Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[NAB]

@mama_irina, Валя сама с ДЦП

[Татьяна Я...а]

@mama_irina, сначала нужно скольких специалистов обойти, чтобы найти того, кто знает как правильно можно вертикализировать ребёнка. А для этого надо сначала маме во всем разобраться. Тут порой не 1 года, а целой жизни не хватает разобраться во всех тонкостях.

А Вы - мама ребенка с ДЦП?
Тонкости мамам не нужны. Вот наслушавшись таких вредных советов от тех, кому кажется, что он все знает, я не понимала значимости вертикализации для ребенка второго года жизни. Крыши вертлужных впадин не сформированы, и мы теперь идем вперед к операциям на ТБС. Вот из-за таких "всезнаек", которые считают всех вокруг глупее себя, я лишила ребенка пусть призрачного, но шанса, на ходьбу без разрушения ТБС. И в 4 года у ребенка начали формироваться подвывихи.
Любой ортопед с дипломом ВУЗа вполне доходчиво может объяснить мамам значимость вертикализации для ТБС, и очень жаль, что мамы слушают вот таких форумчан, у которых вокруг только безграмотные врачи и глупые мамы. Именно это и заставило меня написать про вертикализацию, чтобы мамы услышали мам. Вертикализировать ребенка нужно!

Не оскорбляйте, пожалуйста, Валентину. Она этого не заслуживает. Она - не мама ребенка с ДЦП, но она - мама. И сама знает, что такое ДЦП на себе самой, а не со стороны.
Ни один "грамотный" ортопед не вылечил еще ни одного ребенка с ДЦП.
И когда Валя пишет про осторожность в вопросах вертикализации, она это не на зло Вам написала, а желая добра. А Вы ее оскорбляете, называя всезнайкой.
Все на свете знать невозможно. И Вы всего не знаете, как было бы лучше, и Ваши всезнающие ортопеды не могут всего знать и гарантировать хороший результат.
Я понимаю, Вам больно, Вы сердитесь, что нужна операция ребенку, но не надо срываться на Валюшке. Она не заслуживает того, чтобы на ней срывали свои нервы... Она не виновата в болезни Вашего ребенка. У нее и своих диагнозов хватает... и операций тоже было...
Надеюсь, Вы отнесетесь с пониманием и больше ее не оскорбите...

[maria081271]

@mama_irina, Вот поэтому лучше никогда не слушать ни чьих советов, а самой принимать решения и претворять их в жизнь!Мне повезло , когда моя дочь была малышкой инета почти  не было, форума этого не было , инфу находила сама, ее же переваривала и сама делала и решала , что надо, а что нет моему ребенку.

[Летнее солнышко]

@mama_irina, девочки уже обо мне ответили. Всё верно, у меня самой ДЦП, спастическая диплегия, внутренняя окклюзионная гидроцефалия. Мне 38 лет, замужем, есть двое детей.

Никаких советов я Вам не давала. Я лишь предостерегла. Увы, но при ДЦП не редки ортопедические осложнения (и у меня они тоже есть). И, к большому сожалению, мошенников, бывают экземпляры даже с медицинскими дипломами, пруд пруди и мамам обязательно нужно разбираться досконально в тех процессах, которые происходят с её ребёнком.

Как правильно написала выше Татьяна, ещё ни один ни невролог, ни ортопед не вылечил ДЦП. А за свои 38 лет видела я врачей повидала не мало. Вы ещё в самом начале пути и Ваш максимализм мне понятен.

[Скво]

Вертикализовать нужно обязательно. Польза этого уже доказана. Тут только 2 нюанса: правильно подобранное ТСР и его настройка под ребенка. Вот тут можно накосячить. Очень мало к сожелению грамотных специалистов, которые знают и типы вертикализаторов, их возможности, фирмы, и понимают принципы позиционирования. Особенно в маленьких городах беда. Но! Сейчас появились консультации таких спецов онлайн. Подсказывают и какой тип вертика лучше для ребенка, и как его настроить самостоятельно, что учесть.

[valya]

@mama_irina, операция на тбс с формированием крышек вертлужных впадин довольно тяжёлая, требует длительной фиксации, а так же в дальнейшем будет ряд ограничений, однако крест на ходьбе она не ставит. У меня есть довольно много знакомых с ДЦП спастической диплегией, которым делали эту операцию и они ходят. Пару лет назад встречала и девочку, у которой не было ДЦП, она родилась на 28 неделе и у нее тоже по какой-то причине не сформировались вертлужных впадины. Девочке делали операцию, я ее видела через 2а с небольшим года после. Девочка ходит, бегает и прыгает на батуте (последнее в нарушение рекомендаций ортопеда) вообще не отличается от здоровых детей, если не обращать внимания на шрамы на бедрах(их можно будет позднее убрать)

[NAB]

@mama_irina, Вот поэтому лучше никогда не слушать ни чьих советов, а самой принимать решения и претворять их в жизнь!Мне повезло , когда моя дочь была малышкой инета почти  не было, форума этого не было , инфу находила сама, ее же переваривала и сама делала и решала , что надо, а что нет моему ребенку.

А что в этом смысле изменилось от наличия форума?
Появилась возможность найти много информации, отзывов, опыта других, собранного в одном месте. Ну плюс ещё интернет весь.
А что изменилось вплане - сам решаешь, имея информацию?
Так же люди собирают все, обдумываю и решают сами, под своих детей. Быстрее и больше найти можно по многим вопросам, да.
Человек то в плане своих решений и действий не меняется от доступности информации. Кто то думает и решает сам. Кто то от природы решения принимает с трудом, ему легче, когда кто то опытный авторитетный ему скажет( врач, родитель ребенка такого ж, кто делал или не стал   Т д).

[maria081271]

@NAB, Для меня лично форум ничего не дал, в плане реабилитации моего ребенка!За других я ничего не писала, только про меня и мою дочь.

[mama_irina]

@mama_irina, девочки уже обо мне ответили. Всё верно, у меня самой ДЦП, спастическая диплегия, внутренняя окклюзионная гидроцефалия. Мне 38 лет, замужем, есть двое детей.

Никаких советов я Вам не давала. Я лишь предостерегла. Увы, но при ДЦП не редки ортопедические осложнения (и у меня они тоже есть). И, к большому сожалению, мошенников, бывают экземпляры даже с медицинскими дипломами, пруд пруди и мамам обязательно нужно разбираться досконально в тех процессах, которые происходят с её ребёнком.

Как правильно написала выше Татьяна, ещё ни один ни невролог, ни ортопед не вылечил ДЦП. А за свои 38 лет видела я врачей повидала не мало. Вы ещё в самом начале пути и Ваш максимализм мне понятен.

Не очень хочется разбирать Вашу ситуацию. Я очень вам сочувствую, что у вас ДЦП и непроработанные детские травмы от того, как 30 лет назад вас лечила мама от ДЦП. Уровень у Вас, как я понимаю, максимум 2, т.е. вы вертикализировались с 1 года до 2х лет. И вопрос вертикализации в вашем случае не стоял остро, как у детей 3 и 4 уровня. Далее, с Вашего детства жизнь изменилась очень сильно, как и подходы к детской абилитации и реабилитации. Эта мантра "дцп не лечится", что никто не поможет, и вообще врачи такие-сякие, это просто ваша психологическая защита, защита взрослой женщины, которая защищает своего внутреннего ребенка.
 Если нельзя вылечить, это не значит, что нельзя помочь и повысить качество жизни.
Мы, родители, боремся не за мифическое "вылечить", а за качество жизни своих детей. И их качество жизни со сформированными ТБС будет выше, чем у детей, родители которых наслушались взрослых травматиков, и отказались от вертикализации.
 Ибо 1-2 уровень, как у Вас, может позволить себе не вертикализироваться за счет ТСР, т.к. самостоятельно идут к 2 годам. А вот 3 и 4 уровень, те кто слушает, что детей не надо вертикализировать и вообще "лечить", могут сильно пожалеть уже годам к 7-8, когда пойдут скачки роста и возникнет угроза операций на ТБС.
Я верю, что Вы отлично разбираетесь в дцп у взрослых, но не что и как у детей в 1-2 года. Вы даже не можете перенести свой личный опыт, т.к. в это время условно ходили в подгузнике и сосали грудь.

[mama_irina]

@mama_irina, операция на тбс с формированием крышек вертлужных впадин довольно тяжёлая, требует длительной фиксации, а так же в дальнейшем будет ряд ограничений, однако крест на ходьбе она не ставит. У меня есть довольно много знакомых с ДЦП спастической диплегией, которым делали эту операцию и они ходят. Пару лет назад встречала и девочку, у которой не было ДЦП, она родилась на 28 неделе и у нее тоже по какой-то причине не сформировались вертлужных впадины. Девочке делали операцию, я ее видела через 2а с небольшим года после. Девочка ходит, бегает и прыгает на батуте (последнее в нарушение рекомендаций ортопеда) вообще не отличается от здоровых детей, если не обращать внимания на шрамы на бедрах(их можно будет позднее убрать)

Вот чтобы избежать этих операций, детей обязательно надо вертикализировать с 1 года, давать равномерную нагрузку. Это не только поможет формированию ТБС, но и проблемам со стулом, с которми сталкиваются почти все дети в ДЦП.
Я очень жалею, что не понимала важность ранней вертикализации.

[yulia78]

@mama_irina, я начала активно вертикализовать ребенка с 3 лет в вертике, с 5 лет ходит с моей поддержкой. По снимкам тазобедренных врачи удивляются как хорошо сформированы Тб. Они формируются только под нагрузкой. Хорошо что мне попались грамотные специалисты которые меня просветили в свое время, т к одно время я очень увлекалась методом Домана и там не поощрялась вертикализация. Ребенок мой изначально 5 уровня был. Сейчас ставят 4.

[valya]

@mama_irina, вертикализация таких маленьких довольно недавняя практика. Я о ней узнала в 1.5 лет дочери. К тому моменту крышки вертлужных впадин были полностью не сформированы, хотя дочка уже вставала с опорой и ходила с ходунком. За счёт того, что моя была очень мелкой (в три года рост был 82см, вес 9.8-10кг) и зоны роста вертлужных впадин большие - у нас получилось обойтись без операции, выполняя рекомендации ортопеда. Хотя сроки, когда что-то можно сделать, в общем случае, мы практически пропустили. И все равно, ребенок отпустила стеночку и стала ходить самостоятельно только, когда с тбс стало близко к норме - в 5лет, возможно, если бы делали операцию, то можно было бы ускорить процесс и начать ходить самостоятельно раньше в нашем случае.

[maria081271]

В общем,  в нашем случае, нет упущенного времени и возможностей.Есть здоровый пофигизм,  интуиция и вера в ребёнка, ну и конечно стремление самого ребёнка чего то достичь.Девиз"Тише едешь, дальше будешь!' по прежнему наш любимый!)

[Оригинал]

@maria081271, видите ли, дело в том, что и у меня в мои 40+ лет форма примерно, как у вашей дочки. Только, если бы я всегда придерживался такого девиза, я б ее никогда не достиг.

[Наталья Александровна]

@mama_irina, операция на тбс с формированием крышек вертлужных впадин довольно тяжёлая, требует длительной фиксации, а так же в дальнейшем будет ряд ограничений, однако крест на ходьбе она не ставит. У меня есть довольно много знакомых с ДЦП спастической диплегией, которым делали эту операцию и они ходят. Пару лет назад встречала и девочку, у которой не было ДЦП, она родилась на 28 неделе и у нее тоже по какой-то причине не сформировались вертлужных впадины. Девочке делали операцию, я ее видела через 2а с небольшим года после. Девочка ходит, бегает и прыгает на батуте (последнее в нарушение рекомендаций ортопеда) вообще не отличается от здоровых детей, если не обращать внимания на шрамы на бедрах(их можно будет позднее убрать)

Вот чтобы избежать этих операций, детей обязательно надо вертикализировать с 1 года, давать равномерную нагрузку. Это не только поможет формированию ТБС, но и проблемам со стулом, с которми сталкиваются почти все дети в ДЦП.
Я очень жалею, что не понимала важность ранней вертикализации.

Не факт, что ранняя вертикализация поможет избежать операции на ТБС. Знаю немало детей, которых вертикализировали рано, а к 7-8 годам все равно делали эту операцию. Может, шансы избежать операцию будут побольше, но точно не 100%.

Поверьте, ни что ни у кого не факт, все очень индивидуально. Мы были как-то в больнице с девочкой, которая ходила с 8 месяцев, она была как бы здоровым ребенком, а к 2 годам начались проблемы и оказалось, что ТБС не сформировались и нужна операция. Вертикализация была, все по правилам 

Меня вообще убивают врачи, которые говорят, что вот если бы вы когда-то вот это сделали, то вот этой проблемы бы избежали. Ну прямо оракулы задним числом     У одной знакомой близнецы, пошли поздно, но физически потом все догнали, а речь так и не появилась, даже слогов не было. В 5 лет их отправили к психиатру в республиканскую больницу и та сказала, что если бы в два года прокололи вот эти два препарата, то теперь бы дети говорили, а так - сами виноваты, не лечили  Я ее успокоила тем, что мы эти препараты в два года прокололи, но тоже речи нет. А про эту врачиху себе мысленно галочку поставила - к этой дуре самоуверенной не ходить