Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[CogitoErgoSum]

@Линая, да это не секрет, вся история на форуме разворачивалась, и не один малыш в результате умер Клиника доктора Мышляева г.Нижний Ногород

Немножко в сторону тему увела, извиняюсь. Просто иногда читаю и слышу фразу "Нам нечего терять!" (это относительно к ребенку-инвалиду, который ничего не умеет) и пробуют на нем все способы разом. А терять есть что всегда - самого ребенка. Он же не железный.
Мы сами года в 2 отказались от всего, где делают больно. Просто взяли и отмели. Ребенок спокойный стал, улыбчивый, балякает на своем А до года плакал постоянно.

[Линая]

Почитаю. Спасибо.
Как так  "терять нечего"? В том-то и дело, что боимся потерять время, возможности и пр.! Но уж, конечно, вредить своим деткам никто в здравом уме не захочет

[Севилья]

@Линая, да не Ваш вопрос что-то спровоцировал :)
Это вечный спор, можно сказать - философский. Абилитировать ребенка через крик и его сопротивление, в надежде, что вырастет здоровым и потом спасибо скажет. Или принять ситуацию, осоьость малыша и работать с ним, не ломая через колено самим и спецов выбирать соответствующих.

У нас в стране детская неврология в большом просере. То, что вам предложат в государственной поликлинике, больнице или реацентре - массаж, пассивная ЛФК, электрофорез и "уколы" - это вчерашний век. Это и неэффективно для физического улучшения, и травматично для психики, осоьенно Малышкоаой. Пойдете по жтому пути - точно будете через пару лет писать об упущенных возможностях.

Есть современные методы, которые позволяют улучшать физику, не ломая ребенка, с которыми не возникает необходимости "не жалеть!". Особенно, если применять их с первых месяцев и в принципе не формировать в ребенке недоверия к миру, маме, другим взрослым. Если сразу начать с них, а не пробовать пару лет "жесткую лфк", а потом удивляться, почему кричит, когда к нему подходит дефектолог. Да реьенок с таким прошлым уже любого взрослого заранее ненавидит.

Если вы на распутье перед выбором, почитайте здесь про нормальные методы: Бобат, Фельденкрайса, кинезиотерапию, АБМ, сенсорную интеграцию. Начните дома с PEKiP игр (это можно по книжке Лизель Полински самой делать с ребенком лет до 1,5-2). Прочтите тему Комплексный подход и про Екатерину Клочкову. Найдите бассейн с теплой водой, плавать и делать упражнения в воде можно с первых месяцев.
Надо понять для себя, что курсами "лечения" или реабилитации раз в полгода на выезде вы ничего не исправите. Более того, если у реьенка ДЦП, здоровым вы его точно не сделаете ни за какие деньги и труды.
Абилитация ребенка - ежедневный многочасовой труд ролителей. Мамы, которые пишут про "наслаждаются жизнью" - самые большие пахари. Контроль поз, организация игр и быта так, чтоьы элементарные вещи превращались в упражнения и двигали ращвитие, правильный подбор тср, интеллектуальное и социальное развитие - все это делать сложнее, чем поехать на курс, отсидеть рядом со спецом 2 часа с погремушкой, потом посадить ребенка в коляску и считать, что "отпахал" по полной.
Имхо, это и есть упущенная возможность.
У моего ребенка, с которым я наслаждаюсь жизнью, ни минуты нет, которая бы не работала на его развитие,
Ваша задача - предотвратить вторичные осложнения  и обеспечить максимальную социализацию при том физическом потолке, который рано или поздно обозначится.
Чем раньше вы поймете, что поставить ребенка на ноги в буквальном смысле - НЕ главная ваша задача, тем лучше ребенку.
Если поражение мозга не фатальное - он пойдет. Если сильное - нет, хоть обмассируйся и обфизкультурься.
А если у вас есть муж, еще дети - сто раз подумайте, стоит ли на алтарь "лечения" одного реьенка класть сразу несколько жизней. При том, что результат не гарантирован.

[Севилья]

Отредактировала :)

[Мария87]

Здесь просто нет универсального единого совета для всех. Во-первых, физический потенциал разный у каждого ребенка, и не с каждым будешь заниматься, если этого не позволяет тяжесть состояния. Во-вторых, у родителей/родителя тоже есть предел сил, и то, что мама делает с ребенком в свои 30, то она физически не сможет проделать с уже выросшим человеком в свои 50 лет.   Кто-то будет мучиться угрызениями совести, что не сделано все возможное, а кто-то, видя минимум подвижек, "отпустит ситуацию" и будет просто жить. Поэтому говорить, что вот только один подход верный и родители молодцы, а во всех других случаях - родители изверги и мучают ребенка лечением или, наоборот, не лечат и забросили - как-то неправильно.
Конечно, если кто-то позволяет с ребенком дозаниматься до приступов или психич. нарушений из-за болевых методов/насилия - тут уже надо адекватность родителя проверять  а в остальном здесь своя философия у каждого...

[LyubaMila]

@Линая , не жалеть! Ограничения распространяются только на массаж, между курсами минимум 21 день перерыв должен быть, иначе деньги на ветер. B по физио такие же ограничения.  Приготовьтесь к долгой рутине, вы привыкнете, вы потом жить не сможете без планирования, че бы еще ему сделать.  Перерыв между выездными реа конечно должен быть. Просто пожить дома, порадоваться жизни, но дома ежедневно домашний набор упражнений, укладок-усидок-устоек  тоже есть у всех.

вставлю и я свои пять копеек.
Перерывы в реа нужны по три месяца не для того чтоб увидеться с семьей и насладиться жизнью. Перерыв нужен в первую очередь ребенку. Он не робот и не марионетка он человек. Мозгу надо придти в себя очухаться/отдохнуть , а затем выдать результат.
В свое время ездили много, но всегда с перерывами. Сейчас в почти шесть лет, считаю что ребенку нужна именно позитивная реа и насчет психики ее потом сложно поправлять 

[Samantha]

вставлю и я свои пять копеек.
Перерывы в реа нужны по три месяца не для того чтоб увидеться с семьей и насладиться жизнью. Перерыв нужен в первую очередь ребенку. Он не робот и не марионетка он человек. Мозгу надо придти в себя очухаться/отдохнуть , а затем выдать результат.
В свое время ездили много, но всегда с перерывами. Сейчас в почти шесть лет, считаю что ребенку нужна именно позитивная реа и насчет психики ее потом сложно поправлять

не лучше ли использовать метод который не нагружает две недели потом требует отдыха для мозга, а постоянно дозированно и целенаправленно работает на улучшение навыков ребенка?)

[LyubaMila]

@Samantha, дело в том, что любые занятия будь то лфк, массаж или костюмы это нагрузка. Не важно интенсивная с диким ором или позитивная. Мозг "получает" новые задания и ему на обработку тоже надо время. Если сделать контроль ЭЭГ до начала реа и после вы увидите работу. По этому не рекомендуется поводить ээг исследования после курса в течении трех недель. ЭЭГ может показать повышенную активность.
По этому в моем понимании не лучше, все должно быть дозировано. Я не говорю о педогогах, с ними занимаемся постоянно.

[Samantha]

@Samantha, дело в том, что любые занятия будь то лфк, массаж или костюмы это нагрузка. Не важно интенсивная с диким ором или позитивная. Мозг "получает" новые задания и ему на обработку тоже надо время. Если сделать контроль ЭЭГ до начала реа и после вы увидите работу. По этому не рекомендуется поводить ээг исследования после курса в течении трех недель. ЭЭГ может показать повышенную активность.
По этому в моем понимании не лучше, все должно быть дозировано. Я не говорю о педогогах, с ними занимаемся постоянно.

а я говорю не об лфк и массажах..а о щадящих методах. после лфк курсовых у моего ребенка нарастала спастика, и каждый следующий курс начинали в чуть лучшем состоянии чем предыдущий)

[LyubaMila]

@Samantha, поделитесь какими щадящими методиками занимаетесь.

[Samantha]

@Samantha, поделитесь какими щадящими методиками занимаетесь.

мы занимаемся сейчас только войта, для моего 6-летки это щадящий метод)

[Mama Bogdana]

Всем привет. Созрел ещё такой вопрос, к опытным мамочкам. Когда устанавливается, и когда виден диагноз ДЦП? Нам 2 месяца. Я вижу что движения у малыша не такие как надо, постоянный тонус, движения резкие. А какой возрасте начинают реабилитацию? Войта терапию, глена домана? Что бы не упустить время

[LyubaMila]

@Samantha, Спасибо) этот этап уже прошли щадящим его трудно назвать) но все таки у нас он был очень нужен и важен. Кстати войто также как и другая реа стимулирует мозг. Именно с началом занятий войто у нас начала расти голова и появились первые сдвиги в развитии, проходили ее до четверенек

[Samantha]

@Samantha, Спасибо) этот этап уже прошли щадящим его трудно назвать) но все таки у нас он был очень нужен и важен. Кстати войти также как и ждугая Реа стимулирует мозг. Именно с началом занятий врйто у нас начала расти голова и появились первые сдвиги в развитии

в год я тоже не считала его щадящим, мой ребенок орал как резаный, но он орал не меньше на лфк и массаже. мы бросили и вот в более сознательном возрасте вернулись к войта..

[Samantha]

Всем привет. Созрел ещё такой вопрос, к опытным мамочкам. Когда устанавливается, и когда виден диагноз ДЦП? Нам 2 месяца. Я вижу что движения у малыша не такие как надо, постоянный тонус, движения резкие. А какой возрасте начинают реабилитацию? Войта терапию, глена домана? Что бы не упустить время

вам самое время начать войта терапию.. в Чехии начинают ее в реанимации. Пока в России увидят у ребенка дцп станет уже прилично поздно. Хотя может они и видят но не торопятся давать инвалидность..это ж какая нагрузка на бюджет.. Обратитесь к очень хорошему неврологу, покажите НСГ и если есть МРТ, но лучше не теряя времени уже начать реабилитацию.