Автор Тема: Лечение ДЦП в Германии  (Прочитано 283375 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Glavkosh

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ольга
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #900 : 01 Марта 2014, 00:19:49 »
Мне посоветовать нечего, я пока просто отчитаться:
Звонили из визового отдела - вроде с документами порядок. 3 марта получаем визы, 4 уже летим! 5 марта ложимся на обследование. Ой-ой! Волнуюсь!
Еще обеспокоилась  - а сделают ли нам облегченный гипс? Это в Германии по умолчанию или, как в России, - если доктор разрешит? И вообще насколько он действительно легкий и объемный? Пытаюсь вещи собрать..

Оффлайн Herr Spezialist

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #901 : 05 Марта 2014, 01:19:58 »
ДД, Девочки, подскажите, пожалуйста, где в Германии можно полностью пройти обследование ребенка, после перенесенного ОНМК (острое  нарушение мозгового кровообращения) по ишемическому типу, другими словами ребенок перенес ишемический инсульт с гемипаррезом в 2 г.3 мес.

Всем спасибо за помощь.

Здоровья Вам и Вашим деткам!
в лс ответила
В одно окно смотрели двое…
Один увидел — дождь и грязь,
Другой — листвы зеленой вязь,
Весну и небо голубое…
В одно окно смотрели двое…

Оффлайн Амелия 140912

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #902 : 06 Марта 2014, 22:08:56 »
 gfds , девчат подскажите пожалуйста, так нигде и не нашла...
Во сколько мне примерно обойдётся обследование в Германии? МРТ и уродинамика + по результатам консультация специалистов. Можно в личку.

Оффлайн Гузель78

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 343
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой сынулька
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #903 : 12 Марта 2014, 11:29:45 »
Девочки! Подскажите кто сейчас в Германии и летит назад в Россию в ближайшее время? Мне нужна помощь , забрать две коробки препаратов для ребенка! Доставка по почте долго будет месяц!(( прошу откликнуться. В Москве у вас заберут



Оффлайн Urallena

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #904 : 12 Марта 2014, 17:51:16 »
Добрый день! Могу порекомендовать спец-та, занимающегося сопровождением русскоязычных пациентов  в Аахене, в первую очередь, в Университетской Клинике Аахена УКА, ее зовут Алла, мэйл n.nika1@googlemail.com, неоднократно обращалась к ней с вопросами, всегда получала полезную и четкую информацию, она уже имеет пациентов с дцп, так что немного в теме))
По своему опыту знаю, как сложно искать инф, надеюсь, что кому-то поможет такой контакт

Оффлайн Людмила Высокина

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #905 : 12 Марта 2014, 20:19:03 »
Гузель78, а из какого города? мы только прилетели, но там знакомая есть.

Оффлайн Гузель78

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 343
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой сынулька
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #906 : 12 Марта 2014, 22:49:03 »
Гузель78, а из какого города? мы только прилетели, но там знакомая есть.
Вы лучше скажите . Вы в каком я спрошу у продавца. Сможет он в ваш город приехать или нет! Я ему предлагала зиген. Он сказал что 150 км .



Оффлайн Людмила Высокина

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #907 : 12 Марта 2014, 23:54:16 »
Рядом Кенинсвинтер, или в Дюссельдорф к самолету.

Оффлайн Гузель78

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 343
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой сынулька
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #908 : 13 Марта 2014, 09:47:14 »
Рядом Кенинсвинтер, или в Дюссельдорф к самолету.
А когда вылетают? Я поняла в дюсельдорф надо к самолету? А в кенинсвинтер можно куда то по адресу привести?



Оффлайн Glavkosh

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ольга
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #909 : 18 Марта 2014, 09:24:43 »
 Доброе утро всем!
Неделю назад нашу девочку прооперировали, сделали две ноги за один раз. Операция - модифицированная остеотомия по Пембертону, без рассечения костей. Углубили впадину, поставили сустав на место, нарастили крыши из современного материала, типа штукатурки из костной "каши". Теперь она срастется со своими костями и будет "как родная". В интенсиве провели ночь, один раз дали антибиотик (тоже в интенсиве), потом перевели в палату.
В палате уже давали только обезболивающие и железо (сильно упал гемоглобин).
Персонал очень приветливый, дружелюбный. Никто не гонял мужа, хотя он оставался до 11 вечера. В интенсиве меня тоже ночью оставили, потому что дочка постоянно просыпалась и звала меня. Хотя это не совсем общепринятая практика, детки там находятся под очень хорошим наблюдением.
Выписали нас в пятницу (операция была в понедельник), вызвали машину красного креста, чтобы довезти до квартиры, так как ребенок считается нетранспортабельным и может ездить только на спецтранспорте.
Теперь в понедельник едем снимать швы, а 22 апреля на перегипсовку.
Гипс наложили полимерный (у них это считается обычным гипсом), поза вроде бы Лоренц II, на сколько хватает моих скромных знаний в ортопедии. В гипсе можно сидеть, ползать, находиться на руках вертикально. Но мы все равно сажаем только полулежа, ползать не даем - страшновато :)
Квартиру сняли недалеко от центра, нашли выгодный недорогой (относительно) вариант, рядом магазины, вокзал, парк, транспорт.
Незнание немецкого языка совершенно не мешает в общении - все абсолютно тут знают английский. Я и в нем не сильна, но для коммуникаций вполне хватает :))
Люди очень дружелюбные, многие начинают сами с нами общаться, могут просто на улице подойти поболтать :)) ребенку все улыбаются, в кафешках баранками угощают.
В общем, я думала, будет тяжелее :)
Но жить нам тут до июня - потом шина на бедра на 3-6 месяцев.
Спасибо огромное всем, кто помогал нам советами и письмами в личку! Вы прибавили мне решимости и уверенности.

Оффлайн Herr Spezialist

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #910 : 18 Марта 2014, 11:18:15 »
Оля, я очень за вас рада!!! Очень здорово, что так все хорошо прошло.
а вы до июня будете без реа?? нельзя?
В одно окно смотрели двое…
Один увидел — дождь и грязь,
Другой — листвы зеленой вязь,
Весну и небо голубое…
В одно окно смотрели двое…

Оффлайн Glavkosh

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ольга
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #911 : 18 Марта 2014, 14:40:03 »
Оля, я очень за вас рада!!! Очень здорово, что так все хорошо прошло.
а вы до июня будете без реа?? нельзя?
Спасибо! Мы уже даже освоились, свой район изучили, всех продавцов в соседних лавках знаем )) ребенок выучил слово "чуз" и шлет всем воздушные поцелуи )) немцы умиляются ))

Реа - это реабилитация? Наш доктор нам ничего не назначил, кроме железа. К тому же у Арины гипс от пояса и ниже, ничего особо не поделаешь. Я только стопочки массирую, кручу.

Кстати, на нашем отделении было несколько дцпешек. Уже подросших, поэтому на ночь они оставались без родителей. А так как дочка у меня очень боялась спать в палате, я три ночи катала коляску по коридору и наблюдала. Так вот, таких деток селили в палату напротив поста и оставляли дверь приоткрытой. И когда ребенок начинал звать или стонать, сестра сразу шла к нему. И что меня очень порадовало, она ласково разговаривала, баюкала, подбадривала. Даже не зная языка, это было понятно по интонации. И в интенсиве тоже к детям очень хорошее отношение, не формальное. Из мам я одна была там ночью, наблюдала из-за ширмочки. Например, на ночь сделали полумрак, и сестры ходили с фонариками, чтобы не будить детей.
И у нас на отделении тоже, когда родители ньюборна куда-то ушли, а малыш начал плакать, сестра пришла, взяла его, унесла к себе на пост и качала то на ручках, то в коляске. И душевно так, как-будто и не по инструкции положено.

Оффлайн eduard555

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #912 : 26 Марта 2014, 23:37:27 »
уважаемые родители, а у кого то есть положительный опыт лечения наших деток в германии? Было бы очень интересно об этом узнать от вас..

Оффлайн Mother_Krasnodar

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #913 : 27 Марта 2014, 10:42:10 »
Здравствуйте!
Помогите, пожалуйста, найти отзывы на немецких сайтах  о докторе мед Биргит Уленберг, отделение детской неврологии в Шарите.
Также отзывы о детском отделении неврологии в Шарите под руководством профессора Кристофа Хюбнера. Очень нужна эта информация. Может быть напишите какие -нибудь ссылки.
Заранее благодарна!

Оффлайн elieli