Пермь

[Елена Сотникова]

Вот это Постановление:
http://docs.cntd.ru/document/494904215
Что интересно в нем, то, что для лечения ДЦП нет никаких Перечней и все лекарства бесплатны (ладно, хоть это сделали). А для эпилепсии все же придумали Перечень, что уже противоречит Постановлению 890.

Пришла я  из пол-к,у нас ничего не знают,сказали ,что для детей -инвалидов,бесплатные лекарства только по федеральному списку!

Видимо пока не знают. Обычно, участковым врачам само руководство об этом не доводит до сведения, чтобы лишний раз не "рекламировали" пациентам.

[калипсо]

позвонила зав.пол-кой,сказала ей № приказа,дату.Она обещала все узнать!Почему до них приказы не доходят-удивляюсь! 

[Елена Сотникова]

Вот это Постановление:
http://docs.cntd.ru/document/494904215
Что интересно в нем, то, что для лечения ДЦП нет никаких Перечней и все лекарства бесплатны (ладно, хоть это сделали). А для эпилепсии все же придумали Перечень, что уже противоречит Постановлению 890.

Я честно говоря ни че в этом постановлении не поняла, как были перечни так и остались вроде, от чего уходили к тому же и пришли.
Ну вот есть Группы населения (в частности дети инвалиды) так опять Лекарственные препараты в рамках Перечня лекарственных препаратов***. А Категории заболеваний   
Детские церебральные параличи -    Лекарственные препараты для лечения данного заболевания. Вот тут уже получается без перечня всякого. А где найти какие препараты нужны для лечения ДЦП. Вот кортексин нужен, так его в перечне нет и не выписывают, борюсь с ними. Тогда в какой части это Постановление опят противоречит ПП РФ 890? Что сделали перечень для групп населения или что?

О том, какие препараты нужны для лечения ДЦП - это надо поднимать Приказы Минздрава по стандартам лечения по заболеваниям. Катя, да, Вы правильно понимаете, что тут Перечень не указан, значит они обязаны по ДЦП выписать все лекарства без вопросов (для лечения именно ДЦП).
 Кортексин, как ноотороп, всяко входит в этот стандарт. Вроде бы в теме "Лекарственных препараты" кто-то когда-то давал ссылку на Приказ по стандартам лечения (вроде HlТкa).
Ну, а там, где написано, что лекарства детям-инвалидам ограничены каким-то Перечнем, надо бороться дальше.

[natali81]

Хорошо оказаться избранными! ☺ я об этом и писала, можно выше почитать повнимательнее, и на этом форуме не только хорошие отзывы можно писать и читать, а реальные. Суть в том, что в это отделение палиаттивной помощи не все  могут попасть, а по усмотрению Шульгиной, то есть этого хочу, а этого не хочу..... а жаль.....

[Sark Anna]

Курс АБМ в Перми с 7-13 февраля.
В связи и курсом евро, Софи подошла понимающе, на этот курс снизила стоимость до 50 евро за  занятие.
В связи со снижением стоимости, может кто-то еще желает?

Мы записались на курс АБМ с 10 февраля, у нас всего четыре занятия. Думаю, что 4 раза достаточно понять, подходит ли метод ребенку, к тому же курс проходит в Перми.
Но мы заболели, стоматит с высокой температурой. На занятия не попадаем. Может есть желающие на 4 занятия по 50 евро (15:00 наше время)? Начало уже завтра.

[Каина]

Сегодня было последнее занятие курса АБМ, ОГРОМНОЕ СПАСИБО, Светлане за организацию! Все прошло очень хорошо, Софи, отличный специалист, я узнала много нового о своем ребенке! И отдельное спасибо за перевод, такого единства переводчика и специалиста очень редко встречается, а нам впервые . СПАСИБО!!!!  И ждем еще!!! 

[Evgeniya Maksarova]

Карина, добрый день! Большое спасибо за ваши слова! Приятно знать, что и я вам помогла :) решила зарегистрироваться на форуме, о нем все родители говорят и в Перми, и в Екатеринбурге. Буду в курсе!

Если вам что-нибудь понадобится перевести да и вообще мало ли - пишите! Буду рада помочь

[Sark Anna]

Евгения, хотя мы посетили только одно занятие, нам очень понравилось, получили домашнее задание и ждем новых встреч с Софи и с Вами.

[Svetskaya]

Евгения, хотя мы посетили только одно занятие, нам очень понравилось, получили домашнее задание и ждем новых встреч с Софи и с Вами.

Анют, что почерпнули для себя?
Жалко что вы заболели.

[Sark Anna]

Софи считает, что надо показывать ребенку варианты движений , которые ему доступны. Мой умеет активно переворачиваться, да, немного и неправильно, переворачивается блоком. Софи показала что спина может скручиваться, в ее руках это было так. Говорит, что нужно больше времени уделять тому , чтобы ребенок понимал свое тело, подсказала как научить его сгибать ноги при вставании на четвереньки - это мы никак не можем освоить. Подсказала метод как гасить гиперкинезы - есть у нас такая беда. Считает, что ребенок все сможет, только надо ему помочь это осознать. Так хочется в это верить))

[Svetskaya]

Ндаа, обидно что больше не получилось встретится, время то такое, все болеют...
Ань, а вы не пробывали СДК Светланы Грибовой?

[Sark Anna]

Книжку Грибовой почитала, но ничего не делаю. Если честно, то я сдалась, дцп победило позволяю себе вообще ничего не делать

[Цветочек]

18 семей ежедневно получают квалифицированную юридическую помощь в рамках проекта «Дерево решений».

Напомним, в январе состоялось торжественное открытие офиса для бесплатных юридических консультаций родителей детей-инвалидов в рамках проекта «Дерево решений» общественной организации защиты прав детей-инвалидов и их семей «Счастье жить».

По итогам консультации родитель получает на руки документы и чёткий алгоритм дальнейших действий: куда эти документы нужно направить, в какие сроки должны поступить ответы, что делать дальше, если приходит отказ в получении льготы или реализации права твоего ребёнка-инвалида.

В новом офисе есть всё необходимое, чтобы подготовить документы, распечатать их и тут же вручить родителям. И самое главное – есть профессиональный юрист Андрей Быбик, который специализируется именно на этой теме. По словам Андрея Быбика, больше всего вопросов на данный момент связано с исполнением статей Федерального закона № 181 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Люди сталкиваются с проблемами в обеспечении инвалидов жилой площадью, получении земельных участков. Также есть много вопросов по присвоению статуса инвалида детям, это регламентируется новым законом Минтруда.

«По этому поводу мы проводим встречи с представителями медико-социальной экспертизы, которая и отвечает за данную работу. Мне очень приятно, когда удаётся помочь родителям на консультации, подготовить для них документы, которые помогают получить их ребёнку льготу. При этом хочу напомнить, что мы готовы помогать и в сложных случаях – в проекте «Дерево решений» заложена возможность представления интересов детей-инвалидов и их семей в суде», – рассказал Андрей Быбик.

Президент общественной организации «Счастье жить» Анастасия Гилева уверена, что со временем юридические консультации станут ещё более востребованными. Сюда уже приезжают не только пермские семьи, но и люди из края.

«Нам и до открытия офиса родители звонили, писали, задавали вопросы на встречах. И очень радует, что теперь квалифицированную помощь мы можем оказать еще большему количеству людей. Приходить к нам удобно, мы находимся на 1 этаже, вход оборудован пандусом, есть детский столик с игрушками.

Хочу ещё раз напомнить нашим родителям, что всё возможно, если приложить усилия и помощь. Мы предлагаем вам свою помощь!»

Адрес офиса бесплатных юридических консультаций для родителей детей-инвалидов в Перми: улица 25 Октября, д.66 (вход с улицы Тимирязева) – необходима запись по телефону: 8-922-33-41-600.

При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 17.01.2014 г. № 11-рп и на основании конкурса, проведенного Движением «Гражданское достоинство».

Дополнительная информация: 8-902-792-80-24. Адрес сайта: http://happy59.com/
 

[Svetskaya]

Книжку Грибовой почитала, но ничего не делаю. Если честно, то я сдалась, дцп победило позволяю себе вообще ничего не делать

Анна, а реабиллитации тоже не посещаете?

[Катя Дашкина]

Вот это Постановление:
http://docs.cntd.ru/document/494904215
Что интересно в нем, то, что для лечения ДЦП нет никаких Перечней и все лекарства бесплатны (ладно, хоть это сделали). А для эпилепсии все же придумали Перечень, что уже противоречит Постановлению 890.

Я честно говоря ни че в этом постановлении не поняла, как были перечни так и остались вроде, от чего уходили к тому же и пришли.
Ну вот есть Группы населения (в частности дети инвалиды) так опять Лекарственные препараты в рамках Перечня лекарственных препаратов***. А Категории заболеваний   
Детские церебральные параличи -    Лекарственные препараты для лечения данного заболевания. Вот тут уже получается без перечня всякого. А где найти какие препараты нужны для лечения ДЦП. Вот кортексин нужен, так его в перечне нет и не выписывают, борюсь с ними. Тогда в какой части это Постановление опят противоречит ПП РФ 890? Что сделали перечень для групп населения или что?

О том, какие препараты нужны для лечения ДЦП - это надо поднимать Приказы Минздрава по стандартам лечения по заболеваниям. Катя, да, Вы правильно понимаете, что тут Перечень не указан, значит они обязаны по ДЦП выписать все лекарства без вопросов (для лечения именно ДЦП).
 Кортексин, как ноотороп, всяко входит в этот стандарт. Вроде бы в теме "Лекарственных препараты" кто-то когда-то давал ссылку на Приказ по стандартам лечения (вроде HlТкa).
Ну, а там, где написано, что лекарства детям-инвалидам ограничены каким-то Перечнем, надо бороться дальше.

По ДЦП очень мало препаратов, вот что есть:

ПЕРЕЧЕНЬ
ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ, ОТПУСКАЕМЫХ НАСЕЛЕНИЮ
В СООТВЕТСТВИИ С ПЕРЕЧНЕМ ГРУПП НАСЕЛЕНИЯ
И КАТЕГОРИЙ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ПРИ АМБУЛАТОРНОМ ЛЕЧЕНИИ КОТОРЫХ ЛЕКАРСТВЕННЫЕ ПРЕПАРАТЫ И ИЗДЕЛИЯ МЕДИЦИНСКОГО НАЗНАЧЕНИЯ ОТПУСКАЮТСЯ ПО РЕЦЕПТАМ ВРАЧЕЙ БЕСПЛАТНО, А ТАКЖЕ В СООТВЕТСТВИИ С ПЕРЕЧНЕМ ГРУПП НАСЕЛЕНИЯ, ПРИ АМБУЛАТОРНОМ ЛЕЧЕНИИ КОТОРЫХ ЛЕКАРСТВЕННЫЕ ПРЕПАРАТЫ ОТПУСКАЮТСЯ ПО РЕЦЕПТАМ ВРАЧЕЙ С 50-ПРОЦЕНТНОЙ СКИДКОЙ

Детские церебральные параличи

A16   Другие препараты для лечения заболеваний ЖКТ и нарушений обмена веществ      
A16A   Другие препараты для лечения заболеваний ЖКТ и нарушений обмена веществ      
A16AA   Аминокислоты и их производные   Левокарнитин   раствор для приема внутрь, таблетки жевательные
M03   Миорелаксанты      
M03A   Миорелаксанты периферического действия      
M03AX   Прочие миорелаксанты периферического действия   Ботулиничес-кий нейро-токсин
типа А, Ботулиничес-кий токсин типа А, Ботулиничес-кий токсин типа А-гемагглюти-нин комплекс   лиофилизат для приготовления раствора для внутримышечного введения, лиофилизат для приготовления раствора для внутримышечного
и подкожного введения, лиофилизат для приготовления раствора для инъекций
M03B   Миорелаксанты центрального действия      
M03BX   Прочие миорелаксанты центрального действия   Толперизон   Таблетки, покрытые пленочной оболочкой
N03   Противоэпилепти-ческие препараты      
N03A   Противоэпилепти-ческие препараты      
N03AG   Производные жирных кислот   Вальпроевая кислота   гранулы пролонгированного действия для приема внутрь, капли для приема внутрь, капсулы кишечнорастворимые, капсулы мягкие, раствор для приема внутрь, сироп, сироп для детей, таблетки, таблетки, покрытые кишечнорастворимой оболочкой, таблетки пролонгированного действия, покрытые оболочкой, таблетки пролонгированного действия, покрытые пленочной оболочкой
N05   Психолептики      
N05C   Снотворные и седативные средства      
N05CD   Производные бензодиазепина   Нитразепам   таблетки
N06   Психоаналептики      
N06B   Психостимуляторы и ноотропные препараты      
N06BX
    Другие психостимуляторы и ноотропные препараты    Пирацетам   капсулы, таблетки, покрытые оболочкой, таблетки, покрытые пленочной оболочкой
      Церебролизин   раствор для инъекций
S01   Препараты для лечения заболеваний глаз      
S01E   Противоглауком-ные препараты
и миотики      
S01EС   Ингибиторы карбоангидразы   Ацетазоламид   таблетки

ну собственно и все, ни какого кортексина в помине нет. Жду письменный ответ из пол-ки, срок до 30 февраля.