Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[Любовь А.]

Конечно Декопов не бесплатно делает, работа по заправке стоит 10 тыс. плюс препарат 2.100 ампула, а надо 4.

   Юля, как прошла заправка 24 августа? 

[Любовь А.]

@Светланаа, пока никак, списалась с Декоповым, хотя бы чтобы документы переоформить от Бурденко, а не из частной клиники, чтобы хоть дорогу оплатили, но он в отпуске, из минздрава сообщили что лекарство положено, но когда закупят неизвестно, а с оплатой стоимости заправки так ничего и не знаю, сейчас росздравнадзор разбирается, жду ответа.

  Есть какой- то ответ из Росздравнадзора?

[Загадочная]

Заправка прошла нормально, препарат буквально накануне нам привезли от минздрава, следующая заправка 6 декабря, за работу заплатили 10 тыс.рублей. Декопов написал выписку уже из Бурденко и талоны на проезд получили.

[Делиса]

Мне объяснили в Минздраве что сама заправка не входит в перечень услуг, предоставляющих бесплатно.

Ничего не поняла, прочитала всю ветку, наш нейрохирург сегодня мне сказал, что заправка, а потом еще и реабилитация после операции БЕСПЛАТНО.
Почему Вы делаете это за свой счет?

[Загадочная]

Мне объяснили в Минздраве что сама заправка не входит в перечень услуг, предоставляющих бесплатно.

Ничего не поняла, прочитала всю ветку, наш нейрохирург сегодня мне сказал, что заправка, а потом еще и реабилитация после операции БЕСПЛАТНО.
Почему Вы делаете это за свой счет?

Это после операции, а последующие заправки как? Мы не госпитализируемся, приезжаем одним днем. Вы где ставили помпу?

[Делиса]

Это после операции, а последующие заправки как? Мы не госпитализируемся, приезжаем одним днем. Вы где ставили помпу?

У нас во Владивостоке делают в ДВФУ на Русском острове под квоту. Я узнавала у врача, за чей счет дальнейшие заправки и реабилитация после операции. Он ответил, что все оплачивает государство(а вот здесь как то боязно верить на долгоиграющую перспективу).
Но мы еще не ставили, т.к. не уверена, что нам это вообще нужно, исходя из того, что прочитала в этой ветке. У ребенка спаст.тетрапарез, но болей нет, хотя под коленками появились контрактуры и сам не ходит из-за проблем с вестибулярным аппаратом-шкивает в разные стороны, особенно влево, руки-ноги сразу подтягивает, как жук и валится.  Но, думаю, дело хорошее, особенно, когда мамы пишут, как выгибает спастика детишек, ужас. Я б тогда не раздумывала.

[Любовь А.]

Девочки, у нас заправка 8 декабря, мы- Москва. Сегодня получили сообщение, что закончились квоты ОМС и нам надо решать проблему оплаты заправки через благотворительный фонд.  Мягко говоря, мы в растерянности. Теперь нам нужно в срочном порядке собрать какие- то документы, чтобы нас поставили на очередь и сколько- то ждать очереди. Так? Вдруг это затянется и мы не успеем к назначенной дате заправки?  Кто- нибудь  с этим уже столкнулся? Или слышал ?

[Любовь А.]

Нам объяснили, что нужно обращаться в Русфонд.". У регионов этой проблемы нет.

[Делиса]

Девочки, у нас заправка 8 декабря, мы- Москва. Сегодня получили сообщение, что закончились квоты ОМС и нам надо решать проблему оплаты заправки через благотворительный фонд.  Мягко говоря, мы в растерянности. Теперь нам нужно в срочном порядке собрать какие- то документы, чтобы нас поставили на очередь и сколько- то ждать очереди. Так? Вдруг это затянется и мы не успеем к назначенной дате заправки?  Кто- нибудь  с этим уже столкнулся? Или слышал ?

Ну вот не сомневалась, что такое может произойти.

[Светланаа]

Если в Москве все так происходит...что в областях и других городах.???. Полный беспредел

[Любовь А.]

Если в Москве все так происходит...что в областях и других городах.???. Полный беспредел

Сказали, что с регионами этой проблемы нет!

А вот  нам " Русфонд" отказал сегодня, сказали, что вопросом заправки помпы они сейчас не будут заниматься. ...   Одно точно знаем, что проблем с препаратом НЕТ.

[Светланаа]

Людмила, а вы где заправляли помпу? Вроде в Солнцево тоже заправляют...Вы же из Москвы...

[Любовь А.]

Людмила, а вы где заправляли помпу? Вроде в Солнцево тоже заправляют...Вы же из Москвы...

Светлана, информация по поводу Солнцево верная. Вчера нам об этом  сказали. Там теперь будут и помпы имплантировать, и заправлять. Раньше  это было в единичных случаях.
   Буквально 10 мин. назад нам позвонили и успокоили, что заправка состоится без задержки и что все вопросы с поиском спонсора заправки  НИИ Педиатрии  берет на себя. Наша задача иметь полный пакет необходимых документов для обращения за помощью в фонды.
  Мы оперировались и заправляемся в НИИ педиатрии на Талдомской. Сотрудники отделения нейрохирургии заверили нас, что они всегда будут находить возможность заправлять своих пациентов бесплатно.  Это так важно в наше  сложное время. Спасибо им огромное!!! 

[Светланаа]

Нервы потрепали хорошо...

[Загадочная]

Да ладно проблем по регионам нет, а наш случай, мы заправляемся платно, оплачивают нам дорогу и сам препарат, тоже пришлось обратиться в благотворительный фонд.