Максимка и Дениска

[Фотинья]

Здравствуйте. Недавно совершенно случайно попала на Ваш форум, и вот уже несколько дней не могу оторваться. Наша история началась почти 13 лет назад. В 17 лет я забеременела, через несколько месяцев мы поженились .Друг друга очень любили, да и сейчас любим, поддерживаем друг друга.Родила я ,не до ходив до срока около 3-х недель. Родились прекрасные мальчишки весом 2600 и 2850. Все было нормально, было небольшое отставание в развитии. В 1 год и 9 месяцев начались какие-то непонятные приступы, врачи ставили перегрев, В областной больнице поставили эписиндром, потом позже парезы нижних конечностей. Сейчас постоянно обследуемся в РДКБ, диагноз так и не выявлен. Стоит- наследственно-дегенеративное заболевание ЦНС, спинноцеребелярная атаксия под вопросом, эпилепсия ремиссия, ЗПР , плюс у Дениски тугоухость 2 степень, у Максимки сколиоз 3 степень. Сейчас летям 12 лет, плохо ходят , шатаются, плохо говорят, но очень стараются. Учатся в коррекционной школе. Есть ли на форуме у кого-нибудь спинноцеребелярная атаксия? Напишите

[Pappilonka]

рада познакомиться
и добро пожаловать на сайт..

[HelenD]

Здравствуйте. Как вас зовут и от куда вы? И что за 13 лет диагноз не могут поставить? Матушка Россия. bdso

[Фотинья]

Меня зовут Света, мужа Олег. Врачи в Москве ставят генетику, мы уже сдавали анализы где-то примерно на 10 разных разновидностей генетических заболеваний, но пока ничего не потвердилось. В ноябре снова поедем в РДКБ, надо будет снова сдавать анализ, который стоит на одного около 65 тыс. руб., хотя врач сказал"что как хотите, все равно генетика не лечится". Спасибо огромное форуму, очень много интересной и полезной информации для себя открыла, эх если бы вернуть время назад........

[Фотинья]

Забыла написать, мы из Череповца. Отзовитесь ,  кто есть из нашего города.

[Мама гуськи-гу]

Привет! Приятно познакомиться! 
а у вас только 2 сыночка? или еще детишки есть?

[Фотинья]

Наша семья.

[Фотинья]

Здравствуйте, мне тоже очень приятно познакомиться. К сожалению, у нас только  Максимка и Дениска, врачи не рекомендуют рожать, пока не будет поставлен точный диагноз, да мы и сами очень боимся..

[Тигра полосатая]

Привет землякам! Правда мы не из Череповца, но вологодские!!!! У меня подруга живет в Череповце...

[Фотинья]

Привет, очень рады, что кто-то есть из Вологодской области, вообще-то мы родом из Харовска( еще ближе к Вам), в Череповце живем 6 лет.

[Мама гуськи-гу]

можете еще тут сами поискать https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1538.0, да и про себя напишите

[Полинка]

Рады знакомству! Чудесная у вас семья!