Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[Мама Глебушки]

рамилюша, мы   за  раз сьедаем 250гр.Если кашка  сладенькая уплетает за  5 мин-и все равно густая она или жиденькая.Но проблема в  том,что от сладкого плодяться  бактерии,начинает  пучить,спазмы и  т.д.Сладкого  практически не  даю.Если же  не нравиться,начинаем давиться,кашлять,пукать,плеваться  и     т.д.Вот как бороться????     

[рамилюша]

ТРОИЦА, рожок - бутылка. Мы из кружки только учимся пить, просит сама, нравится ей.
Мама Глебушки, у меня Аделька на сладкое особо не падкая, кашки немного сахарю либо мед, компот пьет как десерт, а основное питье вода, сама просит, отказывается от компота.

[Мама Глебушки]

А у меня малый воду вообще не хочет пить.Все равно пьем  конечно по-немногу

[twins2011]

twins2011,  а какая часть мозга? как узнаете что скомпенсировалась? у нас действительно не кашель был, а горлышко болело, спасибо за советы  .

невролог по нсг увидел- ещё года не было пожалуйста!
мы пьём воду с кружки, с ковшика!!! учила больше года! так что терпение! и теперь иногда давится...но кроме воды ничего не пьёт!

у нас каждый прием пищи-бои без правил 

вот точно сказано! уговариваю, приговариваю....иногда прикрикну- когда вижу давить начинает вобщем всяко ....

[владимаг]

Давно хочу поделиться нашими успехами в этой области, может кому пригодится.
Когда Арина родилась, попала в реанимацию, подсадили на зонд. За 2 недели она очень привыкла к нему и никак по другом не могла или не хотела есть, я целый день не кормила ещё, стояла над ней с 30 граммами, пока она не сделала первые глотки.
Тогда у нас начался поиск оптимальной соски на бутылку и муж подобрал ортодонтическую, не прозрачную, а желтую. Грудь она не брала, были отдергивания головой.
Перепробывали тонны пустышек, ей понравилась кампуловская пустышка в форме шарика.
Когда подросла, первую кашу мы ввели(под надзором врача, которому мы доверяли) ремидия рисовая, эта каша без примисей. Далее мы перешли на обычные каши, только молола их блендером и добавляла жидкость, чтоб не была комками или очень сухая. Следующим этапом, когда ребёнок сможет спойно есть кашу в таком виде, можно по чуть-чуть добавлять крупинки каши, увеличивая количество не молотой каши.
С едой оказалось проще, чем с бутылкой, ну никак не могли отучить. Тоже перепробывали много разнообразных поильников, трубочек разных размеров, но никак она не могла понять, что надо не сосать, а втягивать.
В начале лета, после столько неудач, я все таки решила отучать от бутылки, т.к, нам уже больше 3 лет. Удалось мне это в течении месяца, не скажу, что было легко, руки опускались, хотелось плюнуть, но понимание , что все равно это нужно будет делать брало верх и я продолжала эту битву.
Я подумала, если не удаётся со всякими поильниками, возьму просто кружку и ложку. Убрала подальше бутылку. Пробовала разными ложками, чайными, столовыми, десертными, сладкие напитки и не очень, ничего не прокатывало, был открытый рот я туда заливала, а с уголков рта все вытекало. Чисто случайно попробовала дать кисель из кружки - и это сработало, она обхватила кружку и начала просто пить (у кружки был достаточно широкий край. На данный момент из кружки пьёт практически идеально, минимум проливая. Последнее, что осталось научить пить из трубочки, может у кого- то есть опыт, моя ни как не догоняет, что надо втянуть1

[рамилюша]

а мы еще с бутылкой расставаться не спешим  приучаю к кружке и трубочке потихоньку, балуемся в основном
а как кормить тогда ночью или в дороге, пока к кружке привыкнет

[twins2011]

А я от бутылки отучила совсем просто. Обоих. Вечером бутылки убрала и больше их никогда не доставала плевались с ложки сначала и всякое было. Но у меня была цель-есть более густую кашку и все. Я не отсупила. Через неделю оба хорошо ели с ложки. Так и с питьем. Я просто не отступала- несмотря ни на что давала с кружки и все.

[vovelevik]

Моей дочери ставят псевдобульбарный синдром, периодически (2 раза в год) мы не можем есть, только что попало в рот-идёт слизь, в этот раз пошёл 4-ый месяц. Я что хочу спросить, наши врачи ну просто настаивают на бронхоскопии, говорят, что должно помочь, а я против. Девочки, кто-нибудь делал эту процедуру, улучшения были после неё и как надолго сохранялся результат? Я так понимаю, что стоит один раз сделать и понесётся...

[Mama Jeni]

Вот и нам уже 1год 7мес. И до сих пор только через зонд все((( не глотает вообще!постоянно слюни,слизь эта...везде грушу с собой ношу чтоб отсасывать все ему. При малейшем попадании чего-то в рот давится,кашляет,краснеет весь... Да и так постоянно откашливает белую слизь.откуда берется столько не знаю. Зонд на каждое кормление ставлю через рот.рвотный рефлекс есть.сама во рту и на лице ему массаж делаю, что еще надо подскажите? У нас еще расщелина твердого неба,не знаю влияет ли она..но она узкая очень,думаю особой роли не играет. Вот мимики на лице нет,рот открыт постоянно((

[ТРОИЦА]

Mama Jeni, хочу вас поддержать. мы от зонда ушли в 4 мес., это было очень непросто! но мы смогли. до недавнего времени с приемом пищи была беда, и слизь, и давка, и много чего.. месяц назад мы провели курс метамерной фармакопунктуры, кололи и в язык, и щеки внутри ротика. теперь мой ребенок лучше ест и даже пьет! раньше, когда нужно было напоить-доставала зонды, т.к. жидкости вообще не могла глотать, от капли давка и пена, истерика на час. но мы еще лечили жкт.

[olgamama]

Вот и нам уже 1год 7мес. И до сих пор только через зонд все((( не глотает вообще!постоянно слюни,слизь эта...везде грушу с собой ношу чтоб отсасывать все ему. При малейшем попадании чего-то в рот давится,кашляет,краснеет весь... Да и так постоянно откашливает белую слизь.откуда берется столько не знаю. Зонд на каждое кормление ставлю через рот.рвотный рефлекс есть.сама во рту и на лице ему массаж делаю, что еще надо подскажите? У нас еще расщелина твердого неба,не знаю влияет ли она..но она узкая очень,думаю особой роли не играет. Вот мимики на лице нет,рот открыт постоянно((

Я хочу Вас поддержать тоже!Нам год и три и мы тоже еще на зонде..пока и без рвотного еще ..и чего уж только я не читала и чего только не делаю!!!...каждый божий день!и конечно читая истории что кто то в год приобрёл глотание кто раньше-меня радовали но всегда ж применяешь к себе-и начинаешь задавать вопросы-а почему-почему у них образовалось а у нас нет?ведь я тоже это делала и даже больше! сейчас я уже это не спрашиваю..т.к. поняла и уяснила чётко одно-ВСЕ ДЕТИ РАЗНЫЕ!!И У ВСЕХ РАЗНОЕ ИНДИВИДУАЛЬНОЕ ПОРАЖЕНИЕ МОЗГА_СТВОЛА!У кого то больше у кого то меньше..кому то удаётся разработать за 4 месяца-кому то за пол года-кому за год..а кому и за 4 года!!!(да,да,есть здесь и такие примеры!почитайте темку "кормление через зонд" Уяснила я только для себя ОДНО-НУЖНО ПРОДОЛЖАТЬ РЕАБИЛИТАЦИЮ_нужно ПРОДОЛЖАТЬ ДЕЛАТЬ ВСЕ ВОЗМОЖНОЕ!А лучше даже как в армии разработать себе расписание и прям каждый день делать и делать..держания точек-массаж логопедический и т.д. ну у нас -своя система которая еще обязательно на упражнениях завязанна-которые тоже на ствол мозга влияют.Вообщем вы не унывайте!главное не бросайте разрабатывать челюстные мыщцы и логопедич. массаж...

[Shnuk]

Мы до 3.6 лет на зонде сидели.
Делала _ам массаж женщина -восстанавливала рефлекторную дугу.через год реб смог кушать. А до этого ничего я не делала -не приучала к ложке не мучала. 10 грсам самостоятельно с,еденных и она вырубалась обессиленная на час - в итоге пропускали  ккормление а для нас это чревато потерей веса и еще большей обессиленностью.

Но я зонд ставила только в рот и только на время кормления, при чем ребенка напрягало это первый год только, потом она сообразила что к чему и даже помогала его вставлять (горлышко открывала и он входил легко)
Глоточного рефлекса у нас нет до сих пор, а вот кашлевый появился, рвотного тоже нет.

[Мама Сёмочки]

Я вот ничего не пойму. Мы начали глотать, но ничего не проглатываем! То есть, глотательные движения языком появились! Часто, и на вид даже качественно, но в горле слюна так и стоит по-прежнему((( Что это за нафиг?!? Пробовать консистенцию другую? Нам 6 месяцев на днях, прикорм еще не вводила, сидим на смеси.

[курсистка]

владимаг
Мне про трубочку в своё время подсказали, может и вам поможет. Купите сок или кисель маленький с трубочкой, вставьте трубочку и когда деть возьмёт в ротик слегка надавите на пакетик, чтоб жидкость по трубочке пошла, и постепенно сообразит и сам всасывать начнёт.

[olgamama]

Я вот ничего не пойму. Мы начали глотать, но ничего не проглатываем! То есть, глотательные движения языком появились! Часто, и на вид даже качественно, но в горле слюна так и стоит по-прежнему((( Что это за нафиг?!? Пробовать консистенцию другую? Нам 6 месяцев на днях, прикорм еще не вводила, сидим на смеси.

Оксана!это еще зависит насколько у вас желудок сокращяется-вернее не сам желудок а -пардон не знаю как правильно-по моему -пищевод-точнее труба по которой пищя идёт в желудок. то есть тут надо помимо глотательных движений еще и чтоб пишевод сокращялся(грубо говоря как насос -зажимал еду-разжимал-проталкивая её в желудок. Кстати тут совершенно верно про восстановление рефлекторной дуги написали. мы по сути тоже самое сейчас делаем.но надо отметить у Вас гиганский прогресс уже!!!погоди!не все сразу!!!в вашем случае я более чем уверенна будет в ближ. будущем и сокращение пищевода! а на счёт прикорма я б уже подумала!я уже с 6 мес. начала прикорм!сначала фруктовое пюрешки-посоветуйся с педиатором!