Лечение в Израиле: клиники, врачи, обследования.

[Polina]

я не знаю..мне кажется дело больше в Фаталь..Сначала все было нормально,мы два раза ездили с перерывами в 2 месяца,нам прислали и выписки,и таблетки,и переводы и какие доп анализы надо сдать,причем сказали сдать в России(!!),чтобы мы не тратили деньги!! мы сдали,переслали,они нам ответили,что все проведенные проверки не дают диагноза и надо сдавать генетику и мышечные обследования и типа Фаталь узнает где это дешевле и лучше,мы согласились и ждали собственно цены...ну так и ждем и год))  посредники думаю заинтересованы в нашем еще одном приезде-это же их хлеб..от Фаталь тоже не надо никаких умозаключений-просто возьми нужные анализы... поэтому я и не могу понять в чем загвоздка в принципе...

Какую генетику?
Нам посоветовали в Москве приличные центр, который делает качественные анализы генетические. Я все туда не доеду.
А мышечные проверки - это электромиография?

[Амелия 140912]

ЗДРАВСТВУЙТЕ! Я ЛИЧНО НИКОГО НЕ В ЧЁМ НЕ ОБВИНЯЮ, НО ИМЕЮ ПРАВО СОМНЕВАТЬСЯ,ИСХОДЯ ИЗ ЛИЧНОГО ОПЫТА! ЕСЛИ МНЕ ОБЕЩАЛИ ВЫСЛАТЬ РЕЗУЛЬТАТЫ ОБСЛЕДОВАНИЙ ДНК И ГЕНЕТИКИ НА ЭЛ.ПОЧТУ,А МЫ ЖДЁМ БОЛЬШЕ ГОДА- А В ОТВЕТ,ТОЛЬКО СЕЙЧАС НЕТ ЕЁ, НА ОБУЧЕНИИ, ОНА ДУМАЕТ,ПОДОЖДИТЕ И ТАК КАЖДЫЙ РАЗ,СКОЛЬКО МОЖНО ЖДАТЬ И ВСЕ ОТВЕТЫ СМЫТЫЕ,НИКАКОЙ КОНКРЕТИКИ???А ПЛАТИТЬ ЗА КАЖДЫЙ ВОПРОС ОГРОМНЫЕ ДЕНЬГИ,МЫ И ТАК НА ОБСЛЕДОВАНИЕ ПОТРАТИЛИ БОЛЬШЕ 400-ОТ ТЫСЯЧ И ДИАГНОЗА НЕТ...И НА РУКАХ НЕТ РЕЗУЛЬТАТОВ ВСЕХ ОБСЛЕДОВАНИЙ.

ЕДИНСТВЕННОЕ,МОЖЕТ Я И НЕ ПРАВА ,ПОДОЗРЕВАЯ ВРАЧА В НЕ ДОБРОСОВЕСТНОЙ РАБОТЕ, Я И НЕ ДУМАЛА,МОЖЕТ НАМ НАДО ПОСРЕДНИКА ПОМЕНЯТЬ И ДЕЛО ПОЙДЁТ,НУЖНО ПОРОБОВАТЬ! ДЕВОЧКИ,КТО ЗНАЕТ ХОРОШИХ И ПРОВЕРЕННЫХ ПОСРЕДНИКОВ ПО РАБОТЕ С фАТАЛЬ? ЕСЛИ ЗАПЛАТИТЬ ОДИН РАЗ И ОНИ ВСЁ КОНКРЕТНО УЗНАЮТ,УЖЕ УСТАЛИ ЖДАТЬ ,ОЧЕНЬ ДОЛГИЙ ПРОЦЕСС У НАС.

ELECHKA,  контакты проверенного посредника я уже писала немного раньше, если хотите Вам продублирую. Я не знаю работает ли она с Фаталь, но вы можете просто написать ей на почту, обрисовать вкратце свою ситуацию, и она уже Вам сообщит план действий (сможет что то сделать или нет).
Конечно, если дело действительно в профессоре, то тогда уж не знаю...
По крайней мере за спрос денег не берут)))) Ну или не все берут 

[Амелия 140912]

Какую генетику?
Нам посоветовали в Москве приличные центр, который делает качественные анализы генетические. Я все туда не доеду.
А мышечные проверки - это электромиография?

Да в России и ехать не надо, Мы с Саратова курьером кровь отправляли на анализы генетические. Только вот надо знать какие именно  необходимы проверки, обычно в этом и загвоздка... К тому же далеко не все анализы в Москве на том же уровне что в Израиле, зато гораздо дешевле))))

[Polina]

Вы отправляли отцентрифуженную кровь, значит анализ это позволял.

У нас должен произойти забор и тут же распределить по пробиркам. Короче, вид анализа не позволяет  отправку.
Тем более в Израиле не забирают кровь без разрешения врача, да же платно. Ни одна лаборатория не возьмет кровь.

[Амелия 140912]

Вы отправляли отцентрифуженную кровь, значит анализ это позволял.

У нас должен произойти забор и тут же распределить по пробиркам. Короче, вид анализа не позволяет  отправку.
Тем более в Израиле не забирают кровь без разрешения врача, да же платно. Ни одна лаборатория не возьмет кровь.

Это да... А Вам врачи отказывают в Израиле?

[Taty]

Тем более в Израиле не забирают кровь без разрешения врача, да же платно. Ни одна лаборатория не возьмет кровь.

Мы сдавала несколько генетич. анализов крови у дочери,так и было,без врача и моей подписи ни один анализ не брали. Сдавали в Иерусалиме,в клинике,т.к. в РФ у нас кровь брали и ничего не находили,а то,что находили не сходилось по клинике и тем, что описано в межд. литературе.

[MATA XARI]

мышечные-это биопсия мышц.в россии отказываются брать,говорят у вас ДЦП,вам это не нужно.. а генеика,в том то и дело,что не знаем какую,а то попробовали бы сдать в Москве..

[ELECHKA]

ELECHKA, а вот у вас больше похоже на развод..даже не одной выписки и не одного результата анализа...

Может это я не правильно написала,выписки есть с обследованиями,которые там были ,но не все.Нет у нас- генетики(несколько), ДНК анализ-ждём больше года-а в ответ тишина... И диагноз не установлен у нас, делали биопсию мыщечную,отдали почти 60тысяч,а нам сообщили,анализ не получился,у вашего ребёнка вирус кандида(молочница),сообщили и не переделали,это нам надо было ещё 60 заплатить,что бы с ручки взяли биопсию,а первый раз брали с попы...

[ELECHKA]

Хочу всех поблагодарить,кто откликнулся и дал координаты представителей-спасибо Вам огромное!!! будем к Фаталь через других пробиваться!

[MATA XARI]

ELECHKA напишите как вам брали биопсию?под наркозом?

[I_Solo]

не смогла осилить все страницы. кто ориентируется в клиниках Израиля - подскажите плиз!!
наши диагнозы - симптоматическая эпи (частые полиморфные приступы), митохондриальная дисфункция, НБО под ?(наследственные болезни обмена),вялый тетрапарез, ЗПРР. Ребенку 3года, лежим и ничего не умеем, ежедневные приступы

по знакомству порекомендовали обратиться сюда - http://www.wolfson-hospital.org.il/about-wolfson-hospital.aspx к врачу Люба Блюмкин.

есть у кого отзывы относительно клиники и врача? и куда еще можно обратиться  с нашими диагнозами?

[Julia&Arti]

Девочки, я опять про лечение зубов. Нам сегодня точно сказали, что лечить надо. Больница Алиша в Хайфе ( вроде так), но сначала бдика перед проверкой будет. Так вот, нам 2,4, зубов 18, почти все больные, это за один раз делают и как долго может длиться операция или даже не знаю как это назвать. До ужаса боюсь наркоза, это опять не есть, не пить нельзя, а после лечения ведь наверное тоже нельзя? И вообще от чего может быть такое? Мне сегодня сказали, что от бутылки зубы стираются ( у нас верхние так) и сказали пить только воду. Он у меня даже не сладкоежка. Зубы резко испортились месяца за 3.

[mamimax]

Вобщем порыдала сегодня от души.
Максу 3 года и 5 месяцев.
Сама сегодня привела Макса в сад. Вышла из комнаты и как сейчас перед глазами мой ребенок.....
Лежит неподвижно на полу на животе, как я его и положила.
Макса воспитываю одна с 9и месячного возраста. За плечами реабелитация в Китае, реабелитация в Украине 2 раза. Проколы в Туле, посещение двух остеопатов по сеансам в Израиле, гидротерапия еженедельная, ЛФК со специалистами 2 раза в неделю, ЛФК со мной дома, массажи, иппотерапия каждую неделю уже год, заговоры моей сестры над максом,  ;Dзаговоры мои, операция по устранению косоглазия, занятия с логопедом, плюс занятия в саду. Вроде ничего не упустила.
К чему я это все. Я не затрагиваю даже финансовую сторону.
 Сегодня пришло осознание, что в итоге мой ребенок действительно умеет...Не сидит самостоятельно, не ползает. Говорит мама на все вся. Вроде как что-то понимает. Истерит постоянно. Любит Лунтика смотреть.

Думаю пришло время смериться, что мой ребенок будет всю жизнь ребенком. Наверно Израильский подход самый правильный. Не поощрают выкидывание денег на лечение за границами.
И дело не в том, что в России от безысходности типа родители вкладывают в ребенка и он ходит и ползает. Дело в голове. Миллиметром больше, милиметром меньше и т.д. и ты хоть бейся головой об стену. Ну не ползет твой деть и не сидит. И это не от того, что ты как-то меньше любишь своего ребенка и не от того, что в России от безысходности дети начинают все делать.
Наверно хотелось выссказаться.

[АлекS]

И дело не в том, что в России от безысходности типа родители вкладывают в ребенка

в России от безысходности дети начинают все делать

Что вы имеете в виду под фразами "в России от безысходности"? Что родителям заняться нечем, кроме как работать со своими детьми?

[Амелия 140912]

И дело не в том, что в России от безысходности типа родители вкладывают в ребенка

в России от безысходности дети начинают все делать

Что вы имеете в виду под фразами "в России от безысходности"? Что родителям заняться нечем, кроме как работать со своими детьми?

Ну, первое высказывание как я понимаю, что многим родителям в России от безысходности приходится реабилитировать ребенка за свой счет, т.к. бесплатно нормальную реабилитацию получить достаточно тяжело (чаще невозможно). В Израиле же детьми-инвалидами занимаются (те же спец дет сады, реабилитация, средства реабилитации).

А второе высказывание и для меня загадка, т.к. у всех детей разные возможности к восстановлению. И ни один ребенок еще не восстанавливался самостоятельно от безысходности. А вот от того, что ребенок не восстановится, не смотря даже на самую лучшую реабилитацию, никто не застрахован, и я думаю все родители ангелочков это осознают.