Двойная гемиплегия

[strongsatu]

Здравствуйте, девочки, в вашем полку прибыло(
У нас стоял диагноз Органическое поражение  ЦНС .Спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия.Сейчас нам 1,6.
Сегодня были очередной раз на приеме и невролог написала двойная гемиплегия((((
Я таааак расстроена(
Что мы умеем:на животе(лежать не любит) головку поднимает,но ненадолго.Поворпчивается на бочок.Опору дает через раз.Не сидим,не ходим.Начала хохотать,оч хорошо реагирует на старшего и на мужа,своих знает.На имя реагирует.Мне кажется,что мало что понимает.Кушаем с ложки,жидкостью давимся.

если я правильно понимаю, спастический тетрапарез и двойная  гемиплегия   одно и то же. как вы описываете дочку - очень похожа на мою в таком же возрасте: прямо один в один!
 сейчас моей дочке 3,6 года. она понимает всё, говорить по-нормальному не может ничего, но  просится на горшок (цокает языком),  показывает картинки в книгах, может показывать движениями стихотворения (например, "Наша Тана громко плачет" - показывает, как плачет, трет глазки, "тише, танечка не плачь" - приставляет ко рту указательный палец, как говорят "тише"). Я очень счастлива, что она умеет это делать. Можно сказать, что я хвастаюсь :) Просто, когда  читала ранее прогнозы о  двойной гемиплегии, в которых было обозначено, что дети в большинстве случаев необучаемы и не умеют выражать своих желаний (просить кушать-пить-туалет), было  такое отчаяние = получается ребенок всю жизнь будет зависим от помощи других людей. очень хочу вас обнадежить - пройдет время,  занятия и упражнения начнут оставлять более заметный результат. а еще, нам эпилептолог говорил, что бы  взрослый проговаривал все действия, что  с ребенком делает. когда я стала дочке говорить" Одеваемся, давай ножку, поднимай вверх, будем носок одевать" и она стала поднимать ногу.  я совсем не ожидала. а теперь вот = ходим в группу развивающую с нормальными детьми (платно), дочка моя также не сидит, не ходит, не ползает ПОКА, мы на занятиях находимся в аппаратах для стояния и тогда она может рисовать красками, лепить ягодки, просто все медленнее получается, чем у других детей в группе.

У вас противосудорожные какие?  на войте были?

[Катерина46]

Здравствуйте, девочки, в вашем полку прибыло(
У нас стоял диагноз Органическое поражение  ЦНС .Спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия.Сейчас нам 1,6.
Сегодня были очередной раз на приеме и невролог написала двойная гемиплегия((((
Я таааак расстроена(
Что мы умеем:на животе(лежать не любит) головку поднимает,но ненадолго.Поворпчивается на бочок.Опору дает через раз.Не сидим,не ходим.Начала хохотать,оч хорошо реагирует на старшего и на мужа,своих знает.На имя реагирует.Мне кажется,что мало что понимает.Кушаем с ложки,жидкостью давимся.

если я правильно понимаю, спастический тетрапарез и двойная  гемиплегия   одно и то же. как вы описываете дочку - очень похожа на мою в таком же возрасте: прямо один в один!
 сейчас моей дочке 3,6 года. она понимает всё, говорить по-нормальному не может ничего, но  просится на горшок (цокает языком),  показывает картинки в книгах, может показывать движениями стихотворения (например, "Наша Тана громко плачет" - показывает, как плачет, трет глазки, "тише, танечка не плачь" - приставляет ко рту указательный палец, как говорят "тише"). Я очень счастлива, что она умеет это делать. Можно сказать, что я хвастаюсь :) Просто, когда  читала ранее прогнозы о  двойной гемиплегии, в которых было обозначено, что дети в большинстве случаев необучаемы и не умеют выражать своих желаний (просить кушать-пить-туалет), было  такое отчаяние = получается ребенок всю жизнь будет зависим от помощи других людей. очень хочу вас обнадежить - пройдет время,  занятия и упражнения начнут оставлять более заметный результат. а еще, нам эпилептолог говорил, что бы  взрослый проговаривал все действия, что  с ребенком делает. когда я стала дочке говорить" Одеваемся, давай ножку, поднимай вверх, будем носок одевать" и она стала поднимать ногу.  я совсем не ожидала. а теперь вот = ходим в группу развивающую с нормальными детьми (платно), дочка моя также не сидит, не ходит, не ползает ПОКА, мы на занятиях находимся в аппаратах для стояния и тогда она может рисовать красками, лепить ягодки, просто все медленнее получается, чем у других детей в группе.

У вас противосудорожные какие?  на войте были?

Вы меня очень обнадежили)))Я тоже поначиталась и просто в ужас пришла(Вы-молодцы!!!На Войто не были,у нас поблизости нет нигде(Делаем массаж по меридианам+ЛФК,ИРТ.Ну конечно ноотропы.
Мы на депакине-хроносфера 100 мг+клоназепам.
А вы головку держите?Во сколько начали?

[МаМаМиШи]

Катя, я бы на вашем месте в сторону Войты посмотрела бы. Конечно, с нашей детворой не знаешь где найдешь, где потеряешь, но пока вы еще маленькие, я советую вам подумать об этой методике.

[Катерина46]

Катя, я бы на вашем месте в сторону Войты посмотрела бы. Конечно, с нашей детворой не знаешь где найдешь, где потеряешь, но пока вы еще маленькие, я советую вам подумать об этой методике.

Да,много о ней читала,будем искать специалиста)

[strongsatu]

Катерина46, у нас тоже войты поблизости не было,  копили денежку:), ехали на край света (в новозыбков). говорят чехия лучше, но я на тот момент (в 1г 2 мес)  побоялась ехать одна с ребенком, тем более заграницей никогда не была.  про клоназепам и депакин я вам в личку напишу вечером.
 голову дочь  держать стала кратковременно где-то к 2 годам,  в полтора года делали рентген шейного отдела через рот в нии педиатрии.  там показало, что шейные позвонки едва зацепляются друг за друга и - рентгенщица Кондрина сказала: "потому удивительно, что голова вообще на месте стоит". наверное из-за повышенного тонуса голова  время от времени была на месте. а противосудорожные тонус снижают. когда мы их принимали, голова всегда лежала на плече.

[Chayka]

Здравствуйте, девочки! Как хорошо, что есть этот форум и эта тема - перечитав её, поняла, что всё не так ужасно, как казалось вначале! Моей дочке сейчас 1г.5 мес. в конце ноября невропатолог написала, что у неё двойная гемиплегия, а в конце октября другая невропатолог ставила спастическую диплегию, до этого ставили спастический тетрапарез. После последнего диагноза (дв. гемиплегия) я была в ужасе как всё плохо, но по описаниям. думаю, что всё таки у нас не эта форма, т.к при дв. гемиплегии я так поняла, что руки страдают больше чем ноги, а у нас ручки работают более менее нормально: игрушки берёт самостоятельно, перекладывает из одной руки в другую, тонус в руках есть, но вот 2 недели назад, дочка стала сама играть в ладушки , правда пассивно, но сама хлопает с открытыми ладошками, а раньше только кулаки были, мы не сидим не ползаем, шагает когда я держу её за подмышки, иногда ноги заплетаются. И правда не нужно зацикливаться на диагнозах, надо работать и верить, что всё получится! Мне очень эта тема помогла! Всем терпения, удачи и здоровья!

[Реалист-КА]

Тема старинная...

Девочки, у кого-то есть успехи в физ. развитии с двойной гемиплегией? Или можно класть ребенка и любоваться? У нас двойная геми, что делать, я не знаю. Перепробовали все, как мне кажется. Голова не держится, руки-ноги в спастике. Это приговор? Нам 3,5. Может, есть что-то еще? А то я в отчаянии.

[яно4каa]

Тема старинная...

Девочки, у кого-то есть успехи в физ. развитии с двойной гемиплегией? Или можно класть ребенка и любоваться? У нас двойная геми, что делать, я не знаю. Перепробовали все, как мне кажется. Голова не держится, руки-ноги в спастике. Это приговор? Нам 3,5. Может, есть что-то еще? А то я в отчаянии.

унас то же самое голову удерживает немного,эмоцианально лучше стала,а спастика капец.... только после курса вроде как немного отпустила и дома сама занимаюсь чувствую опять нарастает

[tsoina]

Нам 3,2.   Практически никаких изменений ни в физике, ни эмоционально, ни умственно. А трудимся много и постоянно, начиная от Войты с 6 месяцев и сейчас  аква, иппо, ЛФК, логопед, фельденкрайз,музыка, сенсорная комната, тренажеры...много всего курсами циклично. В Китае были, глазки оперировали ,  препараты различные дельтаран, виторганы...кучу разных чудодейственных средств, каждый раз с энтузиазмом брались за что-то новое, а реально из результатов - только поддерживается неплохая форма в целом, учитывая что ребенок сам не двигается совсем. В Китае хорошо выпрямили, был скручен в креветку из-за тонуса. Вот такая вот двойная гемиплегия... Останавливаться не планируем, по-прежнему  надеемся на улучшения.

[шума]

tsoina, где именно лечились в Китае?

[tsoina]

tsoina, где именно лечились в Китае?

Я сейчас не смогу правильно назвать Центры, это мои дети, родители Ростика, ездят с ним везде.Могу узнать поподробнее, конечно. Но в целом, поездка была не очень удачной, им пришлось менять учреждения, в целом ряде процедур отказали из-за эпи, они нашли выход из ситуации в том, что договорились со спецами и им делали массаж в гостиничном номере, а также они ездили к народным целителям. Все это в Пекине. Китайские массажисты делают великолепный суставный массаж и обучили моих детей, невестка продолжает ежедневно Росиньке суставы прорабатывать. Недавно были у ортопеда, сказал, что для такого обездвиженного ребенка суставы находятся в хорошем состоянии.

[Teplova]

Привет девочки!
Нам два с половиной годика, тоже двойная гемиплегия. Голову до сих пор закидываем, если не старается весь как мякиш, корпус не держит, руки хуже чем ноги, перекрест ног при вертикализации, переворачивается с шести месяцев, но из за эпи _ то уходит это,то опять наверстываем. Занимаемая войтой, ЛФК, гимнастика. Ноотропы кололи плотно до 1,6 г плюс пассажи бесконечные и электропроцедуры. Только до приступов довели умельцы.

[Княгиня Мышкина]

у нас двойная гемиплегия 3 ст. (самая тяжелая четвертая, так у нас предпоследняя по тяжести), читайте в подписи (я так уточняю, потому что почему-то у разных врачей разная классификация). нам 5 с половиной лет. что умеем:
говорим. активный словарный запас... ... сложно посчитать, но не менее 30 слов. знает стихи (типа Мишка косолапый по лесу идёт, шишки собирает песенки поёт), целиком такие стихи рассказывает. я эти слова в активный словарь не заношу, посчитала только те слова, которые он сам может мне выдать, когда ему что-то от меня надо. минус в том, что речь весьма неразборчива, некоторых звуков совсем нет. а некоторые слова и неплохо получаются.
зрительно - видим. как именно - окулист наша только руками развела, но карточки Умничка со шрифтом 1 см он читает.
считает вслух до десяти. наверное, может и больше, но я не заморачиваюсь.
ползает по комнате на животе.
руки да, тяжёлые... но в последнее время попытка взять карточку с пола и подать мне (из положения сидя по-турецки) стали всё более успешны. борюсь с этими синергичными движениями - он когда старается что-то сделать - весь зажимается и в тонус уходит.
стоит с поддержкой. хотя ноги норовят уйти в перекрёст.
ходим в Атланте с небольшой поддержкой.
сидим почти сами в своше.
четвереньки... это то, что у нас пока не получается. но! если два года назад его в четвереньках можно было удержать только поднапрягшись ТРОИМ взрослым людям (руки от корпуса было не оторвать, нереально, опоры и близко не было), то сейчас он почти сам в них стоит (одной меня достаточно, чтобы локти придерживать. не знаю, стоит ли этот результат двух лет каторжной работы, но что есть, то есть). но ходить в четвереньках не может - при попытке сделать шаг - весь складывается как ножик. но мы работаем! если надо - ещё года четыре долбить готова. а там посмотрим. я эти четвереньки измором брать собралась.
судороги - были когда-то. теперь (ТТТ и постучу по дереву) нет уже несколько лет. противосудорожные не принимаем тоже уже несколько лет.

проблем много. но мы боремся и надеемся на лучшее 

[Княгиня Мышкина]

а вот ещё мы ходить учимся

[Княгиня Мышкина]

@Taram75, как ознакомительный презентационный ролик - нету. а те, что есть, боюсь, неинформативны для вас будут.
ну вот наша стоялка недавняя, например. наша пока текущая задача доводить стояние у стеночки до 3х минут.
https://youtube.com/watch?v=QuXpTbtwnkI#

, а у нас ручки работают более менее нормально: игрушки берёт самостоятельно, перекладывает из одной руки в другую, тонус в руках есть, но вот 2 недели назад, дочка стала сама играть в ладушки , правда пассивно, но сама хлопает с открытыми ладошками,

а вот это нам недоступно. Ладушки не получаются даже пассивно. хлопать пассивно уже намечается. я же говорю - тяжёлые руки. нерабочие. и ноги в тонусе. и вообще много бяк разных.

ну вот ещё сиделка наша свежая

https://www.youtube.com/watch?v=LRZCgJqjwaA#