ДИСПОРТ, БОТОКС

[kate77]

я не знаю какой болевой порог у ребенка если он даже не плакал нам сделали 6 проколов не просто орала аж закатывалась и ночью плохо спала и ради чего через неделю опустились на пятки и то не доконца а через 5 днейвсе вернулась и не просто вернулось а еще хуже чем до уколов

Печально, что у вас так получилось... 

[Gala]

Мы будем колоть первый раз хотим чтоб хотя бы на пятки опустился. Мы ползаем, встаем держась за опору, везде залезанием, ходим за одну ручку, он очень хочет ходить прям рвется, но спастика в ногах не дает.  Сидеть на попе ножками вперед не может, а только как лягушонок. После окончания действия Диспорта все вернется в прежнее состояние?

[kate77]

Я уже писала выше, что у нас пятки поднялись обратно, хотя мы и занимались усиленно. А развод ножек остался. Но это у всех по разному...

[elli]

Девочки, а кто нибудь делал диспорт в мышцы лица? Нам посоветовали от слюнотечения.

[belova1201]

Привет всем! 13 января мы сделали инъекцию Диспорта второй раз. Первый раз делали в мае 2011 года (обкалывали ноги) - действие препарата тогда было очень недолгим....Всего 2 недели, но даже за такое короткое время мы успели заметить разультаты, т.к. очень активно и много занимались. Тогда решила, что больше не будем делать эту процедуру из-за короткого время действия препарата. Но нам выделили лекарство перед Новым годом ( хотя, мы не просили!)))) , и я решилась на повторное обкалывание, только на этот раз ручек. На данный момент, конечно, видно снижение тонуса, легче поднимает руки вверх и выпрямляет логти почти до конца....Но дня 4 назад стали замечать, что правая рука в кисти стала хуже работать, сын ее выкручивает и пальцы стал растопыривать странно как-то, захватывает предметы, разворачивая кисть. Хотя, в принципе, в кисти тоже тонус снизился...Раньше хоть тонус был сильнее, но именно кисть работала по-другому....Такие движения именно кисти видела у деток с сильнейшими контрактурами, а у нас их не было и нет совсем....Прямо парадокс какой-то! Вроде тонус снизился, а такие странные изменения появились....Связываю это только с Диспортом....У кого было такое? Или, может, кто слышал о подобных случаях, подскажите, что делать ( ну помимо ЛФК , массажей и всего остального). Врач, которая нам делала обкалывание, ничего толком ответить не смогла....Надеюсь, это пройдёт вместе с действием препарата....

[ДЦПшник]

Озокерит и другие согревающие процедуры (баня, сауна, горячая ванна, душ) - ни в коем случае, Диспорт прекратит свое действие. Если поднимется температура (например из-за ОРЗ), сбивайте немедленно. Массаж, ЛФК - обязательно. Иголки тоже можно.

Токсины, при повышении температуры разлагаются.

[juli7]

Привет всем! 13 января мы сделали инъекцию Диспорта второй раз. Первый раз делали в мае 2011 года (обкалывали ноги) - действие препарата тогда было очень недолгим....Всего 2 недели, но даже за такое короткое время мы успели заметить разультаты, т.к. очень активно и много занимались. Тогда решила, что больше не будем делать эту процедуру из-за короткого время действия препарата. Но нам выделили лекарство перед Новым годом ( хотя, мы не просили!)))) , и я решилась на повторное обкалывание, только на этот раз ручек. На данный момент, конечно, видно снижение тонуса, легче поднимает руки вверх и выпрямляет логти почти до конца....Но дня 4 назад стали замечать, что правая рука в кисти стала хуже работать, сын ее выкручивает и пальцы стал растопыривать странно как-то, захватывает предметы, разворачивая кисть. Хотя, в принципе, в кисти тоже тонус снизился...Раньше хоть тонус был сильнее, но именно кисть работала по-другому....Такие движения именно кисти видела у деток с сильнейшими контрактурами, а у нас их не было и нет совсем....Прямо парадокс какой-то! Вроде тонус снизился, а такие странные изменения появились....Связываю это только с Диспортом....У кого было такое? Или, может, кто слышал о подобных случаях, подскажите, что делать ( ну помимо ЛФК , массажей и всего остального). Врач, которая нам делала обкалывание, ничего толком ответить не смогла....Надеюсь, это пройдёт вместе с действием препарата....

часто бывает, что после снижения тонуса амплитуда движений резко падает. Это как раз из-за того, что до этого мышцы сокращались как бы самостоятельно ( ну образно говоря) из-за тонуса. При небольшом усилии со стороны самого ребенка. А теперь надо подключать мозги в бОльшей мере. Теперь движения становятся более произвольными....

[sveta2000m]

А нам тоже запретили все тепловые процедуры. Ботулотоксин под воздействием температуры имеет свойство разлагаться. А длительность его воздействия зависит от организма ребенка, ну и от самого лекарства. У нас (вроде один организм), но первый раз воздействие длилось больше полугода, потом все меньше и меньше...

У нас спастическая диплегия. Такая же история, делали Диспорт 4 раза, в первый раз действовал долго, несколько месяцев, потом с каждым разом все меньше и меньше, в последний раз вообще неделю всего. Просто в организме вырабатываются антитела на токсин, которые с каждым разом все быстрее его разрушают, по-моему, так. Нам Диспорт уже не помогает, но  за те полтора с лишним года, что мы реабилитировались с помощью Диспорта, ребенок научился управлять ногами, держать равновесие и даже самостоятельно делать несколько шагов, а такие навыки не забываются, это раз.  Уменьшение спастики сделало гораздо меньшим риск образования контрактур, и подвывихов тазобедренных суставов, это два. Позвоночник наш пострадал не так сильно, как если бы сын сидел и стоял эти полтора года скрючившись, это три. Теперь мы планируем поставить нейростимулятор, это четыре (а ставят его после того как Диспорт или Ботокс не помог). Во время обкалываний  плакал да но я бы сказала что не так сильно, как при фармакоакупунктуре, не настолько уж это болезненно. И спастика конечно вернулась, но не такая сильная как была до этого и правая нога стала почти здоровая, основные проблемы остались в левой, но ходить из-за этого мы уже сами пока опять не можем. Я считаю если Диспорт долго работает у Вашего ребенка, то это хороший способ протянуть время от двух лет до периода, когда можно сделать корректирующие операции (3-4 года). Опять же, чем раньше ребенок научится навыкам, тем лучше он будет развиваться дальше.

[kate77]

А нам тоже запретили все тепловые процедуры. Ботулотоксин под воздействием температуры имеет свойство разлагаться. А длительность его воздействия зависит от организма ребенка, ну и от самого лекарства. У нас (вроде один организм), но первый раз воздействие длилось больше полугода, потом все меньше и меньше...

У нас спастическая диплегия. Такая же история, делали Диспорт 4 раза, в первый раз действовал долго, несколько месяцев, потом с каждым разом все меньше и меньше, в последний раз вообще неделю всего. Просто в организме вырабатываются антитела на токсин, которые с каждым разом все быстрее его разрушают, по-моему, так. Нам Диспорт уже не помогает, но  за те полтора с лишним года, что мы реабилитировались с помощью Диспорта, ребенок научился управлять ногами, держать равновесие и даже самостоятельно делать несколько шагов, а такие навыки не забываются, это раз.  Уменьшение спастики сделало гораздо меньшим риск образования контрактур, и подвывихов тазобедренных суставов, это два. Позвоночник наш пострадал не так сильно, как если бы сын сидел и стоял эти полтора года скрючившись, это три. Теперь мы планируем поставить нейростимулятор, это четыре (а ставят его после того как Диспорт или Ботокс не помог). Во время обкалываний  плакал да но я бы сказала что не так сильно, как при фармакоакупунктуре, не настолько уж это болезненно. И спастика конечно вернулась, но не такая сильная как была до этого и правая нога стала почти здоровая, основные проблемы остались в левой, но ходить из-за этого мы уже сами пока опять не можем. Я считаю если Диспорт долго работает у Вашего ребенка, то это хороший способ протянуть время от двух лет до периода, когда можно сделать корректирующие операции (3-4 года). Опять же, чем раньше ребенок научится навыкам, тем лучше он будет развиваться дальше.

[Мама Лизы]

А с каким интервалом можно колоть Диспорт? Мы кололи  в первых числа сентября, сейчас предлагают еще. Не рано ли? :uhm:

[kate77]

А с каким интервалом можно колоть Диспорт? Мы кололи  в первых числа сентября, сейчас предлагают еще. Не рано ли? :uhm:

Если действие препарата прошло, то почему бы и нет? Мы повторно кололи примерно через полгода.

[наталия1984]

а ни какого ,у нас эффект был5 дней. стоит ли это тех  мучений которые перенес ребенок?

Не увидела ни каких мучений со стороны ребенка! Процедура в несколько минут - растяжки и иглоукалывание тяжелее и мучительней!
Да ! Эффект маловременный, но стоящий того!
Решилась на первый, когда увидела, что ребенок хочет, что то сделать , а спастика не дает ! В то время( 1, 2 года) научились благодаря Диспорту, передвигать рука, нога и - поползли.
Но нужно с Диспортом трудится.

ПОЛУЧАЕТСЯ ЧТО ЭТОТ БОТОКС НАДО ПОСТОЯННО КОЛОТЬ?БЕЗ НЕГО РЕБЕНОК САМ НЕ БУДЕТ РАЗВИВАТЬСЯ?

[ДЦПшник]

Ботокс это токсин. К любому токсину рано или поздно появляются антитела и сажаются почки.

[Фумарола]

Девочки, здравствуйте! Я к вам за советом. Мы кололи Диспорт уже 4 раза. Первый раз эффект длился достаточно долго, а потом с каждым разом все меньше, но проблема не в этом. Нам всегда кололи 500 ЕД, а после 3 процедуры (эффект вообще был недолгим) доктор сказал, что нужно увеличить дозу до 1000 ЕД, т.к. и вес у нас за все это время увеличился, поэтому и эффект ниже. В общем 2 недели назад  прокололи нам 1000 ЕД в ножки и врач предупредил, что будет наблюдаться слабость у ребенка, но это пройдет-не переживайте. И вот, сначала слабость отмечалась только в ножках, а на исходе второй недели ребенок стал постоянно вялым, сонливым, как "варёный", ничего  особо делать не хочет, хотя всегда был достаточно активным мальчиком. К этому доктору сможем попасть на прием только через неделю, на этой неделе пойдем к педиатру, может она чего подскажет. Девочки, миленькие, может у кого-то была похожая ситуация? Подскажите, это вообще нормально? И как скоро пройдет? Я уже не знаю, что думать.

[наталья7]

Нам делали тоже 3 раза диспорт, но всегда не больше 500. Последний раз в 3 года, вес был 14500, доктор все высчитывал по кг ребенка. У вас сколько ребенок весит? Но по- моему 2 ампулы это сверх много. Я бы бежала к тому, кто колол.