Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)

[Деличка]

@Загадочная, после того как больничная касса разрешила и оплатила установку помпы она автоматически взяла обязательство оплачивать заправку. Если срочно, можно получить обязательство на оплату заправки и в течении часа. Но у нас срочности никогда не было.

[Деличка]

@Загадочная, а мне интересно, у вас стали давать распечатку после заправки с дозами помпы, когда заканчивается лекарство , с техническими данными помпы? Или все на словах: Придите тогда то, когда помпа запищит?

[Деличка]

И еще по поводу увеличения дозы. Щас посмотрела распечатки, что сохранены в телефоне.
15/01/2014 дневная доза была 187
14/07/2015 дневная доза 229
Ровно за полтора года доза увеличилась( если брать как начальную 187) на 22.5%. Причем мы заправляемся раз в 3 месяца в среднем. Наша нейрохирург считает , что она должна минимум 3-4 раза в году видеть ре, чтобы видеть лучше изменения в состоянии. И еще она считает, что заправлять концентрированным лекарством, которого хватает на полгода хуже: 1. Реже видит ре  2. Меньшее количество раствора проходит в день по системе- медленнее течет- больше шансов закупорки.
Не знаю права она на 100% или нет. Знаю, что она ездила в Москву показывать как ставить и как наблюдать. По вашим рассказам вижу что многие ее рекомендации похерили и на авось работают, к сожалению. Я очень довольна ее наблюдением.

[Загадочная]

У нас распечатку до сих пор не дают, а указывают в выписке когда приехать. Конечно Ваша процедура по документам правильнее, я тоже думаю что должно так быть, раз помпу установили - то и обязательство приняли по заправке, на самом деле кинули родителей с этой помпой и родитель не знает куда податься и что делать, а раз установили нужно заправлять, даже если это полностью за свой счет.

[Светланаа]

Девочки, удалось получить лекарство? Как с заправкой ?

[Загадочная]

@Светланаа, пока никак, списалась с Декоповым, хотя бы чтобы документы переоформить от Бурденко, а не из частной клиники, чтобы хоть дорогу оплатили, но он в отпуске, из минздрава сообщили что лекарство положено, но когда закупят неизвестно, а с оплатой стоимости заправки так ничего и не знаю, сейчас росздравнадзор разбирается, жду ответа.

[Светланаа]

А вот если заправка нужна вот-вот сейчас уже, что они могут предложить ? А оно тем более жизнеобходимо.

[Загадочная]

У нас так и получилось, заправка была 10 июля, а нам ничего не предложили и даже не поинтересовались, съездили вы на заправку или нет    видимо думают что шуточки все это, мы препарат достали в Москве и там же и заправились, а так Декопов предлагает свои услуги, только предупреждать заранее нужно, но опять вопрос возместиться или нет препарат пока не знаю, а на заправку опять скоро ехать уже 24 августа.

[Светланаа]

Вот наша бесплатная медицина..Декопов бесплатно делает?

[Загадочная]

Конечно Декопов не бесплатно делает, работа по заправке стоит 10 тыс. плюс препарат 2.100 ампула, а надо 4.

[Светланаа]

Ну как же так ? Вам нужно добиться чтобы возместили .

[КСЮ и ДАНЯ]

Всем добрый день! Не писала,так комп сломался.Сейчас лежим в РДКб и увеличиваем дозу.
 Лекарство нам не выдали и дали отписку,что такого препарата нет в наличие и в базе  у компании Фармации. С Фармацией у нас сотрудничает больница.Но у нас пока есть время до декабря,тогда будет заправка.
По поводу того,что российские врачи безответственны,в плане увеличения дозы. Наш Дмитрий Александрович очень аккуратно и  большой ответственностью относится к увеличению дозы. Помпу установили год назад,в ноябре ввели высококонцентрированный раствор и вот до сегодняшнего дня мы постепенно увеличиваем дозировку.Здесь же мы ходим на войту и они с неврологом наблюдают за нашим тонусом. В данный момент наша дозировка 96.
Да,на заправку мы будем ложиться по квоте и не за что не надо будет платить.Проезд оплачивает ФСС.
Так что есть еще Врачи с большой буквы,которые очень бережно относятся к своим пациентам.Хорошо что они  у нас есть и нам с ними повезло.

[Загадочная]

А за счет каких средств будете ложиться за счет ОМС или ВМП, выписку Вам какую дают, что тогда то тогда то нужно приехать на заправку? Вы с этими документами в минздрав и они все Вам оформляют? вот думаю может мне все же тоже добиваться чтобы нас Бурденко принимало на заправку, а то как то за все платить никаких денег не хватит...

[КСЮ и ДАНЯ]

Мы приедем по ВМП. Что на этот раз будет написано в выписке-я не знаю.Мы в этом отделение лежим уже 9 лет. У нас шунт и оперировал нас все тот же Рещиков Дмитрий Александрович и так же наблюдает и обследует.Мы приезжаем на обследование и прохождение реабилитации,а теперь еще и заправляем помпу и подбираем дозировку.Заведующий отделением дает при выписке направление с датой следующей госпитализации и с ним мы идем в Минздрав,где нам оформляют квоту.
Добивайтесь конечно,чтобы Бурденко вас взяли. Потом отпишитесь здесь. Будем ждать новостей.

[Загадочная]

Мне объяснили в Минздраве что сама заправка не входит в перечень услуг, предоставляющих бесплатно. Какой код ВМП Вам пишут в выписке?