Мои близняшки (диагноз ЗПРР, дизартрия, органическое поражение ЦНС)

[Nordica]

Здравствуйте!
Я мама близнецов - Юры и Жени. У нас проблема идет с рождения. Началось все с того, что меня положили на сохранение в июле, рожать мне надо было в августе. Буквально на второй день меня отправили в родильный блок, где стали вызывать искусственные роды. Зачем? До сих пор понять не могу...обкололи, надрезали и после долгих мучений(мучился именно ребенок) я родила первого сынишку - Юрочку, через дсять минут появился второй сынок Женечка. Мне даже не дали на них взглянуть, отнесли в реанимацию.  А затем началась наша борьба за выживание - три недели в реанимации, месяц в инфекционном отделении... Гипоксия, органическое поражение ЦНС, сепсис. Детки родились по 2 кг, молока у меня не было, как это ни печально. Несколько раз была остановка дыхания, переливание крови бессчетное количество раз...Юре досталось самое тяжелое испытание - к пяти годам у него еще не сформировалась речь, плохо понимает обращенную к нему речь, тугоухость 1 степени, зпрр, пограничное состояние с умственной отсталостью (судя по тесту Iq)гиперактивность, СДВ, эмоциональные расстройства...у Женечки немного другая ситуация - говорит он лучше, тем не менее, зпрр, стертая дизартрия, гиперактивность. Большие надежды возлагаю на центр патологии речи В.В.Севастьянова.
Бодрости духа не теряю - детки мои вымоленные, долго не могла забеременеть и тут такое чудо))) Воспитываем детишек на наших советских мультиках, а еще не покупаем им оружие...Девчат, не знаю, может я  и преувеличиваю, ну правда , не могу смотреть, когда дети начинают стрелять друг в друга...Мои как-то сами равнодушны к оружию))Читаем им сказки, любят Чуковского, Пушкина, музыку - есть даже предпочтения - "Queen", например, а еще любят советские фильмы - "чародеи" "Выше радуги", Приключения Петрова и Васечкина, После дождичка в четверг и многие другие добрые, остроумные фильмы. Очень бы хотела познакомиться с мамами,  у которых детки с аналогичными диагнозами - ЗПРР, дизартрия, органическое поражение ЦНС.

[Kristya]

Привет 
У нас аналогичные диагнозы (((((
Дочке 4 года и 4 месяца 
Тоже любим  Пушкина, Чуковского, советские мультики и "Queen" (последнее, правда, относится уже непосредственно ко мне ))
Будем рады дружить с вами )))
А вы откуда?

[фантик]

Привет! А как у Юрочки в плане физического развития? А вообще - близнецы - это супер!!! Если бы у меня было двое...
Я вот тоже толком не поняла почему меня так рано родоразрешили? Теперь вот тоже последствия разгребаем, все будет хорошо! Детки наши - сильные!

[Nordica]

cпасибо, Тина и Фантик!))) мы из Астрахани, ходим в реабилитационный центр "Коррекция и развитие". Очень положительные отзывы, все прекрасно в этом центре - и доктора, и воспитатели. Жалею, что только недавно нашли его у себя в городе.
Физически детки развиты неплохо, главным образом страдает органика. Очень тяжело оба привыкают к самообслуживанию - колготки одеть вообще из области фантистики. Причем, если не получается у них что-то одеть самим , то устраивают дикие истерики, падают на пол и орут
Беременность у меня протекала не очень хорошо, наступила на фоне задержки, поэтому смотрели по последним месячным, как всегда, хотя узи показывало совершенно другое. С 26-27 недели стала сильно отекать, лежала на сохранении, никаких улучшений не было...Гестоз был...Так родились они, если судить по данным 1-го узи на 33-34 неделе, очень слабенькие, все в пупырышках...Хотя написали в карте , что дети доношенные, роды срочные. Да и вообще, то, что написано в их карточках, я читаю как фэнтези - и что они сидеть стали в полгода, а не в 8,5 мес, и что ходить стали в 1 год, а не а 1,2 и 1,3 мес...Вот так ...наша страна, по-моему, не имеет аналогов в вопросах родовспоможения swsw
Кстати, недавно где-то прочитала на каком-то сайте, в чем причина растущей невропатологии у детей - агрессивная методика ведения родов. Вот и получается, что раньше наши прабабки рожали ровно столько, сколько требовала природа, а сейчас чем быстрее, тем лучше...Хотя , конечно, и смертность детская была раньше намного выше. Надо отдать должное, что детей моих все-таки выходили...

[tatusya]

Привет Nordica , у меня уже взрослые близнецы.  Тимошка  у меня гиперактивный ребенок, были (да и есть проблемы с логопедией)  Постепенно детки гиперактивность перерастают, а занятия с хорошим логопедом и дефектологом творят чудеса. У детей очень большие адаптационные ресурсы.  Информации у нас  очень много, думаю найдете много интересного 

[Nordica]

tatusya, спасибо))) очень интересный сайт и , самое главное, МЫ ВМЕСТЕ! Огромная благодарность сайту и форуму!!! 
Tatusya, очень было бы интересно узнать о твоих детках, лечением занимались?))

[мамаКати]

Привет. Моей дочурке тоже 5 лет и у нас такие же проблемы как и у ваших малышей. Вы правы - мы всместе, а это самое главное. Сейчас очень важно не опускать руки, бороться и не сдаваться. Мне когда говорят: оставь у тебя ничего не выйдет, смирись и живи с тем что имеешь, я отвечаю- нет , это вы признаете свое поражение, но не не мы, пока у нас есть хоть маленькая надежда на лучшее, я буду использовать всё и мы еще всем покажем.
Ну а на счет колготок- такая же история, но мы боримся и нашу "песню" слышат все 9 этажей нашего дома

[Мария87]

Здравствуйте, Nordica!  Добро пожаловать на форум!    Вы большая молодец, что верите в своих деток и не сдаетесь в борьбе! Здоровья вам и успехов!

[Nordica]

девочки, спасибо!вы мои хорошие! действительно, поддержка для нас очень многое значит))) сдаваться не будем ни за что и никогда вот сегодня выписали нам глиатилин (с завтрашнего дня уколы в попу) девчонки, может, поделитесь впечатлением о препарате, если кто пробовал?

[мамаКати]

Мы принимали глиатилин, правда в капсулах, а не в уколах. Пили, наверное, месяца 2-3. С начала никаких изменений, но потом дите стало слишком возбудимой  и мы отказались. Но наша врач сразу нас предупредила, что он мало кому подходит.  Лучше всего начинать с малых доз и постепенно идти на увеличение, может тогда сможете найти "свою" золотую середину. Мы сейчас пьем фенибут и тенатен, начала третий курс уколов церебрума. Пока только эти лекарства нас и спасают. Раньше хорошо помогал кортексин, но только в двигательном плане. А так занятия, заняти и еще раз занятия с педагогами. Но это из нашего опыта, а вам может и глиатилин поможет, ведь не попоробовав не узнаешь.

[Nordica]

вчера были первые уколы - поведение резко ухудшилось, таких истерик не было уже давно. такое ухудшение как вариант нормы (то есть реакция организма на прием препарата - как объяснила врач). впереди еще 17 уколов

[ФЕЯ]

Nordica, привет! Добро пожаловать на сайт!  Держитесь давайте! Я понимаю, как вам сейчас тяжело. Заходите к нам на сайт почаще -  мы будем вас поддерживать!

[Nordica]

спасибо, Фея! именно осознавая , что МЫ ВМЕСТЕ  , становится легче! 

[мамаКати]

Привет. Я снова про глиатилин. Нам врач говорила, что если будет сильное возбуждение от этого препарата, то можно одновременно с ним принимать что-то типа тенатена, фенибута. Но нужно проконсультироваться со своим врачом.

[Nordica]

мама Кати! спасибо)) мы сейчас как раз пьем санопакс и колим глиатилин. ой, девочки, ну хоть бы улучшения были))) не справляюсь я уже с Юркой - пошли в садик, он взял с собой детали от конструктора, шел и одновременно что-то пытался сделать, у него не получалось - так он такие истерики затывал всю дорогу бросал в лужи детали, падал на землю...врачи сказали, что возможно это реакция на уколы глиатилина, но что самое примечательное, пришли в садик - как ни в чем не бывало пошел в группу, играл...