Спинномозговая грыжа

[Вера Сотникова]

Всем привет! Моему сыну 14 лет  у него врожденная спинно-мозговая грыжа. первую операцию сделали в 2 месяца и все было как у всех: ходил самостоятельно (немного правая стопа была меньше на 0,5 см), тазовые функции были в полном порядке. В 11 лет нам  сделали ЭМРТ ( делали раз в 5 лет) и сказали, что у нас фиксация спинного мозга, нужна операция. Сделали _ сын самостоятельно теперь не ходит (парез правой ножки) и частичное нарушение тазовых функций. Сделали уже три операции в институте травматологии, результата нет: нога не растет, чувствительности ниже колена нет. Кто где и как проходил реабилитацию? Есть ли результат? 

[Stalida]

Всем привет! Моему сыну 14 лет  у него врожденная спинно-мозговая грыжа. первую операцию сделали в 2 месяца и все было как у всех: ходил самостоятельно (немного правая стопа была меньше на 0,5 см), тазовые функции были в полном порядке. В 11 лет нам  сделали ЭМРТ ( делали раз в 5 лет) и сказали, что у нас фиксация спинного мозга, нужна операция. Сделали _ сын самостоятельно теперь не ходит (парез правой ножки) и частичное нарушение тазовых функций. Сделали уже три операции в институте травматологии, результата нет: нога не растет, чувствительности ниже колена нет. Кто где и как проходил реабилитацию? Есть ли результат?

А в каком городе вы делали операцию? И с какой целью делали еще 3 операции?

[Stalida]

Я. бабушка ребенка со СМГ, 2 часа просила Наталью позволить мне вступиь в группу, но она мне отказала. Я не понимаю, какой вред я могу принести группе.

А какую пользу Вы можете принести группе? Или Вы считаете, что это Вам все должны?

[Романтик]

Всем привет! Моему сыну 14 лет  у него врожденная спинно-мозговая грыжа. первую операцию сделали в 2 месяца и все было как у всех: ходил самостоятельно (немного правая стопа была меньше на 0,5 см), тазовые функции были в полном порядке. В 11 лет нам  сделали ЭМРТ ( делали раз в 5 лет) и сказали, что у нас фиксация спинного мозга, нужна операция. Сделали _ сын самостоятельно теперь не ходит (парез правой ножки) и частичное нарушение тазовых функций. Сделали уже три операции в институте травматологии, результата нет: нога не растет, чувствительности ниже колена нет. Кто где и как проходил реабилитацию? Есть ли результат?

Надо пройти обследование на степень повреждения корешков спинного мозга (ЭМН и ЭНГ). А реабилитация,  нужно пробовать все: массаж (желательно массажист должен знать какой массаж нужен спинальникам), ЛФК, бассейн, грязи (Евпатория, Саки), иголки. Если Вы с России, то под Москвой хвалят центр "Огонек".

[Романтик]

Я. бабушка ребенка со СМГ, 2 часа просила Наталью позволить мне вступиь в группу, но она мне отказала. Я не понимаю, какой вред я могу принести группе.

А какую пользу Вы можете принести группе? Или Вы считаете, что это Вам все должны?

Я принимаю непосредственное участие в реабилитации ребенка, и у меня больше времени, чем у дочери повышать свой уровень знаний.

[Люка]

Здраствуйте всем! Мы новички и в теме и на форуме. Забрали под опеку девочку из ДДИ с прооперированной спинно-мозговой грыжей, компенсированной гидроцефалией и сопутствующими неприятностями заболевания, а также прибывания в детском доме . Марусе сейчас 7 лет по факту, по развитию гораздо меньше, она ходит, конечно несколько своеобразно, но все же. Тоже хотим по максиму реабилитироваться и набраться опыта. Буду рада общению.

[trinitix]

вот и мы новички на этом форуме) я Катя, сынуля Алешка 1,5 нам) прооперирован через сутки после рождения, у нас проблемы со стопой (пяточно-вальгусная деформация слева - подозрение на вертикальный таран (цито гипсом его убрало, но спустя полгода нам опять гипсоваться + вялый парез левой стопы) и с ребрами (удвоение ребер), бесконечные массажи, лфк, гипсование, парафин.. сейчас ложимся на ивана сусанина в ховрино, посмотрим что там, читала то пишут девочки, но попробуем) дальше консультации в ортовита и огоньке, и бесконечные занятия и упражнения дома. мы с московской области)))

[Романтик]

trinitix, а Вы не пробовали гипсоваться по методу Понсети, с последующим ношением брейсов? Ногу разворачивается потому что еще не решены неврологические проблемы.

[Stalida]

Романтик, а причем тут Понсетти? У метода Понсетти четкие показания к применению, и ни пяточно-вальгусная стопа, ни вертикальный таран к ним не относятся.

[Романтик]

https://global-help.org/publications/books/help_clubfoottreatmentmanualrussian.pdf
Почитайте здесь.

[Stalida]

 Цитата из Вашей ссылки
 Врожденная косолапость – это эквино-каво-варусная деформация стопы, выявляющаяся непосредственно после рождения. Разницу между эквино-каво-варусной и пяточно- вальгусной деформацией узнайте у своего ортопеда

[trinitix]

нет, по Понсетти гипсование нам не подходит))) там именно разворачивают косолапость, а у нас немного другое)) мы гипсовались до 10 месяцев, ноги нам сделали, потом ждали когда ребенок пойдет и будет естественная нагрузка, в принципе и сейчас стопы не отличишь, но по ренгену одна косточка ушла немного в сторону, ее и исправим.. цито гипсует с клином, т.е во время ношения гипса я ему еще и пару упражнений делаю на стопу, хотя сейчас не представляю как он будет с гипсом.. на ночь одеваем туттор)))

[Амелия 140912]

 , подскажите кто-нибудь, меня волнуют тазобедренные суставы, при нижнем вялом парапарезе обязательно делать рентген или узи? Мы ходили 3 месяца назад к ортопеду, он нас пощупал, повертел ножки и ничего не назначил ( ни доп обследований, ни тутора, ни корсетов никаких) кроме реабилитации, сейчас я опять настояла на ортопеде (вся наша история заболевания от и до у него была), ортопед уже другой был, опять проверил как двигаются ножки, как сидит, как стоит (у опоры, я ей придерживаю колени и попу), прописал нам тутора, снимки тазобедренных не назначил и вообще сказал что мы для такой операции достаточно хорошо развиваемся...
Так я зря переживаю?
И кстати кому-нибудь назначали такие штуки на ночь, которые фиксируют колени в выпрямленном состоянии? ( не знаю как называются, трудности перевода)  Для чего они??      Мне пытались объяснить, но что- то так и не поняла....

[trinitix]

Амелия 140912, сколько вам? ренген более информативен, чем узи, если не делали не разу, то лучше сделать, дабы исключить всякине неприятности.. про штуки в коленях не знаю, не  сталкивалась с таким, у нас туттор на ночь, но у нас вялый парез стопы

[Амелия 140912]

Амелия 140912, сколько вам? ренген более информативен, чем узи, если не делали не разу, то лучше сделать, дабы исключить всякине неприятности.. про штуки в коленях не знаю, не  сталкивалась с таким, у нас туттор на ночь, но у нас вялый парез стопы

1,6 нам, сделали не давно нам рентген... Как знала, что какая нибудь гадость обнаружится... Поставили дисплазию ТБС, назначили шину Виленского, но думаю еще показаться др специалисту...