Спастико-гиперкинетическая форма ДЦП

[Anya V]

Нужен совет. Моей Марусе в 8 мес поставили форму -спастическая диплегия. Сейчас, спустя почти три года, мы попадаем по знакомству к одному из ведущих "типа" неврологов города СПб, и она мне заявляет, что у Маши спастико-гиперкинетическая форма. Сказать, что я расстроилась, это ничего не сказать. Но так уж вышло, что про все читаю, и про это тоже полезла читать. И вот сижу я и недоумеваю. Ну нет у нас гиперкинезов.
Или они могут быть невидимыми? Нет у нее лишних и непроизвольных движений. К трем годам, чуть раньше, научилась есть ложкой и пить из чашки. И ни разу случайно не роняла ни одно не второе. Наши основные врачи, которые нас ведут, тоже удивляются, и говорят если бы у нее была эта форма, она бы вся подергивалась, то тут то там. Но ни разу ничего подобного я у нее не отмечала. Я родственников спрашивала (ну может я слепая), видели ли они нечто подобное, те тоже отрицают.
так кто все таки дурак? Может доктор в силу своего почтенного возраста... ошиблась ?

[Taram75]

@Anya V,  что меняет, из за чего Вы расстроились?
P.S дураков искать не нужно.

[Anya V]

@Taram75, Ну как, что меняет? Насколько мне объяснили, это более серьезный диагноз и специфика его лечения несколько другая. Есть из-за чего расстраиваться. Хотя, в прочем, может уже и все равно.

[Taram75]

@Anya V, может есть не точные не скоординированные движения, не обязательно это "дергания", или меняющийся тонус есть,  и при сильном тонусе гиперы не рассмотреть. Или она это по обследованиям-диагностикам сделала вывод?
Специфика, не думаю что другая, если только медикаменты прибавить.

[Anya V]

@Taram75, на счет точности движений, не могу наверное судить объективно. Знаю, что тонус в ногах присутствует сильный. Но она прямая и не скрученна ни в одном месте. Ее нигде не перекашивает. Руками владеет достаточно уверено . Да, в зависимости от положения тела, тонус действительно меняется, в руках, незначительно.  значит ли это, что гуляющий тонус может говорить о наличии гиперкинезов? Медикментозно  да, она так и сказала , что в основном добавляется медикаментозное лечение. Но так же и сказала. что те упражнения, которые делаются при спастике, недопустимы при гиперкинезах. Хотя наш тренер ЛФК и остеопат отрицают наличие гиперкинезов. Нету их говорят. Вот поэтому  здесь и написала, тем, у кого этот диагноз поставлен. Как он внешнее проявляется.
Из медикаментов. опять же удивила. Прописала обычный Элькар...

[Ruta]

@Anya V, вы не видите гиперкинезов в спокойном состоянии ребенка, а если она волнуется или что-то ее испугает, или наоборот яркая радость, как она себя ведет в этих моментах?
У меня Лиля, когда все спокойно, то спокойно и ведет себя, как только какое-то событие, например, увидит подружку или по телефону говорит с кем-то, то вся напрягается, приподымается на стуле, голос сразу "перехватывает". Я сначала думала, что спастика так видна, ан нет, это гиперкинезы так долбают.

[Anya V]

@Ruta, У нее есть ярко-выраженная реакция (по ЭЭГ) она должна якобы более остро реагировать на неожиданный шум, или внезапно включенный свет.
действительно иногда может дернуться, если ее кто-то неожиданно позовет. Но это и я могу дернуться. Или  любой другой нормальный человек.

[Людмила Высокина]

@Anya V, у моего тоже эта форма дцп. Я не вижу гиперкинезов. Не видят и неврологи, которые проводят разовые осмотры. А вот спецы, которые постоянно с ним работают, говорят уверенно , что гиперкинезы есть. И плюс гиперкинезы заметила Майя Сажнева - специалист по йоге. У неё у самой такая форма. Она увидела у него и сказала, что все упражнения по йоге при такой форме надо начинать от центра ( в районе солнечного сплетения). Про себя она сказала, что с возрастом научилась чувствовать приближение гиперкинеза. И допустим, заранее поставит чашку чая на стол. Но говорит при просмотре увлекательных фильмов частенько вкусняшки летят на мужа))). Про моего сына спецы тоже говорят, что он хорошо их контролирует.

[Anya V]

@Людмила Высокина, У нас-то все с точностью до наоборот. Спецы, которые ее постоянно вели и ведут, ни разу их не отмечали. И в друг специалист, который видел ее первый раз в жизни, говорит мне о наличии спастико-гиперкинетической формы. Я не уверена, возможно ли в три с половиной года контролировать гиперкинезы. Просто ни разу за ее жизнь не отмечала ничего такого хоть немного на них похожее. Но это опять же, если судить о том, что я про гиперкинезы прочитала, и как мне показали, как они должны хотя бы приблизительно выглядеть.  Вот почему я и засомневалась... Почему здесь и написала. Что может я что -то и правда не понимаю, или просто врач ошибается. Конечно, наверное принципиальной разницы нет. ДЦП и в Африке ДЦП... но лечиться-то хотелось бы адекватно...

[Ruta]

@Anya V, вот как раз такие дергания и есть признаки кинезов. Просто в вашем случае, возможно, они слабые. У меня Лиля тоже реагирует на стук, звонок, хлопок, громкое слово. Сразу как бы подпрыгивает. Но это не нормально, так здоровый ребенок не станет делать. Ну раз может, а тут постоянно.

[Ruta]

А как с этим бороться, никто не знает... Лекарства, лекарства.. какие? 

[Anya V]

@Ruta, моя то как раз не постоянно...

[Ruta]

Значит, может не заморачиваться? Мало ли чего скажет очередной врач-спецлист. 

[Anya V]

@Ruta, вот меня так близкие и уговаривают... забить и продолжать реабилитироваться, как раньше...

[Taram75]

Можно пробовать тренировать, например от резких-громких звуков. Хлопок в ладоши, чтоб видел ребенок ладошки, сначала просто прикладываем без хлопка, всё громче и громче затем.
Так же со стуком, например ложкой об стол, но чтоб ребенок видел обязательно. Затем постепенно отводить сбоку, сзади. Долго но тренировать можно, стачала будет глаза закрывать, затем будет контроль.