Кетогенная диета при эпилепсии.

[lollipop88]

@lollipop88,  нам на консультации говорили,что диета должна от всего помочь( без 100% гарантии , конечно:). С эпи пока не справились, а дистонические атаки ушли быстро. Правда, ребёнок вообще в гипотонус ушёл, сил ни на что не было, сейчас лучше.

Большое спасибо за ответ! Мы сейчас в солнцево лежим, но меня врачи так запугали, что ребенка будет тошнит все время и аспирация возможна...в общем я в панике немножко)) мы по эпи купированы с 2014 г на пэп. А с середины прошлого года ухудшение сильное пошло по дист.атакам, и генетика в декабре подтвердилась. Лекарства от атак вообще не работают,реланиум через день делаю. Вот и экспериментируем над ребенком :)

[MamaMashy]

@lollipop88, да не за что)) Многим деткам с генетикой на диете лучше, но все индивидуально, конечно. Насчёт того,что постоянно будет тошнить. Если начинать с низкого соотношения и постепенно наращивать по необходимости, то таких проблем не должно быть. Вот когда кетоны зашкаливают,может быть. А вообще кетодиета- штука непростая : постоянно анализы, УЗИ,ЭКГ. Но и реланиум через день тоже не выход.

[Анастасия Гегеле]

@мамагриши, у нас противоположная проблема- глюкоза в последнее время на нижней границе нормы, при этом кетоны в норме,не зашкаливают. И ребёнок уже не выдерживает своё обычное время м/у кормлениями,просит кушать раньше. Мы вот тоже в растерянности((( А кетоны у вас в норме?

А вес как?  Может,  каллорий маловато?

[MamaMashy]

@Анастасия Гегеле,  вроде прибавили чуток- граммов 300- наконец-то. Мы тоже думаем, что ей уже и маловато калорий стало, но нам пока поднимать не хотят калораж. Посмотрим несколько дней ещё.

[Vamp]

@MamaMashy, какой у вас вес? и сколько белка?

[lollipop88]

@lollipop88, да не за что)) Многим деткам с генетикой на диете лучше, но все индивидуально, конечно. Насчёт того,что постоянно будет тошнить. Если начинать с низкого соотношения и постепенно наращивать по необходимости, то таких проблем не должно быть. Вот когда кетоны зашкаливают,может быть. А вообще кетодиета- штука непростая : постоянно анализы, УЗИ,ЭКГ. Но и реланиум через день тоже не выход.

Нам соотношение 3:1 поставили сразу и постенный переход, заменяем 1 кормление в день. Но я сегодня подойду к врачу и спрошу можно ли меньше соотношение.

[MamaMashy]

@Vamp, у нас 11 кг веса,а белка 13,2 г /сутки.(3,3*4 приёма).

[MamaMashy]

@Vamp, если не ошибаюсь,вы писали, что на диете не купировались,но зато пошло развитие и уже от приступов нет откатов?! Вам пэпы не предлагали добавить? Нам сказали, что могут добавить,если не будет результата от одной диеты.  Мы к диете пришли с внушительным списком перепробованных препаратов(( Возможно, конечно, что на диете обмен веществ меняется, и пэпы могут подействовать, но честно говоря, пробовать уже не очень хочется. Мы бы были рады и такому результату,как у вас. А как быстро вы заметили положительную динамику в плане развития?

[Vamp]

@MamaMashy, Нам пэпы всегда предлагают добавить. Но вот какие? Врачи говорят "попробовать", но старые уже испробованы, а у новых препаратов еще нет статистики, и становиться подопытным кроликом совсем не хочется.

Положительную динамику мы заметили примерно через 5-6 месяцев после ввода кето. Конечно, не скачок, как хотелось бы, но все же.

[MamaMashy]

@Vamp,  да уж, 5-6 месяцев...терпеливые вы,хотя куда деваться(( А как часто приступы? Для печени,ЖКТ ничего не пьете?

[Vamp]

@MamaMashy, приступы примерно раз в месяц-полтора, но серией(( сразу отменяю все занятия, сидим дома 3-4 дня. Восстанавливаемся.
Для печени и ЖКТ пьем всегда) Наш любимый врач теперь - гастроэнтеролог)
Галстена, стимбифид, креон, тримедат. Курсами и по индивидуальной схеме.

[MamaMashy]

@Vamp, спасибо за ответ.

[MamaMashy]

Народ, вопрос всем, кто в теме! Назначали ли какие-либо препараты для поддержки печени и ЖКТ сразу на вводе диеты? Курсами для профилактики? Только по мере появления проблем? Какие витамины пьете? Спасибо всем , кто откликнется.

[мамагриши]

@мамагриши, у нас противоположная проблема- глюкоза в последнее время на нижней границе нормы, при этом кетоны в норме,не зашкаливают. И ребёнок уже не выдерживает своё обычное время м/у кормлениями,просит кушать раньше. Мы вот тоже в растерянности((( А кетоны у вас в норме?

да в норме, мы на диете больше года. Нам сказали пить биотин, будем пробовать.

[мамагриши]

@MamaMashy, приступы примерно раз в месяц-полтора, но серией(( сразу отменяю все занятия, сидим дома 3-4 дня. Восстанавливаемся.
Для печени и ЖКТ пьем всегда) Наш любимый врач теперь - гастроэнтеролог)
Галстена, стимбифид, креон, тримедат. Курсами и по индивидуальной схеме.

ооой а у нас рефлюкс начался на диете, это ужас какой то. мы теперь омез все время принимаем.  А вы что нибудь делаете для ощелачивания? нам сказали во все напитки добавлять лимон, но я что то в растеренности. Уже хотела все бросить, но ЭЭГ на диете лучше чем когда либо было с несколькими препаратами. Но теперь сказали что можно еще один новый препарат попробовать.