Атонически-астатический синдром (гипотония)

[AlinaMN]

И еще хотела ночью спросить: по вашему мнению,что самое эффективное из реа от атаксии?
Мышцы у нас вроде уже ничего,лазает на спорткомплексе,висеть может на руках,а ходьба  пьяная и неустойчивая https://cloud.mail.ru/public/Xy12/d1ygU4XYJ

[мама лили]

@AlinaMN, у вас похоже на мисастенический. у нас оказался миотонический

[AlinaMN]

И еще забыла ночью спросить: по вашему мнению,что самое эффективное из реа от атаксии?
Мышцы у нас вроде уже ничего,лазает на спорткомплексе,висеть может на руках,а ходьба  пьяная и неустойчивая https://cloud.mail.ru/public/Xy12/d1ygU4XYJ

[AlinaMN]

@AlinaMN, у вас похоже на мисастенический. у нас оказался миотонический

энмг это как-то видит? буквально недавно делали новую с 3 мя иголками и у нас все ок

[Moan]

@AlinaMN, девочки, а депакин может это давать? Давно ввели? Дозу не меняли? Во сне уровень его падает, потом даете, начинается эффект. Он на уровне обмена клетки действует.

[AlinaMN]

@AlinaMN, девочки, а депакин может это давать? Давно ввели? Дозу не меняли? Во сне уровень его падает, потом даете, начинается эффект. Он на уровне обмена клетки действует.

депакин прибивает митохондрии ,если есть обменная  проблема,может усугубить,мы его 2 года пьем уже( никто же не проверяет ребенка на это перед тем как вальпроаты назначать

[Aurum]

@AlinaMN, девочки, а депакин может это давать? Давно ввели? Дозу не меняли? Во сне уровень его падает, потом даете, начинается эффект. Он на уровне обмена клетки действует.

депакин прибивает митохондрии ,если есть обменная  проблема,может усугубить,мы его 2 года пьем уже( никто же не проверяет ребенка на это перед тем как вальпроаты назначать

Мы в целом пободрее стали с тех пор, как депакин не пьем.

[Moan]

@AlinaMN, у вас судороги были? Ну не профилактически же назначать) давно кончились?
Сейчас ээг чистое, помню. Вы снимайте с депакина ОЧЕНЬ ОСТОРОЖНО

[AlinaMN]

@AlinaMN, у вас судороги были? Ну не профилактически же назначать) давно кончились?
Сейчас ээг чистое, помню. Вы снимайте с депакина ОЧЕНЬ ОСТОРОЖНО

ночное делали в марте , но на депе, чисто было. Приступ последний 1.4 г назад. Самой страшно снимать, записалась ещё к другому эпилептологу

[Lada_zrx]

@AlinaMN, похоже на миопатию, нужно конечно выяснять, возможно и митохондриальные проблемы..

[AlinaMN]

@AlinaMN, похоже на миопатию, нужно конечно выяснять, возможно и митохондриальные проблемы..

миопатия говорят не,нет мио приемов
кфк всегда норм и алст и аст
энмг делали год назад и сейчас игольчатую-тоже норм
я склоняюсь к митох((
тут у кого-ниб есть митохондриальные проблемы?

[Aurum]

@AlinaMN, похоже на миопатию, нужно конечно выяснять, возможно и митохондриальные проблемы..

миопатия говорят не,нет мио приемов
кфк всегда норм и алст и аст
энмг делали год назад и сейчас игольчатую-тоже норм
я склоняюсь к митох((

КФК и лактат если в норме, не миопатия это, тем более энмг норм. Пропейте л-карнитин с q10, если эффект увидите, значит митохондриальное это, тогда уже можно и копать там. А так наугад, вы можете долго все сдавать и ничего не обнаружить.

[AlinaMN]

@AlinaMN, похоже на миопатию, нужно конечно выяснять, возможно и митохондриальные проблемы..

миопатия говорят не,нет мио приемов
кфк всегда норм и алст и аст
энмг делали год назад и сейчас игольчатую-тоже норм
я склоняюсь к митох((

КФК и лактат если в норме, не миопатия это, тем более энмг норм. Пропейте л-карнитин с q10, если эффект увидите, значит митохондриальное это, тогда уже можно и копать там. А так наугад, вы можете долго все сдавать и ничего не обнаружить.

в чт идем к генетику,но я склоняюсь к анализу секвен митох генома,тк у нас мыш слабость+атаксия,эпи (хоть и ремиссия ) и утомляемость+креатинин бывает снижен
ку10 и лкарнитин пили,чтобы сильно лучше -не замечала,но опять же может дозы маленькие
я не знаю,сколько надо пить,Если нагрузка депакиновая идет

[Lada_zrx]

@AlinaMN, у дочки генетически выявленная мутация митохондриального гена

[Aurum]

@AlinaMN, у нас тоже очень похоже, на видео смотрела, походка такая же, как-будто вот-вот упадет, но не падает. Мы пили карнитин по 1000 мг, а q10 по 100 мг в день, хороший эффект был, меньше пили, неощутимо было. А вы сколько пили?