Автор Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 145869 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЧерноглазикАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 310
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ангелы летают потому,что легко к себе относятся
    • Награды
К сожалению, нигде на форуме не нашла информации о данной проблеме. Предлагаю в данной теме делится опыт борьбы с бульбарным  и псевдобульбарным синдромом.
« Последнее редактирование: 03 Июня 2010, 21:04:31 от Черноглазик »

Оффлайн Катя Радова

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 10303
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 81
  • Пол: Женский
  • Дети - это завтрашние судьи наши. 8-985-971-00-91
    • Skype: serg.radov
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #1 : 02 Июня 2010, 19:40:43 »
 Черноглазик, я прошу прощения, а разве правильно не "псевдобульбарный"... Мы, когда лежали в реанимации,врачи так называли данную проблему...Или это не имеет значения и это одно и тоже....
 


Оффлайн belka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: md
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в чудо Марина и Женька
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #2 : 03 Июня 2010, 11:03:18 »
Девочки,у нас такая же проблема,кто-то говорит что это бульбарный,а кто-то что псевдобульбарный синдром,суть в том,что ребенок очень плохо глотает. С рождения не было ни глотательного,ни сосательного рефлекса,до 8 месяцев питались только через зонд.Сейчас малышу 1год 8 месяцев,с большим трудом глотаем,захлебываемся,поперхиваемся,кушает только кашеобразную пищу,все через блендер.Жевать не может,ротик очень плохо открывается.Ест тяжело,при этом очень сильно устает. Некоторые врачи говорят,что это не проходит.У нас сильный гипотонус,плохо держим головку,не сидим,не стоим,не ходим.

Оффлайн Shnuk

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #3 : 03 Июня 2010, 12:37:54 »
Вот тут обсуждалось:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1532.0
У кого бульбарный/псевдабульбарный, через зонд едят, вот там и обсуждалось.

Оффлайн lismarisha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 257
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Марина и сын Михаил
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #4 : 03 Июня 2010, 17:40:31 »
Добрый день! Хочу с вами посоветоваться. Существует распространённое мнение, что как только ребёнок заговорит, то и жевать научится. Но у нас по-другому. Сыну 4,5 года, очень хорошо и давно разговаривает, но ест только претёртую пищу, совсем не жуёт. Что я только не пробовала, все советы, которые узнаю на форуме пыталась воплотить, и никак. Врачи говорят, что такого не может быть, что если речевой аппарат готов, то функция жевания должна присутствовать. Может быть у кого-нибудь похожая ситуация, как справляетесь?

Тамара Николаевна

  • Гость
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #5 : 03 Июня 2010, 18:35:11 »
Дизартрия – косноязычие, вызванное органическим поражением речевых аппаратов и их связей между собой в головном мозгу – от коры до ядер продолговатого мозга включительно.
Дизартрия:
1.Органическая.
2.Анартрия.
3.Функциональная.

1.Органическая дизартрия.
1.1.
При рахите – деформация черепа сдавливает мозг и нарушает его кровообращение и питание.
Речь – задерживается в своем  появлении и развитии.
1.2.
При прирожденной  гидроцефалии – позднее появление речи и искаженное развитие звукопроизношения.
1.3.
При бульбарном параличе - в продолговатом мозгу поражены ядра нервов звукопроизводящих органов.
Произношение медленное, неясное, гнусавость.
1.4.
При псевдобульбарном параличе –  повреждены нервные пути от коры к ядрам продолговатого мозга.
Речь – медленная, иногда с гнусавостью. Плохая артикуляция звуков.
1.5.
При сифилисе головного мозга, менингите, энцефалите, множественном склерозе и кровоизлияниях в мозг, опухолях в мозгу, мозговых травмах
- повреждаются в той или иной степени слухоречевые системы мозга или разобщается их работа.
Затрудняется  дифференцированное восприятие и  производство тех или иных звуков речи.
1.6.
При хорее и спазматическом тике.
Слух и речь имеют анатомо – физиологические связи.
При дефектах в левой височной речевой доле мозга, даже при  полной сохранности периферического органа слуха происходит плохая смысловая дифференциация звуков речи ,соответственно, искаженное воспроизведение их. Нарушен фонематический слух.
Пример сенсорной центральной дизартрии: человек улавливает все  неречевые звуки, но не воспринимает некоторые звуки речи. Если не видит артикуляцию звуков, то  даже не произносит их.
1.7.
В случае тугоухости .
Звуки произносятся неправильно – как результат нечеткого восприятия речевых и неречевых звучаний.
1.8.
При поражении нижнего отдела передней центральной извилины с параличом язычных мышц.
1.9.
При поражении мозжечка.
Произношение отрывистое, иногда монотонное, гнусавое.


2.Анартрия.
Поражены пути , соединяющие кору со стволом мозга и ядрами в продолговатом мозгу ( при бульбарном и псевдобульбарном параличе).
Артикуляция практически невозможна.

3.Функциональная дизартрия.
3.1.
Расстройства структуры мозгового вещества
3.2.
Ослабление нейронных связей в слухоречевых областях головного мозга – эти расстройства функции мозгового вещества возникают по причине недостаточного его питания, вредного  изменения химизма крови, и т.д.
Речь – плохая дифференциация восприятия речи и нарушение произношения.
Например: недостаточное чувство слухоречевого ритма.


Псевдобульбарные параличи.
1.Паралитическая форма – ярко выражены симптомы:
- афонии – полное отсутствие голоса,
- дисфонии – расстройства голоса,
-дисфагии .
Паралич наблюдается в лицевой и артикуляционной мускулатуре.
Отчетливо выражена амимия.
Нет четкого голосообразования.
Никогда не наблюдаются выкрикивания слов.
Трудности глотания и приема пищи.
Восстановление речи происходит с трудом. Паралич небной занавески и мышц языка.
С трудом и незначительно развивается координация между дыхательными и артикуляционными движениями.
2.Экстрапирамидная форма – паралич артикуляционной мускулатуры осложняется глубоким тоническим напряжением артикуляционных мышц.
Язык – собран в ком у корня, малоподвижен.
Голосовые связки – напряжены.
Спастичность – дыхательной мускулатуры, мускулатуры гортани.

Задача :
-Обучение ребенка расслаблению мышц артикуляционного аппарата, чем подавляется и гиперкинез.
-Обучение активным движениям мышц языка, губ,  гортани.
-Отработка синхронности дыхания и голоса.

3.Мозжечковая форма – парез спастического напряжения артикуляционной, жевательной, дыхательной мускулатуры.
Дискоординация всех движений.
Замедление темпа.

Общие черты для всех видов форм – нарушение ритма дыхания, гиперсаливация ( обильное слюноотделение),  спастичность  артикуляционных мышц.





Оффлайн Натал!я

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • верила, верю и буду верить...
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #6 : 03 Июня 2010, 19:12:36 »
Девочки, у нас тоже псевдобульбарный синдром, поперхиваемся пищей и водой(водой даже больше,чем пищей),нам 1,5 года, до сих пор на блендере...пытаемся размалывать пищу,чтоб оставались небольшие кусочки, но спазмы такие сильные, что, как правило, ребенку очень трудно спокойно проглотить еду. Пока тоже не научились справляться... единственное, пытаемся жевать желток,банан,и корочку хлеба...я все равно страхуюсь,и при малейшем поперхивании, даю запивать кефиром, он более тягучий,не такой жидкий как вода, часто нам это помогает..

Оффлайн ЧерноглазикАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 310
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ангелы летают потому,что легко к себе относятся
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #7 : 03 Июня 2010, 21:04:50 »
Черноглазик, я прошу прощения, а разве правильно не "псевдобульбарный"... Мы, когда лежали в реанимации,врачи так называли данную проблему...Или это не имеет значения и это одно и тоже....
Прошу пролщения- исправила :ah:

Оффлайн Polna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1794
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Полина и София, Москва ЮАО
    • Путешествие с особым ребенком
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #8 : 09 Июня 2010, 18:37:11 »
А у нас вот тоже проблема с приемом пищи!!  нам сейчас 8 месяцев
Были и поперхивания: в основном жидкой смесью, теперь даю только смесь антирефлюкс или жидкая+разводная каша.

Но самая главная проблема-  то.что она не ест в бодрствующем состоянии! У кого-нибудь было такое??? когда подносишь соску ко рту, она высовывает язык, даже если очень голодна, или начинает делать сосательное движение и прекращает, либо начинает плакать. wel
Приходиться усыплять ее и в сонном состоянии кормить. причем спящая есть превошодно без всяких проблем, ну и как это назвать?? ki ki
Бог не по силам креста не дает.

Получите скидку 10% при заказе на iherb.com введя этот код: BUB972



ДЦП спастическая диплегия тяжелой степени

Оффлайн Ю и В

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1098
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля, Ванюшка и Василиса (Москва, м.Войковская)
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #9 : 22 Июня 2010, 22:47:02 »
Когда мы лежали в больнице, у нас в соседях был такой мальчик. Мама не смогла кормить его грудью - все срыгивал. У него то же истерика начиналась при виде бутылочки. Она его кормила только сонного. Помню, врачи использовали все доступные им средства, прямо в желудок какое-то лекарство закачивали - ничего не помогло. Делов том, что он срыгивал каждое кормление почти все, даже антирефлюксную смесь  wel
У меня то же ребенок срыгивает почти каждое кормление, особенно когда бодрствует, но обычно по чуть-чуть. Едим антирефлюксную смесь, каши - не очень то помогает. И я не знаю что с этим делать, в чем причина  :lost:
Может быть в тонусе? У нас спастический тетрапарез. А у вас какой диагноз?
           
ТЫ СКАЗКА МОЕЙ ЖИЗНИ...СЧАСТЬЕ МОЕЙ ЖИЗНИ...СОН НАЯВУ...Я ДЛЯ ТЕБЯ ЖИВУ!!!

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1555
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #10 : 22 Июня 2010, 23:47:04 »
Девочки, наша Камилла срыгивала фонтаном вообще независимо от приема пищи, т..е. постоянно. :lost:
Вот это жесть была!!! Все было в платочках, по 100 рубашек за день меняли. запах непередаваемый!  А прошоло все одним днем примерно в 1год и 2 мес. Прост однажды с удивлением заметила, что у меня стирки не целый таз, а пара рубашек. Истираю не 2 раза в день, а один.  А потом и вообще дошло до того, что стирка не каджый день собиралась!)))) Я в таком шоке была, мне прям не хватало этой стирки! Тоже что только не перепробовали, и на антирефлюксе сидели, и кашки пихали. Тоже не особо помогало: если обычная смесь вылетала фонтаном, то антирефлюксная вытекала струйкой.
Главное, чтоб малыш набирал в весе. Если набирает потихонечку, то значит ему хватает.))))
У нас тонус вообще снижен. Как мне объяснила врач, что дозрел центр, отвечающий за скоординиронанную работу сфинктеров. Так что держитесь, милые мои!!! Желаю, чтоб у ваших деток тоже все поскорее дозрело!!!
« Последнее редактирование: 22 Июня 2010, 23:49:45 от Лилия82 »

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн Светлыйпуть

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 830
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Данюша, г.Тамбов .Вечная память младенцу Даниилу
    • Skype: ANNARYASH
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #11 : 23 Июня 2010, 21:31:30 »
К сожалению, нигде на форуме не нашла информации о данной проблеме. Предлагаю в данной теме делится опыт борьбы с бульбарным  и псевдобульбарным синдромом.

jgf ттт тттСпасибо вам черноглазик что открыли такую темку так как очень она актуальная для нас.моему Даньке в  1 год поставили диагноз бульбарный синдром,тоже были большие проблеммы с глотанием,и постоянные пневмонии,год были на зонде,а недавно его прооперировали и поставили стому и сделали антирефлюксную операцию,мне все врачи говорят что бульбарный не лечится.хочется узнать как кто боретсчя с этой проблеммой и у кого какие успехи.как можно еще развивать глотательный рефлекс и есть ли где нибудь в России или за рубежом клиники где это лечат,если есть у кого такая инфа девочки поделитесь.
ДАНЮШЕ  БЫЛО  4 годика 6 МЕСЯЦЕВ И 2 ДНЯ...   УЛЕТЕЛ КО ГОСПОДУ 30 ноября 2012 года.                                                      
                                                                                  Давно не жду у моря погоды.....Я просто солнце ношу с собой!!!

Оффлайн Shnuk

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #12 : 25 Июня 2010, 00:24:57 »
Срыгивание - это первый признак повреждения шейных позвонков.
А как с этим бороться? не знаю.
Мы это победили.
О прошлом вспоминаю как о кошмарном сне. вернуться в ЭТО и врагу не пожелаю
« Последнее редактирование: 25 Декабря 2012, 12:17:43 от Мария87 »

Оффлайн Светлыйпуть

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 830
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Данюша, г.Тамбов .Вечная память младенцу Даниилу
    • Skype: ANNARYASH
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #13 : 25 Июня 2010, 16:14:07 »
А как разобраться точно ли проблемма в повреждении позвонков
« Последнее редактирование: 25 Декабря 2012, 12:18:00 от Мария87 »
ДАНЮШЕ  БЫЛО  4 годика 6 МЕСЯЦЕВ И 2 ДНЯ...   УЛЕТЕЛ КО ГОСПОДУ 30 ноября 2012 года.                                                      
                                                                                  Давно не жду у моря погоды.....Я просто солнце ношу с собой!!!

Оффлайн Мася

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Регина и Игнат, Москва
    • Skype: regina.shikina
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #14 : 27 Июня 2010, 01:50:14 »
Друзья! Помогите разобраться, были в Евпатории, поставили псевдобульбарный синдром. Ребенку 2,7, с 1 месяца начал сам сосать грудь (как позволили врачи), ест кусочками с 1 года, может быть я клинику не понимаю, помогите, пожалуйста, почему еще могут поставить такой диагноз (срыгиваний нет). Спасибо!
« Последнее редактирование: 27 Июня 2010, 01:57:45 от Мася »
Знать, что у тебя есть, знать, что тебе нужно, знать, без чего можно обойтись - это и есть контроль и учет!
         Победитель конкурса "Богиня соблазна"