Наша королевична

[соль]

Да, наши врачи "супер профессионалы! Расскажу свою историю! Прежде, чем забеременеть, решили с мужем обследоваться. Первое УЗИ и диагноз миома матки (субсерозный узел), потом лапароскопия еще диагноз бесплодие! Лечились года два. В начале ноября сделала прививку от краснухи, медсестры не предупредили о предохранении и последствиях. С моими диагнозами мы соответственно не предохранялись, и вот он закон подлости,в начале декабря я забеременела! На Новый год от радости и счастья с тестом в руках, прыгала по кровати! После Новогодних каникул пошла к своему гинекологу, положили на сохранение, меня беспокоили боли в низу живота. И началось: больницы, препараты, и тонус, и угроза прерывания, и грипп, и отек миомы, и понижение гемоглобина, и многоводие. Но УЗИ плода не показывало ни каких отклонений. Я себя и Сонечку (с самого первого дня знала, что дочка), настраивала, что все будет хорошо, что не будет ни каких последствий, даже пыталась не читать негатив, т.к. очень мнительная. Узнавала у врача про плановое кесарево, она сказала сначала попробуй сама, а резать мы всегда успеем. На 40-й неделе 1 сентября начала отходить коричневая пробка, в вечеру 2-го появились подобие схваток, муж отвез в роддом. Дежурный врач осмотрел, сказал ни чего страшного и положил в предродовую. До 5-ти утра были слабые схватки и пошло открытие шейки на 4-ре см. Потом все стихло. В 7-30 он пересдал меня зав. отделением, та посмотрела и ушла до 12-00. Потом пришла проткнула пузырь, чтобы ускорить процесс, вышли зеленые воды (она мне показала лоток). Схватки не усилились, открытия больше нет, ставят капельницу почти на 4-ре часа со стимуляцией и в 16-00 с диагнозом слабая родовая деятельность везут на операцию ( в 17-00 домой надо уходить, а то бы еще подержали). Соньке при рождении поставили 8-9 баллов (здоровый ребенок), сделали обе прививки. На 3-и сутки желтушка, глаза не открывает, все время  спит, сильно потеряла вес. Врачи на это все сказали в норме, у вас мало молока и добавили NAN. Первый месяц она была очень слабенькая, похудела, гемоглобин 80,также много спит, глаза как щелочки, когда открывает. К трем месяцам она окрепла, стала удерживать голову, прошли специалистов, диагнозы ПП ЦНС и врожденные патологии глаз и не одного мед.отвода, педиатр на это посмотрел и отправил на прививки, все три. А я дура, надеюсь на врачей, своего опыта нет(теперь хоть отбавляй) -  ребенок первый, поздний (рожала в 30), у подруг дети давно в школу пошли, за бабушек вообще молчу, у них почти за 30 лет первый младенец в доме, вот и получила! Через неделю-две к  4-м месяцам начались приступы, сначала сами купировались. В 4,5 месяца поехала к невропатологу, не нравилось состояние дочки, врач сказала быстро в больницу. И началось, оказалось у нас тетрапарез, судорожный синдром, частичная атрофия зрительных нервов. К году добавилось ДЦП, симптоматическая эпилепсия с приступами резистентными к терапии, открытое овальное окно, запоры, в 1,4 стали кормится через зонд, постоянные бронхиты, говорят может в бронхах тоже аномальное развитие. Хорошо муж поддерживает, а то самоедством давно бы себя довела "Куда я смотрела, что делала???"

[Анастасия]

Привет!Как вас зовут?Вы из Краснодара или края?

[соль]

Я Ольга, дочка Софья! Мы с края, с Каневского  района! Приступы каждый день, может на погоду, может на зубы, ноет!

[Анастасия]

Олечка!Вот это да! bdsoУ меня половина Стародеревянковской родственников.
Вы сейчас на каких препаратах?Что Софьюшка умеет?Где лечились?

[Лилия82]

  Ольга и Сонечка!
Оль, а почему в 1,4 стали кушать через зонд? До этого были ли проблемы с глотанием?
Где вы обследовались? Что у вас на ЭЭГ? Не ставят ли вам генетику?

[Ирчик]

 Привет! Да врачи  у нас  за чужого ребёнка не "почешутся" Когда же закончится этот врачебный беспредел  :uhm: :uhm: :uhm: :uhm:  Ольга добро пожаловать,  здесь много информации, я думаю вы найдёте для себя нужную, а сколько сейчас лет Сонечке?

[МУСЯ]

 

[соль]

Вы сейчас на каких препаратах?Что Софьюшка умеет?Где лечились?

На сегодня ламолеп (уменьшаю), дифенин, бензонал, клонозепам (уменьшаю), финлепсин (уменьшила), цитраль. Софья не умеет делать ни чего, даже глаза не открывает, хорошо реагирует на слух, точно знает некоторые слова, начинает улыбаться. В 4,5 месяцев мы лежали в Каневской 3 недели, они даже не соизволили договориться с краевой о госпитализации, отправили в ДДЦ на консультацию, попали к Породенко ("великий спец"), назначила депакин, массаж и ЛФК № 20. Поэтому стали искать выход на НИИ акушерства и педиатрии в Ростове, сразу из Каневской поехали туда. За две недели у нас толком ни чего не смогли найти, добавили ламиктал, а потом еще три недели лечили пневмонию. Потом с боем выбивала направление на краевую, выбила в июне и августе, сделали и КТ и МРТ. Заключение: очаговых патологий нет, что-то с ликворными пространствами, Калиниченко на КТ видит какую-то зернистость, Бахтин на МРТ косвенные признаки дисплазии в лобно-височной доле. ЭЭГ без ЭПИ-очагов. Поэтому у меня ощущение, что они просто симптомы пытаются привязать хоть куда-нибудь, а то концы с концами не сходятся. генетику проверяли, те анализы которые сделали не подтверждают ожидания врачей, хотели списать на ВУИ, в Ростове в крови нашли один раз ЦМВ, через три дня пересдали результат отрицательный, пересдали в Краснодаре тоже отрицательный. Сейчас наблюдаемся в Ростове, я хотела попасть к другому специалисту, а попала к ее молодой напарнице, не нравится мне ее лечение - Соня стала слабая, а приступы по количеству как были так и есть, только помягче стали. Еще были в Меридиане (рефлексотерапии), физически стало там лучше, с приступами ухудшений не увидела, собираюсь осенью опять.

[соль]

Ольга и Сонечка!
Оль, а почему в 1,4 стали кушать через зонд? До этого были ли проблемы с глотанием?

Я не сразу поняла какие побочки дает клонозепам, как начали его принимать начались бронхиты, увеличилось слизи в носоглотке и не могла(и не может) глотать. До того момента сосала грудь, так грудь для нее стала тяжелой работой, она не могла ее рассасывать и бросила. До этого поперхивалась, но ела с ложки и каши, и пюре, и творожок

[соль]

Всем  , на сегодняшний день Софье 1 год 10 месяцев 12 дней! Если, что извините за сумбурные ответы, хочется сказать много, а времени мало!

[Ксюша]

Привет!Добро пожаловать!!!

Это вы сразу столько противосудорожных принимаете?? :blink: Это врачи назначили?

[соль]

Была еще кеппра, но ее потихоньку убрали, эта какая то схема не то Воробьева, не то Соловьева, всего по чуть-чуть, получается сложный порошок. Помогает детям со сложными приступами, которые обычные схемы не берут, но это устаревшая методика, современные врачи ей уже не пользуются. Нашли в Ростове врача, который подбирает эту схему, нам не помогла и она!

[соль]

Кстати, это бабушка Соню называет "Наша королевична", а Сонька и рада стараться, все делает для подтверждения собственного звания! Маму вообще от себя не отпускает, а еще хорошо когда и папа рядом, а если бабушка или дедушка внимание уделили, полный аншлаг  ! А после уменьшения дозы клонозепама мы сегодня без зонда съели 80 г каши! Правда днем больше ни чем заниматься не могли так как ели, да откашливались...

[MariaSS]

А, Оля, будем знакомы!
Мы тоже были на клоназепаме, так хорошо сосали из бутылки, но начался бронхит, из бутылки не смогли больше кушать (нам было 8 мес.!) и стали отменять клоназепам!

[Веснушка]

Привет!!!!!  И мы были на клоназепами    Хорошо, что вовремя спохватились!!!! У нас дети ровесники, заходи к нам в гости!!!