Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[Деличка]

Прекрасный сайт о помпе, да на английском. Почитайте, переведите. Знайте что спросить и на что обращать внимание. Выучите симптомы передозировки( если получает слишком много) и недозивовки( если вдруг какая дисфункция в системе)
http://www.baclofenpump.com/living/during-treatment/your-responsibilities/index.htm

[Зарема]

Нам после установки начали постепенно увеличивать дозу, дошли до 130мкг/сут, все было хорошо. А после выходных врач зарядила до 160мкг/с,через час ребенок заснул и проспал до вечера. Я думала после бессонной ночи отсыпается, пыталась разбудить а он не реагирует и  температура стала падать до 33,2*. Ну помпу и отключили. К утру пришел в себя, врач подключил помпу уже с дозы 120 мкг/с - у нас через час снова все повторилось и опять помпу отключили. Несколько дней она у нас была выключена, вчера вновь включили на дозе 60мкг/с, но впрыскивать будет 2 раза в день- по 30 утром и вечером. Пока вроде все хорошо- наблюдаемся.

[Загадочная]

Девочки кто помпу устанавливал в Бурденко, расскажите по процедуре заправки, мы проходили заправку на базе частной клиники, адрес которой дал сам Декопов, теперь выясняется проблема, что нам не оплачивают и тем более 24 августа не выдают талоны на бесплатный проезд, т.к. клиника частная и документы все оттуда, как Вы решаете этот вопрос?

[Деличка]

@Зарема, вам очень бысто стали увеличивать дозу! Блииин, как бесит! Ставить научились, а дозу регулировать нет! Нам первый раз увеличили дозу не 5% через 3 недели после установки!

[Зарема]

Ого! Через 3 недели только?! У нас все происходит значительно быстрее. Ну сейчас мы на минимальной дозе, как нам врач говорит. В выходные понаблюдаем как дите будет себя вести.

[Деличка]

@Зарема, организм должен привыкнуть к лекарству. Иначе передозировка и до реанимации дойти можно! Я ж говорю в вас быстро и на много поднимают дозу. Моей доче не каждый раз на заправке поднимают! Ни разу не была поднята доза больше чем на 10%. И так должно быть! Больше чем на 20% не поднимают дозу нигде в мире! Но в России слышала, что и на 40% поднимали ре дозу. Рисковые у вас врачи!

[Зарема]

Рисковые у вас врачи!

Это точно. Я наверно буду настаивать чтобы оставили нашу теперешнюю дозу до следующей заправки. Тем более дите чувствует себя неплохо на малой дозе.

[Зарема]

Деличка, а как давно у вас стоит помпа, и как вы себя чувствуете?

[Деличка]

Деличка, а как давно у вас стоит помпа, и как вы себя чувствуете?

5 лет у нас помпа, уже года через полтора смена батарейки. Нам хорошо с помпой! Не плачем из за болей от спастики, уже 4 года после надрезов сухожилий под коленками и в паху, ни одной контрактуры! Руками дергаем волосы с макушки, а раньше из за спастики только до подбородка доставали. Хватаем игрушки и в рот.

[Деличка]

А выросли за эти 5 лет минимум на 25 см!

[Зарема]

Здорово! Вот бы и нам так. Может и у нас наладится все.

[Деличка]

Здорово! Вот бы и нам так. Может и у нас наладится все.

Держим за вас кулачки! 

[Зарема]

Спасибо.

[Загадочная]

@Деличка, А как у вас обстоят дела с заправкой, проходит полностью бесплатно и какая процедура по оформлению документов, даже интересно.

[Деличка]

@Деличка, А как у вас обстоят дела с заправкой, проходит полностью бесплатно и какая процедура по оформлению документов, даже интересно.

Центр заправки( он находится в больницах) присылает приглашение на определенный день. С ним иду в больничную кассу и там дают бумажку- обязательство больничной кассы оплатить заправку. Это берет 1-3 дня. С обязательством приезжаем на заправку, нас заправляют. У нас не надо делать кучу анализов ре для заправки. В центре находимся 1-2 часа в зависимости скока детей в очереди. ВСЕ!