Наш Максимка-молодец!!!

[SVETA]

  Всем большой  привет!!! Я так рада, что попала на этот сайт!    Очень во-время (а тем и более ценными) оказались многие советы. Мы как раз думали: то ли ехать на операцию по Ульзибату, то ли не ехать. 
   Немного о своем ангелочке. Максимчик родился в срок, да и роды были легкими ( у меня есть с чем сравнивать, это второй сынишка). Но к концу первых суток врачи забили тревогу, забрали сыночка в реанимацию, у него оказалась ядерная желтуха; переливание крови не помогало, второе и третье - так-же. Максимке становилось все хуже. В роддоме врач так и сказала - попрощайтесь с этим ребенком и планируйте следующую беременность. Как можно так говорить матери?!    До сих пор понять не могу, почему встречаются такие люди?  В этот момент нужно, наоборот, искать любые возможности спасти ребенка!!!
  Дальше - четыре дня ИВЛ, три месяца больница. Макс родился 3.700, а после реанимации стал весить 2.600. Представляете, что значит для новорожденного целый килограмм? Смотреть, конечно, было страшно -  длинный и тонкий, да  еще и черного цвета (из-за высокого  биллирубина). Врачи долго не могли поставить диагноз, было не понятно, почему биллирубин не падает (он был 470). Только когда посмотрел эндокринолог, стало ясно - у нас надпочечники не вырабатывают гормоны, за счет которых люди живут. Это Максимка у нас еще молодец - продержался без гормонов два месяца. Более слабые детки, действительно, умирали. Болячка это редкая, вот и врачи не сразу могут ее распознать. Мозг, естественно, за это время сильно пострадал, отсюда и следствие - ДЦП, двойная гемиплегия, гиперкинетический синдром.  Но это все не то, самое главное МАКС ВЫЖИЛ!!!  Сейчас нам уже 5 лет. Максимка очень жизнерадостный ребенок  (научусь фотки выкладывать - покажу). Иногда даже кажется, что это не ангелок, а бесенок!  Мы делаем все взможное, да и невозможное, чтобы поставить Макса на ноги. Ставили стволовые клетки, вот сейчас собираемся на операцию по Ульзибату. Старший брат ждет - не дождется, когда они будут вместе играть в догоняшки, хотя Макс  и сейчас его ползком догоняет.
   Я думаю, что благодаря такому сайту, во многих вопросах будет легче разобраться. Да и веселей  ВМЕСТЕ!

[Умка]

Привет! Добро пожаловать на сайт! Вы из какого города?

[SVETA]

Мы из города Барнаул (это столица Алтайского края).

[Умка]

далеко от нас .....заводи теремок , придем в гости 

[Катёнок]

привет. А что умеет сейчас Максим? Как зову старшего сыночка?
Фотки вставлять очень просто. Заходи вот сюда https://images.detiangeli.ru/r/www// нажимай на Обзор, выбирай своё фото, ставь галочку Уменьшить до 640 пикселей  и нажимай загрузить. Когда фото загрузится копируй ссылку под №2 и вставляй эту ссылку в своё сообщение на этом форуме 

[SVETA]

Спасибо за совет, попробую! Сейчас Максимка хорошо ползает, пытается вставать возле опоры, но как-то не очень... все это... . Зарядку делаем, если только он "трансформер" (воображает, наверное себя им). Вот если он - "трансформер", то выполняет все упражнения, а вот если не скажешь ему - "Трансформируйся" ни в какую не будет делать зарядку. Макс  с Димой (это старший брат) очень любят играть в компьютер. В последнее время у Максимки мелкая моторика стала лучше работать, научился мышкой управлять. Теперь к компьютеру очередь. Наверное придется второй покупать, ведь еще и мужу он для работы нужен  Недавно мы начали говорить "баба", только не понятно почему, ведь бабу он видит очень редко?! А еще Макс прикольно рукой машет, когда его ругают - типо "пока-пока",  "идите дальше..."!!! 
  А у кого как детки начинали разговаривать? Очень интересно!!!

[Катёнок]

Спасибо за совет, попробую!
попробуйте - это не сложно     Недавно мы начали говорить "баба", только не понятно почему, ведь бабу он видит очень редко?! Может поэтому и говорит, что хочет, чтобы бабушка его баловала по-чаще  qqqА еще Макс прикольно рукой машет, когда его ругают - типо "пока-пока",  "идите дальше..."!!! 
      
 

[Фунтик]

Здравствуйте! Нам 10 лет у нас А-А форма. Про Ульзибата почитайте внимательно, говорят , после снятия спастики гиперкенезы усиливаются.Спастика их как бы гасит.А моторика после клеток стала лучше?У нас после них вообще прорыв,но мы поставили шесть за 8 месяцев.Пока!

[Стью]

Здравствуйте, а скажите в каком возрасте Ваш малыш начал ползать? У нас тоже двойная гем-я (правда с диагнозом я не согласна, 17 на комиссию может поменяют) Нам год и месяц мы умеем только на животе на руках стоять, ползет когда плачет да мало чего умеем, аааа если за руки меня возьмет , то сам встане... Кстати мы с Вами почти соседи мы из Новосибирска)

[SVETA]

Здравствуйте! Нам 10 лет у нас А-А форма. Про Ульзибата почитайте внимательно, говорят , после снятия спастики гиперкенезы усиливаются.Спастика их как бы гасит.А моторика после клеток стала лучше?У нас после них вообще прорыв,но мы поставили шесть за 8 месяцев.Пока!

Извиняюсь, что сразу не ответила (ездили на операцию по Ульзибату). Я так поняла, что у всех по разному происходят какие-либо сдвиги. Надеюсь, что гиперкинезы не усилятся... А после клеток у нас во всем по маленьку улучшения были.

[SVETA]

Здравствуйте, а скажите в каком возрасте Ваш малыш начал ползать? У нас тоже двойная гем-я (правда с диагнозом я не согласна, 17 на комиссию может поменяют) Нам год и месяц мы умеем только на животе на руках стоять, ползет когда плачет да мало чего умеем, аааа если за руки меня возьмет , то сам встане... Кстати мы с Вами почти соседи мы из Новосибирска)

Привет, извиняюсь, что сразу не ответила. Приезжали к вам в Новосибирск на операцию. Сейчас отходим по-маленьку. Ползать Максим начал в 2 годика. Сначала на животе (очень долго), а потом поднялся на руки. А вы молодцы, если в годик такие вещи умеете.
А про диагноз  не заморачивайтесь.... Сколько врачей, столько и мнений.

[AleksaS]

Привет  Света !!!   Я  рада  что вы сделали  операцию !  Вам она на пользу   мы тоже собираемся !  

[Стью]

Здравствуйте, а скажите в каком возрасте Ваш малыш начал ползать? У нас тоже двойная гем-я (правда с диагнозом я не согласна, 17 на комиссию может поменяют) Нам год и месяц мы умеем только на животе на руках стоять, ползет когда плачет да мало чего умеем, аааа если за руки меня возьмет , то сам встане... Кстати мы с Вами почти соседи мы из Новосибирска)

Привет, извиняюсь, что сразу не ответила. Приезжали к вам в Новосибирск на операцию. Сейчас отходим по-маленьку. Ползать Максим начал в 2 годика. Сначала на животе (очень долго), а потом поднялся на руки. А вы молодцы, если в годик такие вещи умеете.
А про диагноз  не заморачивайтесь.... Сколько врачей, столько и мнений.

Здравствуйте двойную г-ю нам не подтвердили, сказади что у нас диплегическая форма,ранняя резидуальная форма, задержка психического и мотроного развития(( теперь вот думаю, что лучше...... Будите в Новосибирске добро пожаловать к нам в гости))

[SVETA]

Это наш Максимка садится кушать и показывает, что он солдат.