Автор Тема: Моя маленькая Богиня  (Прочитано 2111 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн germanenkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Благодарностей: 0
  • Ольга и Алина (Москва, ЮАО)
    • sma_family
    • Награды
Моя маленькая Богиня
« : 12 Апрель 2010, 00:03:12 »
Сразу хочу сказать, у моей дочери не ДЦП, но надеюсь, вы - участники форума - поймете и примете нас в свою дружную семью - ведь проблемы у нас общие - наши особые детки.

Вчера очень долго читала Ваши истории в этом разделе... Девочки, как горько. Через одну...трагедия от медицинской невнимательности и неподобающего отношения... так часто поствакцинальные... так часто детки, здоровые от природы оказываются на долгое время заложниками собственного тела, разрушенного банальным невежеством...
Почти плакала. Слезы не полились только от того, что больше плакать уже не возможно.
Считаю своим долгом и имею большое желание поделиться с вами нашей краткой историей ( а точнее, просто написать немного о нас с дочерью)
Бог миловал меня и мою дочь, у нас не было тех кошмаров, через которые прошли многие из вас. Не было реанимаций, не было дней, недель, месяцев, проведенных в больницах... Повезло и с роддомом, и беременность протекала хорошо, и роды были довольно легкими и не осложнились ничем и даже персонал роддома был на удивление доброжелателен и мил (рожала бесплатно). Словом везло во всем. И ребенок родился здоровым. И не было даже конфликта по резусу, которого я так опасалась... И все чудесно. Первые месяцы дома... общение, притирка, вживание в новую роль....роль Мамы) все все все как в самом сладком сне...
Но, увы, продлилось наше полное и безоговорочное счастье недолго.
Я не буду подробно описывать как и когда я стала замечать, что с ребенком что-то не так, и как пришлось буквально заставлять наших докторов обратить на нас внимание... но факт остается фактом -
в 6 месяцев после проведенных обследования нам выставили диагноз Спинальная амиотрофия 1 типа (болезнь Верднига-Гоффмана). Двигательные нарушения тяжелой степени. Через месяц генетический тест подтвердил диагноз.  
Девочки,я  не стану расписывать это заболевание, скажу только что оно относится к категории нервно-мышечных. Заболевание довольно редкое и носит генетическую природу (хотя в нашей семейной истории не было никаких выявленных патологий). Прогнозы даются сильно неутешительные. Лечения ни Российская, ни мировая медицина для этого заболевания не имеет. Никаких реабилитационных мероприятий не предлагают и вообще говорят - сидите дома, а то подхватите простуду, будет пневмония и умрете. (пневмония самая распространенная причина смерти деток с сма) и ставят низкий реабилитационный потенциал. Но мы то так не думаем - мы хотим ЖИТЬ! и жить ПОЛНО!
поэтому ездим по городу, гуляем, плаваем, интересуемся реабилитационными программами, выбираем какие могли бы подойти и нам... сейчас много плаваем в бассейне вместе, ныряем, занимаемся на тренажерах Гросса... ну массажи, да...  ну и домашние игры и упражнения, почерпнутые от мудрых наставников и книг))
Алине сейчас практически полтора года (будет 14 апреля ровно 1,5года) - она, говоря практически казенным языком,  не держит голову, не переворачивается, не сидит, не ползает и не ходит. Рефоексов у нас нет, спастики естественно тоже, зато есть сильная гипотония, "синдром вялого ребенка" (она мягкая как пластилин) и гнучесть практически во все стороны. Самостоятельно умеет манипулировать и двигать только руки от локтя до кистей. Но СБ психическое развитие в норме, болтает, любит когда ей читают книжки и рассказывают сказки и постоянно требует еще и еще...и еще у нее очень богатая мимика и эмоции бьют через край. и Самая красивая улыбка на свете)))

Я , видимо, очень увлеклась)
хочу добавить еще,что  пытаюсь вести тематическое сообщество в жж, посвященное нашему заболеванию и сопутствующим темам - оставлю ссылку (она также всегда есть в моем профайле) - на случай если кого-то заинтересует - сообщество новое, но по возможности мы стараемся его наполнять - http://community.livejournal.com/sma_family/

а также я веду свой журнал, где пишу в том числе и о нас с дочерью и о наших занятиях.
http://germanenka.livejournal.com/

если кому интересно - заходите! мы будем рады!


Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7463
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя маленькая Богиня
« Ответ #1 : 12 Апрель 2010, 00:22:32 »
 Привет Ольга и Алина, да диагнозы разные , но проблема одна , заходите, обживайтесь, давайте дружить. Меня зовут Ира, а сына Вова, добро пожаловать!

Оффлайн ФЕЯ

Re: Моя маленькая Богиня
« Ответ #2 : 12 Апрель 2010, 00:31:58 »
Привет, Ольга и Алина! Добро пожаловать к нам! Очень рады знакомству!  ттт

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16123
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя маленькая Богиня
« Ответ #3 : 12 Апрель 2010, 07:27:34 »
Добро пожаловать! ттт ттт ттт
Даже и сказать ничего не могу, плачу... будьте с нами, вместе сильнее



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Катёнок

Re: Моя маленькая Богиня
« Ответ #4 : 12 Апрель 2010, 08:30:01 »
привет. Да, судьба у нас у всех, собравшихся здесь, не лёгкая, каждый день - это борьба, мечты, страх, слёзы, грусть и счастье за те малейшие успехи, на которые люди из другого мира даже не обращают внимания. У нас другие ценности, другие заботы, другие переживания. И лишь только на этом сайте каждый тебя поймёт.... Здесь я обрела второй дом, вторую семью. Надеюсь, и тебе здесь будет тепло и уютно!!! Располагайся, показывай нам свои фотки

Оффлайн germanenkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Благодарностей: 0
  • Ольга и Алина (Москва, ЮАО)
    • sma_family
    • Награды
Re: Моя маленькая Богиня
« Ответ #5 : 12 Апрель 2010, 10:57:52 »
Спасибо, девочки, за теплые слова)
 efy

Оффлайн Swetlay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1022
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Улыбайся!!!!!
    • Награды
Re: Моя маленькая Богиня
« Ответ #6 : 12 Апрель 2010, 12:44:57 »
Приветствую!!!!  Рада знакомству!!!!:))))

Оффлайн молька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ставрополь
    • Награды
Re: Моя маленькая Богиня
« Ответ #7 : 12 Апрель 2010, 12:56:38 »
заходите, обживайтесь
           

 

Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 3034
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 4309
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя история жизни

Автор Вероника Cbymrt

Ответов: 4
Просмотров: 3016
Последний ответ 05 Январь 2017, 07:39:55
от Мария87
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 2230
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 4995
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat