Спастико-гиперкинетическая форма ДЦП

[OLGA777]

prozaika
по первому и второму вопросу ничего сказать не могу а вот Войта пробуйте обязательно.

[катрин 1985]

Здравствуйте. Моей дочке 5.5 месяцев. Я очень рада что наконец добилась правды. И в конце концов поставили правильный диагноз. Параксизмальные дискинезии. назначили клоназепам. Ребенок мучился 2.5 месяца , а врачи не могли правильно поставить диагноз. чем нас только не лечили. Подскажите как теперь правильно идти по этому пути. Что не упустить и как развивать дочку. Ведь, как я знаю, что это хорошо ,что диагноз поставили в раннем возрасте.  Может есть шанс до года , реально помочь в реабилитации.

[катрин 1985]

Еще рекомендуют массаж ВОЙТЕ. Сейчас госпитализируемся в Тушинскую больницу.

[Lilit]

а в какой больнице вам назначили клоназепам? мы пили его в 4 мес "добрый доктор" выписал, чуть ребенка не потеряли. он вообще ушел в себя, глаза осоловели...вспомнить страшно..причем показаний к этому препарату не было. может попробуете к другому доктору обратиться, можно ли чем-то заменить? клоназепам наркота страшная, на нем развиваться невозможно. есть же какие-то более мягкие аналоги, тем более для малышей.
простите, что так резко, просто как нахлынуло по своему опыту llk

[катрин 1985]

К этому диагнозу у нас еще Параксизмальная дискинезия. Девочка мучиется от сильной боли, ее всю скручивает. в суики по 50 приступов. Нас даже этот припорат не берет. А реланиума хватает только на 1.5 часа. Припораты приминяются в индивидуальном порядке.

[prozaika]

подскажите пож-ста, а мышечные спазмы фиксируются на ЭЭГ? или не все? мы писали во сне 50 минут- эпилептических и пароксизмальных очагов не обнаружено. Или у них другое происхождение? С рахитом могут быть свзязаны?
и вот еще у нас тремор ручек на одной руке перешел в пляску пальцев - это гиперкинезы? и этой ручкой хуже берет предметы.

[Ивли]

Катрин 1985, у нас тоже параксизмальные дискенезии, гипркинезы, но диагноз до конца пока не установлен, в настоящее время он звучит так дегенаритивное заболевание нервной системы, спастико-гиперкинетический синдром, синдром ДЦП, кинезиогенные и некинезиогенные пароксизмальные дискинезии, принимали мы клоназепам 8 месяцев, из побочек проявлялось - обильное слюнотечение, сонливость, усилилась дизартирия, появилось поперхивание. Первое время атак вообще не было, спустя неделю начали появляться, приходилось увеличивать дозу клоназепама, с увеличением дозы усиливались и побочные эффекты. Теперь принимаем фризиум (немецкий аналог) от него меньше побочек. Атаки есть, около 10 в день (до клоназепеме они были через каждые 3 минуты и днем и ночью, думала не вынесем этого, клоназепем нас тогда просто спас). Как это лечится врачи не знают, подбираем препараты, пока безрезультатно. Нам уже 5 лет.

[Ивли]

Мне тут недавно врач сказал, что Войте может спрвацировать гиперкинезы, не знаю так это или нет, Войте мы занимались с 1,2 года до 3 лет, научились сидеть, ползать, худо-бедно но ходим, а гиперкинезы и атаки только усиливаются, может это и не связано между собой, но сомнения появились 

[zlata]

У нас от Войта точно гиперкинезы и ДистАтаки усиливаются и на магнитные бури по ночам. Проверенно неоднократно. Я уже писала об этом. Очень уж верила в эту методику, а она нам не подошла(((

[Natahari.]

А у нас именно от Войту ПРОШЛИ дистонические атаки и спастика ушла. Теперь мы наоборот гипотоничны  и с гиперкинезами

[ИринаЛ]

Клонозепам -враг, поверьте маме которая держала своего ребенка почти 4 года на этом препарате, и то же думала , что без него мы пропадем. Клонозепам -это ваше более-менее спокойствие и днем и ночью, но это не избавление от проблем. Ищите другие пути.

[Lilit]

+10000000
я когда нашему неврологу сказала, что в Сперанского нам клоназепам выписали (а было нам 4 мес) у нее чуть глаза на пол не упали! сказала, что такие препараты уже никто детям не дает и есть замена. невролог из института педиатрии со стажем. и у нас вообще никаких показаний не было для клоназепама, еле сняли. а действие клоназепама наблюдала на своем ребенке, он даже лежа голову не поворачивал, когда его звали, только улыбался слегка и глаза его осоловелые и потерянные никогда не забуду...

[zlata]

А у нас лучшее средство от ночных дист. атак - это титя...Вот так уже 3 года...уже устала, хочется прекратить ГВ, но альтернативы пока не вижу...что будем делать без тити ума не приложу!!!!

[Lilo]

А у нас лучшее средство от ночных дист. атак - это титя...Вот так уже 3 года...уже устала, хочется прекратить ГВ, но альтернативы пока не вижу...что будем делать без тити ума не приложу!!!!

а у нас соска...стоит Буське ее потерять как ее тянет и ведет.. 

[асель]

салам алейкум!моей дочери 1 год 4 мес.поначалу не могли поставить диагноз.лечили гипертензионный синдром.а ребенку час от часу не легче.кричала 24 часа в сутки.