История моего Солнышка

[Мама Солнышка]

Всем здравствуйте!
Принимайте в свои ряды, буду рада поделиться своим опытом и принять Ваши советы.
Моя история следующая. Мы с мужем очень хотели второго ребеночка, но что-то никак не получалось, хотя со здоровьем все было в порядке. И вот совершенно неожиданно для всех я забеременела. Все было хорошо, анализы хорошие, самочувствие тоже. Но на 25 недели моему малышу поставили диагноз - синдром Дауна, предложили прервать беременность. Мы с мужем не согласились, тем более что никаких паталогий УЗИ не показывало. В результате у нас родился сынок в срок, очень хорошенький, но диагноз подтвердился. Погоревали, конечно, но ведь жизнь продолжается, тем более, что первые полгода со здоровьем у малыша было все хорошо, развивался нормально. А в семь месяцев у него обнаружили эпилепсию, причем очень тяжелую форму - синдром Веста. Сразу же пошел регресс развития, он даже перестал улыбаться. Сейчас моему сынку год с небольшим, мы лечимся, есть некоторые результаты, но в развитии он сильно отстает. Мы все его очень любим и стараемся делать его счастливым.
Может, у кого есть похожие проблемы? Много слышала об остеопатии, но не знаю, можно ли это при эпилепсии. Может, кто пдскажет?
Всем спасибо!

[mila dautova]

 . Вливайтесь в наши ряды. Я Людмила, сынок Дамир, нам 1 год и 10 мес. у нас тоже синдром Веста. Чем вылечитесь, как часто у вас приступы, что умеете? Давайте рассказывайте.

[Vityk]

Здравствуйте, Мама Солныщка

Я Витя, сынка зовут Даня. У нас не такой диагноз, но как показывает практика преодолевать нам всем приходится один и тот же путь.
При эпи конечно многое нельзя, но ведь не сидеть же сложа руки. Врачи они ужастные перестраховщики. Ищите остеопата и задайте ему вопрос, вдруг ваши сомнения развеятся.

Расскажите как Вас зовут, как малыша зовут, откуда Вы.

Располагайтесь, здесь Вам всегда рады. :flowers:

[Катёнок]

Здравствуйте. Всегда удивляюсь мамочкам, которые знают, что родят ребёнка с патологией и всё равно не соглашаются на прерывание беременности. Наверное, для этого нужно быть очень сильной    Не знаю, смогла ли бы я так же  Желаю вам успехов на вашем долгом, тяжёлом пути 
Вот здесь есть темка про синдром Веста https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0

[Мама Солнышка]

Еще раз здравствуйте!
Рассказываю более подробно. Нашему Коленьке сейчас 1,4г. На данный момент мы пьем Сабрилекс (вигабатрин). При начале приема этого препарата было заметное улучшение, но полностью приступы не ушли. Зимой мы проходили курс уколов Синактен-Депо, очень тяжело перенесли, сынок вообще перестал все делать и на все реагировать, к тому же в конце приема пошло осложнение в виде пневмонии, пролежали в больнице на капельницах почти два месяца. После окончания приема Синактена и выздоровления после пневмонии начали потихоньку восстанавливаться. Сейчас Коля хорошо улыбается родным, играет с погремушками, сам переворачивается, пытается сидеть. Очень нравится, когда его поддерживаешь под- мышки, упираться ножками. Но у нас еще проблема в низком тонусе мышц и весе. Во время болезни он сильно похудел, и до сих пор почти не набирает вес, очень худенький. Массаж при эпилепсии нельзя, правда, после последней ЭЭГ разрешили облегченный вариант. Произносит отдельные слоги, но, по-моему, не совсем осознанно. Еще я очень переживаю, что он ничего не повторяет за нами, например, не играет в ладушки, не фиксирует внимание когда что-то ему пытаешься показать и т.п. Но мы не отчаиваемся, все будет хорошо! Вот такие у нас дела.

[Мама Солнышка]

Еще забыла сказать, что мы живем в Подмосковье, наблюдаемся у эпилептолога в Москве.

[mila dautova]

Вот и правильно, не надо отчаиваться.  Ну располагайтесь. Пообщаемся.

[Мама Солнышка]

К сожалению, могу общаться только урывками, т.к. работаю, а вечером дома хватает забот и без компьютера. Но уже много нужного узнала на форуме. Правда, стало страшно после того, как прочитала, что у многих детишех приступы возвращаются после ремиссии. Вот так - надеешься на что-то хорошее, и вдруг...

[ФЕЯ]

Привет!  А где именно в Подмосковье вы живете и как вас зовут?

[Мама Солнышка]

Меня зовут Татьяна, живем в Пушкино Московской области, работаю в Москве.