Спинномозговая грыжа

[raduga110511]

Из общения с девочками, у детей которых такие же проблемы, как и у наших детей, многие детям делают иглоукалывание. Проблема в том, что после первой операции бывает повторная фиксация спинного мозга.  Некоторые делают своим детям повторную операцию в Израиле, конечно это недешево, но там хорошее оборудование. Так вот врачи израильские против иголок и массажа в зоне шва. Говорят, что позвоночник не защищен в  этом месте мышцами, под кожей сразу кости. Некоторым детям вообще не делают иглоукалывание. Многие делают по 2 раза в год, в санаториях, но не в зоне шва.  Вообще мы сейчас не знаем как быть с иголками. Будем советоваться с нейрохирургом, который нам делал операцию. Наверное будем делать ребенку иглоукалывание, минуя зону шва.

 А ВЫ ДЕЛАЛИ ПОВТОРНОЕ КТ,ИЛИ МРТ НА СПИНУ? МНЕ МОЙ НЕЙРИК СКАЗАЛ НЕ ВИЖУ СМЫСЛА. И ВОБЩЕ У НАС ГДЕ СТОИТ ИСКУССТВЕННАЯ ОБОЛОЧКА, ПО БОКАМ КАКИЕ-ТО ПРОВАЛЫ МЯГКИЕ. НАВЕРОНЕ ОБОЛОЧКА КАК-ТО РАССАСЫВАЕТСЯ? У НАС МЕДТРОНИК ПОСТАВИЛИ. А ПОВТОРНЫЕ ОПЕРАЦИИ ДЕЛАЮТ ПРОЧИТАЛА В 18 БОЛЬНИЦЕ В МОСКВЕ. БЛИН, У КОГО ПОПРОСИТЬ СДЕЛАТЬ ПОВТОРНУЮ ТОМОГРАФИЮ, НАВЕРНОЕ У НЕВРОПОТОЛОГА В ПОЛИКЛИНИКЕ? НАШЕМУ НЕЙРОХИРУРГУ ВСЁ БЕЗРАЗЛИЧНО, ОН СЧИТАЕТ ЧТО И ТАК СОЙДЁТ, ПОТОМУ ЧТО ХОДИТЬ ВСЁ РАВНО НЕ БУДЕМ, НО МОЙ МАЛОЙ ОЧЕНЬ ХОРОШО ДВИГАЕТ ОДНОЙ НОЖКОЙ!

[raduga110511]

А ГДЕ ПРО ИЗРАИЛЬ ПОЧИТАТЬ???

[raduga110511]

ЛЮДИ! А У КОГО КАКИЕ ДВИЖЕНИЯ В НОЖКАХ??? У НАС ТОЛЬКО ОДНА РАБОТАЕТ, НО НЕТ СОВСЕМ ЧУВСТВИТЕЛЬНОСТИ, А ВТОРАЯ ТОЖЕ БЕЗ ЧУВСТВИТЕЛЬНОСТИ, И ВИСИТ. ОЧЕНЬ МЕНЯ ВОЛНУТ ЭТА ТЕМА! ВРАЧИ СТАРАЮТСЯ УБЕДИТЬ ЧТО ВТОРАЯ НИКОГДА НЕ ЗАРАБОТАЕТ, А ВОТ В ТЕМЕ ГИМИПАРЕЗ У МНОГИХ ЕСТЬ СДВИГИ И НЕПЛОХИЕ.

[Barbara]

заходите в наши группы в одноклассниках:спина бифида и украинская(и не только)дети с смг.общение родителей детей с смг, информация и лечение.

[raduga110511]

заходите в наши группы в одноклассниках:спина бифида и украинская(и не только)дети с смг.общение родителей детей с смг, информация и лечение.

Я КОНЕЧНО В ОДНОКЛАССНИКАХ НЕ СИЖУ, НО  ПОПРОСИЛАСЬ В ГРУППУ, ТАК НЕ ЗНАЮ КТО ЭТА ДЕВУШКА, ПРИСЛАЛА НА МОЙ ВЗГЛЯД "ТУПЫЕ" ВОПРОСЫ, ТИПА ЧЕМ БОЛЕЕМ, КТО ДЕЛАЛ,ГДЕ,И ВСЁ В ТАКОМ ДУХЕ!Я КОНЕЧНО ОТВЕТИЛА, НО ЖЕЛАНИЕ ДАЛЬШЕ С НЕЙ ПРОДОЛЖАТЬ ДИАЛОГ ОТБИЛОСЬ НАПРОЧЬ!!! КАК БУДТО МЫ ТУТ ПРОСТУДОЙ ЗАБОЛЕЛИ, И МОЖНО ПОДУМАТЬ ЕЙ ЧТО-ТО СКАЖЕТ ГДЕ, И КТО НАМ ЧТО ДЕЛАЛ.

[Романтик]

Вы не обижайтесь, "Дети с СМГ" - нормальная группа. Мы в этой группе. Ничего страшного, если Вам задали какие-то вопросы. Просто там никто ничего не скрывает друг от друга, а зная подробнее о Ваших проблемах, легче Вам что-либо подсказать. Вся информация не для широкого круга.

[raduga110511]

ПОСЛЕ БОЩЕНИЯ С ОДНОЙ МАДАМ, У МЕНЯ ВОБЩЕ ПРОПАЛО ЖЕЛАНИЕ ОБЩАТЬСЯ! ОНА НЕ ГЛАВНЫЙ РЕАБИЛИТОЛОГ, И НЕВРОЛОГ, ЧТОБ ЗАДАВАТЬ СЛИШКОМ МНОГО НЕ НУЖНЫХ ЕЙ ВОПРОСОВ!!!

[Романтик]

Это, наверняка, Вы общались с Полянской, группа "Spina bifida", а я Вас приглашаю в группу в группу "Дети с СМГ".

[raduga110511]

да, да именно с этой идиоткой! так она меня ещё и на х... послала! очень культурная женщина

[Романтик]

А что касается Израиля, то хвалят нейрохирурга доктора Шимона Маймона клиника Ассута

[Светлана80]

ПОСЛЕ БОЩЕНИЯ С ОДНОЙ МАДАМ, У МЕНЯ ВОБЩЕ ПРОПАЛО ЖЕЛАНИЕ ОБЩАТЬСЯ! ОНА НЕ ГЛАВНЫЙ РЕАБИЛИТОЛОГ, И НЕВРОЛОГ, ЧТОБ ЗАДАВАТЬ СЛИШКОМ МНОГО НЕ НУЖНЫХ ЕЙ ВОПРОСОВ!!!

то же самое было и со мной, когда я хотела попасть в эту группу, я так понимаю эта девушка поступает как множество чиновников, нужно сначала по унижаться, чтобы что-то получить,  можно подумать в эту группу хотят попасть все подряд, как-будто у нас все знают что это такое. Если там столько информации, как пишут девчонки, то с ней нудно делиться, и делиться вовремя, когда время еще не упущено, а там может быть чей-то совет будет на вес золота. Очень жалко. Хотелось бы добавить, что не у всех, есть время с ней вступать в такую переписку иногда начинаешь в интернете искать что-то поздно ночью и это нужно сейчас пока ничего не забыл, а в такой переписке в несколько дней информация может быть и не нужна( все как с чиновниками) 

[Barbara]

Не стоит так реагировать!Есть группа дети с смг-там девочки помягче встречают.А Наталья вопросы задает не просто так новичкам.Были неприятные случаи, когда в группу вступали вроде бы приличные люди, а потом фото детей и информацию находили на других сайтах...Наташа может быть резкой, но что касается помощи и информации-всегда идет на встречу.Она сама мама девочки с СМГ и понимает, о чем речь.Но, опять повторюсь, у вас всегда есть выбор...

[Романтик]

Я. бабушка ребенка со СМГ, 2 часа просила Наталью позволить мне вступиь в группу, но она мне отказала. Я не понимаю, какой вред я могу принести группе.

[Амелия 140912]

Здравствуйте! Можно к Вам? У нас правда не СМГ, а доброкачественная опухоль была, но проблемы те же. Урология, мы делаем котетер каждые 3 часа, сама писала раньше, но оставался большой остаток, врачи сказали слишком сильное давление, поэтому сей час пьем таблетки и котетер, часто бывают инфекции, одна почка хуже работать стала, ножки плохо работают, хотя есть чувствительность и может шевелить ( хотя очень редко делает это сама), стали хорошо сидеть с опорой, ползать пока не получается. Малышке 1,3.

Операции ( по удалению опухоли) делали в Израиле, так что если интересно могу поделиться опытом. Нас оперировал доктор Михович нейрохирург, сделал все идеально, и знаю, что еще на том же уровне операции делает доктор Константини, он тоже детский нейрохирург.

А что касается Израиля, то хвалят нейрохирурга доктора Шимона Маймона клиника Ассута

  эта клиника частная и детей в ней оперируют только с 3 лет.

А вообще пришла к Вам с вопросом реабилитации. Может кто- нибудь проходил реабилитацию в Польше, Чехии, Германии, Китае и др, с такими проблемами? Очень нужно, к Российским специалистам уже боюсь, мы после них еле выжили...

[Амелия 140912]

В группы в одноклассниках мы тоже попросились...