нормально.Можно спросить чем вы лечитесь и что вам помогает?И как вы думаете-это нормально при нашей форме-ну то что я описывала?

[Миллер Анастасия]

и в каком вы возрасте начали ходить?

[Summer]

Анастасия, здесь считается что чисто гиперкинезная форма, ну как у нас, оч оч редкая. поэтому основная масса терапевтов не знают как с нами работать. я имею в виду физиотерапевты (ЛФКашники). поэтому мы плывем по течению сами. нигде никогда не лечились, из лекарств никогда ничего не принимали. до года не ведали о дцп, хотя задержка развития уже была значительная, а после года наблюдали еще год, в 2 года влепили дцп. с года правда ходили в игровую группу для детей с отставанием в развитии, но это раз в неделю. что касается крупной моторики, то ребенок развивался сам по себе. навыки приходили, но оч много времени уходит на отработку навыков до функционального уровня. с нашей формой это нормально. ведь когда тебя постоянно колбасит в разные стороны, оч трудно удержать равновесие да еще и научиться новому. из практики нам помогли самодельные параллельные брусья, делали для ходьбы из перил старой кровати. дочка между ними сначала просто стояла, держась за перила, потом ходила влево вправо,  потом вперед, естественно держась. я не слушала советы типа ползать не умеет, нельзя ставить. ей нравилось стоять, вот и стой. я все время следовала ее действиям. хочется делать то-то, хорошо. создадим условия, приспособим что-то. было много игрушек, разных мячей, матов игровых всяких разных форм и размеров. благо здесь есть библиотека игрушек и для особых детей бесплатно.
еще оч помог батут. это считаю самая удачная наша покупка была. огромный такой круглый купили во дворе стоит, по кругу сетка, чтоб ре не вывалился. мы два года в нем каждый день, сначала сидеть учились равновесие деражить, потом стоять опираясь на стеночку сетку, потом падать и ходить.если у вас есть возможность хоть раз в неделю позаниматься на батуте, то обязательно используйте ее.

еще год йогой занимались частно раз в неделю. оч полезная терапия особенно при дистонии. вырабатывается равновесие в разных позах, нужно удержать позу несколько секунд хотя бы не болтаясь, это оч трудно. мы начинали с пола с поз лежа и сидя, постепенно переходили на колени и четвереньки. пришлось бросить йогу из-за школы, по времени не попадаем теперь. если есть возможность, позанимайтесь. можно даже просто книгу найти йога для детей с картинками поз и описанием и выбрать только то, что ребенок может сам или с минимальной поддержкой.

сейчас спасение школа. моя ходит в обычную школу. дети к ней привыкли настолько, что не замечают ее неумелок. школа пожалуй самый большой толчок дала в плане моторики и психики. правда много трудностей с мелкой моторикой, писать не получается и рисовать тоже и т.д. но моя по инд программе учится, дома потихоньку отрабатываем.

а да чуть не забыла. ходить начала в 2 с половиной года. вернее сама могла встать с корточек, сделать шаг-два-три и упасть на колени. сейчас моей 5 лет и ходьба становится более менее функциональной. может сама ходить по ровной поверхности, траве без моей страховки. начала ходить ввер и вниз по наклонной поверхности, если не очень крутой наклон. может бегать в своем стиле конечно, прыгать вперед, спрыгнуть со ступеньки. не умеет ходить по ступенькам без поддержки, вставать через колено, перешагивать препятствия (обычно перелазит), стоять на одной ноге. хотя мяч может пинать оч хорошо левой ногой. у нас еще такая ерунда, правая сторона слабее и намного хуже функционирует. поэтому использует исключительно левую руку и ногу. изза этого даже началось укорочение правой ноги.

да еще. бассейн оч помогает. но не гидротерапия (выполнение упражнений в воде) а именно плавание по обычной детской программе. мы занимаемся раз в неделю с января и заметно улучшилось равновесие при ходьбе и даже научилась ходить в воде по горло. раньше не могла усидеть в воде, не то чтобы ходить. т.е. для нее вода, это как другая сфера обитания и те навыки что есть на суше, в воде они теряются и нужно заново их осваивать. попробуйте плавание, если есть возможность.

если еще чего вспомню, допишу.

[Summer]

да вот еще вспомнила. мы в прошлом году в москве гостили и недалеко от дома была иппотерапия. ходили 4-5 раз в неделю частно почти все 2 с половиной месяца, что там были. вот от этой терапии был потрясающий толчок и в плане крупной моторики и мелкой. она у меня начала пробовать одеваться сама и раздеваться, пазлы собирать на раз два, пробовала вилкой есть и ложкой. ее как бы в кучу иппотерапия собрала. даже не могу объяснить от чего такой эффект. может что на высоте и в движении и надо не только удержать равновесие но еще и упражнения при этом выполнять. ну в общем мозг оч напряжно работал и пошли улучшения.

[Summer]

Анастасия скажите, а вы занимаетесь с логопедом или дефектологом? странно, что ребенок не говорит. сколько ему? может звуки какие-то говорит? мы просто с полутора лет постоянно занимаемся с логопедами. нам речь запускали по программе, где сначала используются отдельные звуки, потом слоги из них ну и постепенно на уровень слова выходишь. у моей дизартрия и большие проблемы с контролем речевого аппарата, те ей нужно физически дать понять какие мышцы должны быть задействованы при произнесении определенного звука. здесь используется спец метод PROMPT, логопед нажимает легонько на мышцы лица пока ре произносит звук или слово. оч на нас подействовало тоже. мож в россии есть чтото похожее.