Спинномозговая грыжа

[Романтик]

Здравствуйте! Моему внуку, Илюше, 1 год и 3 месяца. В 9 месяцев его прооперировали в институте нейрохирургии (Киев) по поводу липоменингоцеле  L4-S2, фиксации спинного мозга. После операции появились осложнения: вялый парез левой стопы, нарушение функций малого таза. Сейчас он проходит курс реабилитации в центре Мартынюка. Он может стоять у опоры, немного передвигаться вдоль опоры. За пол года был случай повышения в моче лейкоцитов, пропили антибиотики, делали УЗИ, ездили на концультацию к урологу в Киевскую клиническую больницу 1. Уролог сказал, что пока электростимуляцию мочевого делать не надо. Собираемся поехать в санаторий МО (Евпатория). Подскажите где ваши дети проходят реабилитацию и какие результаты? Был кто-нибудь с ребенком в Чехии? Кто проходил курс Войта терапии?

[rayana]

Здравствуйте! нам 3 месаца и 5 дней. смг. не оперированы. у дочери при рождении определили ЦНС, врожденная СМГ (рахишисис) пояснично крестцового отдела позвоночника, с нарушением функ. таз.органов. нижний вялый парапарез, гидроцефалия.   узи голов. мозга от 25.07.13 Б.Ж. 22 мм, расширены на уровне ви...рогов., 3 Желуд. 7.2мм. т.сосуд-...
с рождения говорили, что не хватает кожи, грыжа 3х5см. когда нам было 3 недели перенесли вторичный менинго энцефалит. фибральные судороги, кожа уже закрылась,  но от операции отговорили. Со слов наблюдаюшего хирурга операция безполезна, и не надо мучить ребенка.
Что операция ради операции и выписали.
узи 09.08. Б Ж.лев-й 23мм, прав. 17мм, в желудочках взвесь.  Затем  узи 23.08. 13 без изменений.
Но на контрольном узи от 07.09.13 : ПВТ уплотнены, стенки желудочков умеренно уплотнены, просвет не определяется, 3-й жел. 6мм. 4-й не определяется.
Больще к ним не обрашались, через  нед.пошли к другому уже нейрохирургу то же самое не хватает кожи, СМГ 4.5Х5см.
3 окт.ортопед вправил вывихи и наложил гипс на месяц.  Не знаю то –ли из-за того, что маленькая лежит на спине или из-за чего-то еще грыжа увеличилась. 6смх6.5мм
вооот
Завтра дай Бог пойдем на узи и к хирургу.
Всю инфо.ю беру с нета, а врачи нас не наблюдают, участковый невропотолог зказала что ни чем помочь не может... записались к лучшему в стране невропотологу, но пойдем только в начале ноября...
Время идет и идет, просто сидеть и ждать невыносимо, пожалуста не остовайтес ь равнодушными, кто сталкивалси подобными проблемами, любым советам буду ооочень рада.
 

[Романтик]

В Одноклассниках есть группа "Дети с СМГ" там очень много мамочек с детками и маленькими и уже совсем взрослыми, все охотно делятся информацией и контактами где что и как, так что ищите группу, она закрыта. Отправьте запрос на вступление. Мы на днях туда вступили.

[rayana]

cпс! уже не раз отправляла запрос жду когда ответят.

[raduga110511]

мы грыжу в РДКБ г. Москвы убирали и шунт в 2 года там же удлиняли. теперь опять надо, у сына рост не маленький 130см, трубка заканчивается. сейчас вопрос о пережатии трубы стоит. вы удлиняли?

А вот интересно, трубка у вас какой длины стоит??? у нас в животе пол метра намотано, сказал что на всю жизнь хватит

[raduga110511]

Здравствуйте! нам 3 месаца и 5 дней. смг. не оперированы. у дочери при рождении определили ЦНС, врожденная СМГ (рахишисис) пояснично крестцового отдела позвоночника, с нарушением функ. таз.органов. нижний вялый парапарез, гидроцефалия.   узи голов. мозга от 25.07.13 Б.Ж. 22 мм, расширены на уровне ви...рогов., 3 Желуд. 7.2мм. т.сосуд-...
с рождения говорили, что не хватает кожи, грыжа 3х5см. когда нам было 3 недели перенесли вторичный менинго энцефалит. фибральные судороги, кожа уже закрылась,  но от операции отговорили. Со слов наблюдаюшего хирурга операция безполезна, и не надо мучить ребенка.
Что операция ради операции и выписали.
узи 09.08. Б Ж.лев-й 23мм, прав. 17мм, в желудочках взвесь.  Затем  узи 23.08. 13 без изменений.
Но на контрольном узи от 07.09.13 : ПВТ уплотнены, стенки желудочков умеренно уплотнены, просвет не определяется, 3-й жел. 6мм. 4-й не определяется.
Больще к ним не обрашались, через  нед.пошли к другому уже нейрохирургу то же самое не хватает кожи, СМГ 4.5Х5см.
3 окт.ортопед вправил вывихи и наложил гипс на месяц.  Не знаю то –ли из-за того, что маленькая лежит на спине или из-за чего-то еще грыжа увеличилась. 6смх6.5мм
вооот
Завтра дай Бог пойдем на узи и к хирургу.
Всю инфо.ю беру с нета, а врачи нас не наблюдают, участковый невропотолог зказала что ни чем помочь не может... записались к лучшему в стране невропотологу, но пойдем только в начале ноября...
Время идет и идет, просто сидеть и ждать невыносимо, пожалуста не остовайтес ь равнодушными, кто сталкивалси подобными проблемами, любым советам буду ооочень рада.

ГОСПОДИ, КАКИЕ У ВАС "ДОБРЫЕ ВРАЧИ"!КАК ЭТО КОЖИ НЕ ХВАТАЕТ? У МОЕГО БЫЛА РАЗМЕРОМ 6х10! И ТАК НАТЯНУЛИ В 1 МЕСЯЦ ЧТО МАМА НЕ ГОРЮЙ! ПРОСТО НЕ ХОТЯТ НИЧЕГО ДЕЛАТЬ? МНЕ ТОЖЕ ПРИШЛОСЬ ЧУТЬ ЛИ НЕ НА КОЛЕНЯХ ПРОСИТЬ ЧТОБ ЗАШИЛИ, А ТО ТОЖЕ ГОВОРИЛИ С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ,ОТ ТАКИХ "УРОДОВ" НАДО БЫЛО ВОВРЕМЯ ИЗБАВЛЯТЬСЯ, ЭТО БУДЕТ ПРОСТО ЖИВАЯ КУКЛА.  Я ХОЧУ СКАЗАТЬ ЧТО НАМ УЖЕ ГОДИК, И БОЛЕЗНЬ ВЫДАЮТ ТОЛЬКО НАШИ ВЯЛЫЕ НОЖКИ,НУ И ЕШЁ  ПРОБЛЕМЫ С ТАЗОВЫМИ ОРГАНАМИ. НО Я НАДЕЮСЬ ЧТО МЫ СПРАВИМСЯ С ЭТИМИ ПРОБЛЕМАМИ КОГДА НИБУДЬ. ТАК ЧТО ЗАСТАВЛЯЙТЕ ИХ ПОРАБОТАТЬ

[raduga110511]

ВСЕМ ПРИВЕТ, ТОЖЕ ХОТИМ ОТМЕТИТЬСЯ!!! я АНЖЕЛА, сын КИРЮША! НАМ ТОЖЕ "ВЫПАЛ ТАКОЙ БОНУС" ОТ КОТОРОГО Я БЫЛА В ШОКЕ, ТАК КАК КОНЕЧНО КАК У БОЛЬШИНСТВА НАВЕРНОЕ ВСЮ БЕРЕМЕННОСТЬ НИКТО НИЧЕГО НЕ ВИДЕЛ. КИРЮШЕНЬКЕ СЕЙЧАС ГОДИК, С ГОРЕМ ПОПОЛАМ ПОУНИЖАВШИСЬ ПЕРЕД ВСЕМИ НЕЙРОХИРУРГАМИ ОБЛАСТИ, И УЖЕ ПРИЙДЯ В МИНЗДРАВ И ГОРЬКО ПЛАЧА, НАКОНЕЦ ТО НАС ПРООПЕРИРОВАЛИ. И ЭТО БЫЛА ДЛЯ МЕНЯ САМАЯ БОЛЬШАЯ ПОБЕДА В ЖИЗНИ! ТАК КАК ЖИЗНЬ С ДЫРКОЙ НА ПОЛ СПИНЫ, ПО СЛОВАМ ВРАЧА ПОЛНОЕ ОТСУТСТВИЕ ВООБЩЕ МОЗГА В ГОЛОВЕ, ПАМПЕРСЫ ЭТО ВОБЩЕ НАША СТИХИЯ, НУ И ВОБЩЕ ЭТО МОЯ ПЛОХАЯ ИДЕЯ БОРОТЬСЯ ЗА МОЮ РОДНЮЛЕЧКУ! ВОБЩЕМ НАС В МЕСЯЦ ПРООПЕРИРОВАЛИ, СРАЗУ ПОСТАВИЛИ ШУНТ, И СКАЗАВ ЧТО СПАСЕНИЕ УТОПАЮЩЕГО, ДЕЛО САМОГО УТОПАЮЩЕГО, БЛАГОПОЛУЧНО ВЫПИСАЛИ ДОМОЙ. "НЕВРИКИ" У НАС ТОЖЕ КАК-ТО НЕ ОЧЕНЬ С НАМИ СВЯЗЫВАЮТСЯ, СЧИТАЯ ЧТО МЫ ПОТЕРЯНЫ ДЛЯ ОБЩЕСТВА. КОЛОЛИ КОРТЕКСИН, ПИЛИ НАВЕРНОЕ ВСЕ ЛЕКАРСТВА В МИРЕ, И СЛАВА БОГУ КИРЮША НА МОЙ ВЗГЛЯД РАЗВИВАЕТСЯ КАК И ВСЕ ДЕТКИ ЕГО РОВЕСНИКИ. КОНЕЧНО В ФИЗИЧЕСКОМ ПЛАНЕ ОТСТАЁТ, НО ВСЁ ДОГОНИМ! ВОТ УЖЕ СТАЛ ПЕРЕВОРАЧИВАТЬСЯ С ЖИВОТА НА СПИНКУ,НАЧИНАЕТ ПОНЕМНОГУ СИДЕТЬ, ЧТО ТО ТАМ "ЛАПОЧЕТ", ОЧЕНЬ ХОРОШО ДВИГАЕТ ОДНОЙ НОЖКОЙ. ХОТЯ ГОВОРЯТ ЧТО ВТОРУЮ МЫ ТАК И НЕ ВОССТАНОВИМ,И ВСЁ РАВНО БУДЕМ ПРИВЯЗАНЫ К КРЕСЛУ. ВОТ ХОЧУ СПРОСИТЬ СОВЕТА У ВАС ДОРОГИЕ МАМОЧКИ КАКИЕ У ВАС МЕТОДЫ БОРЬБЫ С ПАРЕЗАМИ, КТО ЧТО ДЕЛАЛ, КУДА ЕЗДИЛ! ВОТ СЕЙЧАС ОЧЕНЬ СОВЕТУЮТ НАЧАТЬ С ИГЛОУКАЛЫВАНИЯ, МОЖЕТ КТО ДЕЛАЛ, КАКИЕ СДВИГИ?

[Романтик]

Прошли курс реабилитации в центре реабилитации Мартынюка (Киев) 4 недели: лазеротерапия, иголки, ЛФК, массаж, Бобат-терапию. Вроде-бы есть небольшой результат: чувствительность опустилась чуть ниже по голени, появилась по внутренней стороне стопы. Илюшка стал более устойчиво стоять у опоры, научился приседать. Но будьте осторожны, не перегрузите тазобедренные суставы, чтобы не было подвывиха. Из-за того, что мышцы ног работают не все, то идет большая нагрузка на суставы. У нас после реабилитации подвывих стоит под вопросом. Сейчас пытаемся обследоваться у нескольких ортопедов. По функции тазовых органов пока изменений нет.

[Романтик]

Радуга, я читала, что в России, под Москвой есть прекрасный центр "Огонек", для таких деток, как наши. А под Ленинградом, по вопросам ортопедии можно обращаться в институт Турнера. В одноклассниках есть темы "Спина Бифида" и "Дети с СМГ", попробуйте попроситься туда.

[raduga110511]

я про огонёк читала, там берут с 2лет, а нам только год. Не хочу зря терять драгоценное время!!! для нас ведь каждый день на пути хотя бы к частичному выздоровлению, это уже победа!

[Романтик]

Вы делали миографию и УЗИ тазобедренных суставов? В центре Мартынюка есть общежитие для приезжих мамочек с детьми. Попробуйте позвонить Мартынюку в центр. В этом центре есть еще и Войта-терапия. Моя дочь с внуком 3 декабря записались на прием к войтисту Таракановой, она хороший спец. Но нам скоро 1 год и 3 месяца. Не знаю возьмут нас или нет.

[raduga110511]

Вы делали миографию и УЗИ тазобедренных суставов? В центре Мартынюка есть общежитие для приезжих мамочек с детьми. Попробуйте позвонить Мартынюку в центр. В этом центре есть еще и Войта-терапия. Моя дочь с внуком 3 декабря записались на прием к войтисту Таракановой, она хороший спец. Но нам скоро 1 год и 3 месяца. Не знаю возьмут нас или нет.

НУ ВАМ ХОРОШО, ВЫ СМОТРЮ В УКРАИНЕ ЖИВЁТЕ, А ДЛЯ НАС НЕБОСЬ ЗАОБЛАЧНЫЕ ЦЕНЫ БУДУТ!?

[Романтик]

Посмотрите в разделе " Реабилитационные  центры России", может быть что-то подойдет.

[raduga110511]

Люди! а кто нибудь делал иглоукалывание??? есть ли какие-то сдвиги у деток? очень волнует! хочу со своим походить.

[Романтик]

Из общения с девочками, у детей которых такие же проблемы, как и у наших детей, многие детям делают иглоукалывание. Проблема в том, что после первой операции бывает повторная фиксация спинного мозга.  Некоторые делают своим детям повторную операцию в Израиле, конечно это недешево, но там хорошее оборудование. Так вот врачи израильские против иголок и массажа в зоне шва. Говорят, что позвоночник не защищен в  этом месте мышцами, под кожей сразу кости. Некоторым детям вообще не делают иглоукалывание. Многие делают по 2 раза в год, в санаториях, но не в зоне шва.  Вообще мы сейчас не знаем как быть с иголками. Будем советоваться с нейрохирургом, который нам делал операцию. Наверное будем делать ребенку иглоукалывание, минуя зону шва.