Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Хитрая]

Но ведь действительно бывает так что время упущено из за того что мы просто не знаем куда обратится. Сейчас самое главное найти врача который поможет и подскажет. К сожалению это не всегда получается. Я несколько раз сталкивалась с тем что врачи просто перекладывал свою вину и упущения на родителей. Было так что просили назначить нам какие либо процедуры врач говорил что вам это не нужно. А когда приходили еще раз ребенку стало хуже этот же врач спрашивал почему не делали процедуры. А ведь он сам нам отказал в них.

[Bottone]

Но ведь действительно бывает так что время упущено из за того что мы просто не знаем куда обратится. Сейчас самое главное найти врача который поможет и подскажет. К сожалению это не всегда получается. Я несколько раз сталкивалась с тем что врачи просто перекладывал свою вину и упущения на родителей. Было так что просили назначить нам какие либо процедуры врач говорил что вам это не нужно. А когда приходили еще раз ребенку стало хуже этот же врач спрашивал почему не делали процедуры. А ведь он сам нам отказал в них.

Конечно так бывает. У нас например ДЦП до года почти никому не ставят, только в тяжёлых и очевидных случаях, ставят угрозу ДЦП. Мне вообще говорили, что не надо заранее переживать, что ваш мальчик и сам "выровняется". Тогда я плюнула на поликлинику и обратилась к другому врачу, в частном порядке, разумеется. Да, дорого, но результат есть. Мы уже за ручку топаем. Сыну 2 года.

[SPBNET]

Если бы количество вложенных денег прямо влияло на скорость реабилитации......

Я не знаю ,что конкретно я сделала не правильно...
Хочется верить, что все было не напрасно.
МЫ до года очень акуратно и щадяще лечились. Ничего не делали в параллель, а все последовательно.
Хотя были доктора, которые настаивали на объединенном лечении.
К ЛФК мы подошли только в 2 года и сейчас активно занимаемся  дома.
Никогда не лежали в больницах, хотя нам предлагали там пройти курс реабилитации.
Что это? Упущенные возможности  или разумная осторожность?

[tekand]

Я,как многие здесь,всё время боюсь,что мы недостаточно делаем,мало занимаемся и т.д.НО!!!
Лежать в больницах начали с 5 месяцев.Выписались-заболели,нас в "инфекцию" и давай антибиотики колоть!Ну ,думаю,хватит-будем на дом вызывать.Позвали хвалёную неврологшу с рекомендациями(Внимание,не попадитесь к ней:Панушко Нина Дмитриевна ).Она мне говорит:очень уж его жалеете,надо вот такую гимнастику делать.И-рраз-его вниз головой за ноги!Короче,сломала ногу в бедре!Дрянь!Мы 18 дней на вытяжке в филатовке.Потом на Ломоносовском (НИИ педиатрии) в годик подцепили внутрибольничную инфекцию-шишка на шее выросла,лимфоденит называется.Её вскрывали под общим наркозом,опять кучу антибиотиков прокололи вместо реабилитации.Всё,решили больше нигде не лежать.Пошли в местную больницу на дневной стационар,поделать уколы,массажи,парафин.Первым же парафином обожгли ногу,ожог 2й степени.
Что-то я больше не хочу с традиционной медициной дела иметь.
Но заниматься,конечно,надо.Уж не знаю,куда обращаться...

[Jaine]

Начали мы лечиться по неврологии только с 1г.,т.к. у Димульки была непроходимость кишечника, перенес 4 операции!!! Почти весь первый год мы провели в "ФИЛАТОВСКОЙ"б- це, в хирургии .     Ну а когда выписались , уже поставили ДЦП !!! Так что мы потеряли целый драгоценный год в лечении!!! Ну атеперь конечно стараемся наверстать!!!    

[Uki]

Отличная тема!
НАйду время нужно будет проштудировать.
Себя сейчас виню, что столько упущено , нам ведь уже 1г и 2 мес и ничего не умеем. А до года так мало сделано.   
СЕйчас неврологи тоже ничего не разрешают, но я уже плюнула, если их в этом вопросе слушать, то ничего так для своего крохи и не сделаю.
Единственное, что мы к остеопату с 3 месяцев ходим, хотя видимых сдвигов нет, но надеюсь,что скоро появятся.

[елена ковальчук]

У нас время тоже упущено диагноз поставили в 1г3 м. переферийный невролог. Хотя роды были в краевом роддоме А до этого 11 месяцев держали правую ногу в гипсе, поставили диагноз Врожденная правосторонняя косолапость. Я видела что с ребенком что-то не то, но мне говорили :"а, что вы хотите ребенок 8- месячный,17 дней ИФЛа, двойное тугое обвитие, нужно  время" кроме массажа и пирацетама с ценаризином не получали ничего.Нормальное и интенсивное лечение начали   после года, тогда же и оформили инвалидность.Об одном жалею  что слушала краевых врачей и упустила время.

[КАЛИНКА]

Многое и с нами случалось.Наняли инструктора ЛФК (центр Авиценна) он уронил дочурку
мне показался запах спиртнова у инструктора, ну я и спустила это дело, думала как идиотка что может корвалол и выгнать не удобно, а оказывается неудобно утюг в кармане носить. И если мать видит какие-либо отклонения у ребенка нужно проявлять напористость в отношении врачей.Я очень себя ругаю что слушала и верила врачам хотя видела что что-то не так, приехали на консультацию в ДОБ нам было 3 месяца, хотели лечь, но нам отказали сказали тонус не такой высокий и я поверила, многое тогда можно было сделать! Постоянно нас обнадеживали и я расслаблялась когда нужно было больше работать!!!!!!!!   

[Жемчужина]

А нам поздно поставили  диагноз.Вернее, долго ставили диагноз - 8 месяцев  решали, что у нас - дисплазия  или  ДЦП.У нас не тяжелая форма(знаете,мне иногда даже стыдно, что здесь такие тяжелые случаи, а я со своей бедой,которая кажется вообще никакой...Но для нас и такая беда - очень большая...),при родах  вывихнули  шейные  позвонки, но так "удачно", что пострадали только ножки.Но  драгоценное время  было упущено.Как  нам сказал один профессор,если бы обратились до года,ничего бы уже не было.Потом  мы  долго не могли определится, что нам надо,кроме медикаментозного лечения.Короче,диагноз нам поставили в 1 год 5 мес., в Меридиан (клиника рефлексотерапии) мы попали в 2года 5 мес. Сейчас  этот  сайт - это просто  клад  для  всех  мамочек.Я даже  представить себе не могла,что может быть столько полезной информации!Раньше  этого не было.Информационный  голод  тоже  сделал свое дело - если бы знать обо всем раньше...А  вообще,я до конца  своих  дней  не прощу  себе. что не смогла  родить  свою  девочку нормально.Хотя понимаю,что это неправильно,но по другому не могу...Не  могу  обвинять врачей,хотя это их вина.Почему не могу?Потому что сейчас они мою девочку ставят на ноги...

[Оксана Пинигина]

Моему мальчику почти 10 месяцев. он тоже практически ничего не умеет делать - у нас спастический тетрапарез тяжелой степени. Только закончили делать очередной курс массажа (попали к очень хорошему массажисту). Увидев моего ребенка она спросила почему врачи раньше не отправили нас к ней - хотя наш невролог прекрасно про нее знает!!!!!! если б мы прошли курс этого массажа до 6 месяцев то мой малыш мог бы сейчас ползать. Так почему наши врачи знаю что надо делать и молчат про это???
Уважаемые посетители этого сайта - подскажите пожалуйста что нам делать и к кому обращаться!!!! Заранее СПАСИБО!

[КАЛИНКА]

Моему мальчику почти 10 месяцев. он тоже практически ничего не умеет делать - у нас спастический тетрапарез тяжелой степени. Только закончили делать очередной курс массажа (попали к очень хорошему массажисту). Увидев моего ребенка она спросила почему врачи раньше не отправили нас к ней - хотя наш невролог прекрасно про нее знает!!!!!! если б мы прошли курс этого массажа до 6 месяцев то мой малыш мог бы сейчас ползать. Так почему наши врачи знаю что надо делать и молчат про это???
Уважаемые посетители этого сайта - подскажите пожалуйста что нам делать и к кому обращаться!!!! Заранее СПАСИБО!

Оксаночка  Мне тоже не понятно, почему врачи о многом умалчивают. Если бы не стечение обстоятельств (попали в инфекцию и там познакомилась с девочкой, которая наблюдается в нашей поликлинике, она и принесла вырезки из газеты) не знаю когда бы мы попали в Тулу на операцию. А когда пришла к невропатологу проконсультироваться по поводу Тулы, она мне и телефоны, и сайт, и отзывы, получается что знала и молчала

[Оксана Пинигина]

У нас с моим мальчиком такая же ситуация - попали в инфекционку познакомились с девушкой и она мне дала очень много информации по поводу наших деток (у нее мальчик с ДЦП)

[КАЛИНКА]

Мдаааааа

[Сетанка]

А у нас история с заведующей поликлинники была.В пол года педиатр(бабуле 80 лет)заметила,что с глазками у нас что-то не то.Стали ездить в край в Детский диагностич.центр.С первого раза не поставили диагноз,поехали второй,третий раз.В очередной раз пришла к зав.поликлинникой за направлением,а она мне:может не поедите?Поедите в год.Хорошо я не поддалась соблазну ждать года.В ту поездку нам и поставили диагноз ЧАЗН.А офтальмолог сказал,что в год было бы уже поздно.Накричал на нас,что мы неврологию ни фига не лечили.А как объяснить человеку,что нам никто не объяснил,что все так серьезно.А невролог практически ничего кроме микстурок,которые здоровым тоже для профилактики дают,не назначала.Вобщем благодаря этому окулисту мой ребенок начал нормальное лечение получать.И пусть не на 100%,но что-то видит.

[МаринаК]

Не смогла удержаться не написать в темку. Я редко сюда захожу, слишком тяжело читать. Мы ведь тоже много упустили до года. Но не потому что не знали или не хотели делать, а потому что все запрещали. Мы на свой страх и риск сделали курс массажа в 4 мес - увеличился тонус. Прошли курс обкалывания в 9 мес - начались приступы эпи (до этого была только судорожная готовность на ээг). После этого я больше стала прислушиваться к запретам врачей. Конечно, можно было попробовать остеопата и по еще что-нибудь вместо массажа и обкалывания. Но кто же знал что именно нам поможет? В результате упустили время в других способах реабилитации и добились того что нам вообще ничего нельзя было.
А еще мы до 2-х лет невыездные были. Ехать куда-то с Данькой просто невозможно было. А в Омске у нас мало что есть из различных методик.