Удмуртия (общение)

[Масяйка]

Лилия , по поводу соцпакета, да он был в районе 700 рублей до апреля, сейчас больше должен быть, пенсию повысили. Отказ нужно было написать до 1 апреля на этот год, теперь только в октябре на 2012 год, мы тоже пролетели, узнала 31 марта вечером, хотела от лекарств отказаться.

[Ursulla]

Ребят, а почему вы в реабилитационные центры не ходите? Смешно наверно звучит. Я вот всё сравниваю... Мы в Тольятти из поликлиники не брали лекарства, а ходили в реаб.центр 3 -4 раза в год и там получали все уколы и таблетки бесплатно, при чем от соц пакета отказались уже давно. Здесь на Репина разве не так?Сколько дней там на курс дают?

[Lilimama]

Привет! Я тоже до Репина все не могу добраться, но знаю, что там детишек с 3-х лет берут. Правда говорят, что если очень захотеть, то можно и раньше начать там заниматься, нужно к заведующей идти.

[Marsea]

Мы впервые попали в на Репина в 2,5 года. Просили в Собесе, чтоб нам дали туда путевку. Гриша ходил туда 1 мес. Медикаментозно там не лечат - только реабилитация по 1 мес. Туда мама Викули еще ходила, Лариса, надо у ней пораспрашивать про этот Реабилитационный центр.

[Mosha]

Мы там были один раз-год назад. Короче, мне не очень понравилось. Должны были с апреля ехать, но нам в середине марта позвонили и сказали, что можно приехать, т.к. есть места. На след неделе приезжаем, а из процедур нам досталось совсем чуть-чуть. 3 раза к логопеду сходили, Адели одевали раз 7, физио делали, и что-то еще немного. Короче нам даже массажа не досталось :blink:

[Ларчик 84]

В нашем Глазовском реабилитационном центре тоже никакого медикаментозного лечения нет, если что прописали - покупайте сами, а там поставят уколы, если надо.

[Ursulla]

ВОТ ЭТО ДА!  

[Ларчик 84]

Девочки, у меня вот какой вопрос. У нас в ИПР написано "стационарное лечение плановое 2-3 раза в год", мы пролежали только 1 раз, больше не собираюсь там время терять, плюс еще будет 3 раза реабил. центр. Про все платное лечение, включая и курс реабилитации, в карточке ни слова. У кого-нибудь была такая ситуация, как к этому относятся на МСЭ? или еще надо обязательно пролежать "для отметки"?

[Mosha]

Лариса, у нас точно такая же история!!! А переосвидетельствование в августе! Вот и посмотрим, что они говорить будут

[Ursulla]

Я на МСЭ спрашивала, можно ли не ходить в Нейрон перед переосвидетельствованием.Они сказали , что в общем не обязательно.Нейрон типа для того , чтобы установить диагноз для получения инвалидности в первый раз.А так достаточно обычного обхода по специалистам в поликлинике.

[Marsea]

Девочки! Я между делом ищу хороших дефектологов, логопедов и для курса реабилитации (по части интеллектуального развития). Наткнулась на сайт. http://www.defectolog.ru/ Написала всем на этом сайте письма. Откликнулись. Всера с ними созванивалась, разговаривала по телефону.
Очень понравилась Знаменская Светлана Ивановна, руководитель Центра комплексной реабилитации и развития ребёнка г. Санкт - Петербург. Вот здесь про нее http://www.defectolog.ru/specialists/1028/, и здесь http://kidshealth.spb.ru/ ,  www.kidscenter.ru
Она мне дала координаты своих специалистов. Сегодня я созванивалась с дефектологом-логопедом Сахаровской Ольгой Павловной.
Их занятие длится 40 минут. Кроме логопедического массажа идет работа с дефектологом. Для каждого ребенка индивидуально. Затем с каждой мамочкой после занятий будет составлена индивид программа развития для ребенка. Одно занятие стоит 1 тыс руб. Для меня это дорого Что скажете? Дефектологов нужно уже сейчас искать. В октябре - начало учебного года. Да и время будет нужно, чтоб каждому ребенку составили программу.

И вообще, сколько у нас желающих на дефектологов?  :uhm: А то, может, это только моему нужно...

[evgeniya]

Девочки, Здравствуйте, меня зовут Евгения, дочка - Арина. Нам 1 годик - у нас ДЦП - спастический тетрапарез тяжелой степени. Психически Арина тянет на 6 месячного ребёнка, а вот физически, ещё даже голову не держим Иногда мне кажется, что я сойду с ума и не выдержу всего этого, что навалилось на нас с самого рождения. Беременность протекала хорошо, состояла на учете в 1 РКБ, все анализы и диагностику проходила на хорошем оборудовании в новом перинатальном центре - все было в порядке, за всю беременность даже на больничном ни разу не была. Рожала в Перинатальном центре, ставили крупный плод, а у меня узкий таз 1 степени, но родила сама. В результате ребенок родился с двойным обвитием и не задышал сам. Потом неделя на ИВЛ в реанимации, потом 1,5 месяца в отделении патологии, и понеслись диагнозы, диагнозы.Мы с Ижевска. Подскажите, у кого-то из Ижевска есть такой диагноз, очень бы хотелось пообщаться! Очень бы хотелось узнать у кого  детки с таким или подобными диагнозами, когда начали держать голову, когда научились переворачиваться, сидеть и т.д. И вообще, с таким диагнозом это возможно?

[Marsea]

Евгения, здравствуйте. Вы не одна такая - здесь практически все детки с ДЦП, разные формы и степени. У моего сына - спастический тетрапарез.  Ребенок ходит, даже бегает. Сравнивать деток никак нельзя - даже с одинаковыми диагнозами все разные. Все зависит от родителей - нашли ли они свой метод лечения и реабилитации, от ребенка - как он все воспринимает и переносит. Ну и от Господа Бога, конечно. Отпускать руки нельзя. Ну максимум, на один денек, поплакать, попричитать, себя пожалеть - а потом опять за работу. Где вы лечились? Какие методы уже опробовали. Для таких маленьких неходячих деток очень отлично подходит методика Войты. И Глена Домана - если есть время и упорство. Ну и ежедневные ЛФК, массажики курсами.

[evgeniya]

Спасибо, Ваш ответ вселяет надежду Мы лежали в Нейроне, там нам сказали, что ребёнок не жилец, а если и выживет, то очень тяжелый будет, это случилось, когда моей Арише было 2 месяца, поэтому с тех пор мы в Нейрон ни ногой, зачем, если там к ней относятся, как к смертнику. В 5 месяцев мы ездили в Москву в НИИ Педиатрии, там сделали МРТ на хорошем оборудовании и с лёгким норкозом. С 8 месяцев занимаемся Войта - терапией и ещё ездим к остеопату в Пермь (нам его рекомендовали, как лучшего в Приволжском федеральном округе). С самого рождения наблюдаемся у Семеновых, пьем лекарства и делаем процедуры, которые она нам прописала. Сдвиги в психическом развитии я вижу, а вот физическит - пока не радует. Хотя, благодаря Войта, дочка стала намного мягче.

[evgeniya]

Марина (Marsea), а когда Ваш ребёнок начал держать голову? Сидеть?