Наше сокровище Ксюшенька

[Zhenya]

  Всем здравствуйте,вот решила написать историю про нас.
Всю беременность я ходила хорошо,никаких патологий не выявили,стала перехаживать срок,меня направили ложиться в паталогию в роддом,там как полжено сдают все анализы и делают УЗИ,именно на этом УЗИ мне сказали...."У вас изменения и не в лучшую сорону..." Сказали,что с почкой не все впорядке,но еще хуже-это Гидроцефалия,я тогда вообще не знала о такой болезни,меня тресло,я даже сразу не понимала чего делать...потом поплакала,меня девочки в палате успокаивали,ведь рожать на днях побереги ребенка,я пошла поговорить с врачем,она меня успокоила,говорит странно конечно,что до этого не выявили такой диагноз раньше известен,даже на аборт предлагают,но теперь родите и все будет видно,ведь УЗИ тоже не на 100% точно все показывает,с почками скорей всего она сказала будет все нормально,а вот с головой посмотрим,разные истроии рассказывала,что на УЗИ ставили такие страшные диагнозы,а ребенок рождался и было все гораздо лучше,но я тогда вообще не понимала ничего,мне сказали родишь сама без кесарево,хотя по УЗИ уже ставили вес 4кг +-пару грамм,родила я через 2 дня,никому до этого,кроме 2-ой сестры не говорила про это все. Роды прошли хорошо,только долго не рожала,вялые роды чтоли поставили,доченька сразу титьку взяла. Мы были в палате как все,на вид было вроде как не заметно,что у нее чего то с головкой,нам конечно ни одной прививки не стали делать,а на 4 сутки перевезли на скорой в другую больницу,потологию для новорожденных,там стали делать разные анализы,на МРТ подтвердили диагноз,стали искать причину,столько анализов разных делали,но ничего не нашли...Позвали нейрохирурга,он посмотрел,сказал,будем наблюдать,меряйте голову через 2 дня,если изменений не будет,то тогда домой под наблюдение местных врачей. Я плакала каждые пол часа наверно,ведь после родов и так тяжело,мне сидеть 10 сут.нельзя было,с ребенком нет опыта,чего делать,хорошо хоть кормили,родственникам нельзя было посещать только через окно,муж почти жил под окнами,а мне ще врач,когда пришла сказать,что диагноз подтвердился,объяснила в общих чертах что это за гидроцефалия,а еще у нас киста откудато взялась,говрит мне: "Ребенок скорей всего будет инвалид,с такими детьми очень трудно,надо много сил,терпения и времени,мужья часто уходят из таких семей,не выдерживают.." Короче она ушла,я так ревела.....я не знала чего делать дальше,почему все это у меня случилось,я так любила детей самой было 6 лет,а уже няньчилась,но я точно знала,что  какой бы она не была,она моя дочь и я буду с ней,нивкоем случае я не откажусь! Приходит муж,я ревлю,а еще разговаривать приходилось по сотовому,он чего я сквозь слезы...ты нас бросишь,мне сказали,что она инвалидом будет...Он говорит перестань такое говорить,ты чего дурочка чтоли...я всегда буду с вами,тем более с дочкой...они с сетрой даже потом ходили к зав.отд.ругались. Как я переживала,но молоко,слава Богу не пропало,на след.день после разговора мне даже медсестра предлагает смесь,я не поняла зачем? ведь я грудью кормлю,она сказала,что врач назначила,типо молоко может пропасть,а фиг им,мне надо было дочку кормить.
Короче потом нас перевели на 1 этаж,у нас все было нормально,я ждала выписки....Но тут началось,в выходные,когда только дежурный врач,стала увеличиваться голова в размерах,родничек стал больше набухать....я не знала чего дальше будет...сказали ждите до понед.Потом у нас стали глазки западать,размеры головки все увеличивались,при этом дочка как была с рождения спокойная,так почти все и было,спала хорошо,грудь брала,в весе прибавляла. Приходит нейрохир.говорит нужна срочная операция,надо спасать ребенка,НО...в Ярославле я могу это сделать,только последствия прямо скажу будут скорей всего не очень,потому что ребенок маленький,а аппаратура не очень хорошая,Вам надо в Москву,тут Мама,Муж и его Сесра стали все оформлять,мы по квоте поехали на скорой в сопровождении врача в Москву в Бурденко,там посмотрели,говорят ребенок маленький,сможет ли перенестивсе это,даже у них вроде в таком возрасте не делали детям операции,ей было 2,5 недели,вобщем решали они всем консилиумом.решили рескнуть,потому что другого выхода небыло,состояние было еще хуже,сказали,хорошо,что вес нормальный не сильно маленький,и грудь берет,значит сильная. Делали операцию 10.06.09.доченьке было 3 недели...Муж в этот день приехал к нам,я ее в операционную несла на руках  потом мы пошли с мужем в Храм,там прямо при больнице есть,молились,мы крестили ее еще перед отъездом из Ярославля,Батюшку прямо в бльницу привозили,там то муж 1-ый раз подержал доченьку. Операция была не очень долго,нам приносят ее в палату медсестра на руках,говорит возьмите свое сокровище,она еще от наркоза недоконца отошла,но вечером уже грудь взяла,сказали это хорошо,значит силы есть! Врач сказал,операция с технической стороны прошла хорошо,а дальше будем наблюдать,кисту нам не стали трогать,поставили Шунт Смол. Выписали нас раньше чем через 2 недели,сняли швы,делали МРТ в пятн. я пришла ко врачу узнать результат,он посмотрел говорит все хорошо пока,можно выписывать,в понед.пусть за вами приезжают,а я говорю,а сегодня? Он говорит если смогут можно сегодня,я сразу звонить приехали на машине вечером часов в 10,а ехать то еще лучше прохладно,машин мало на дороге. Вот так. Теперь ездим на консультации в Москву,сначало каждый месяц,теперь реже,так же стоим на учете у наших врачей,постоянно ходим на массажи,уколы и т.д.,Недавно делали МРТ-кисты почти нет,а так то сказали моглиее тоже оперировать,как я поняла из-за этой кисты у нас вроде и могло бы быть ДЦП,слава Богу нет. В развитии конечно отстаем от сверстников,темболее в начале было заметно,головку,сейчас догоняем)))) нам сейчас 1,3 ходим,говорим немного,танцевать любит Ксюшенька очень,вобщем я выкладываюсь по полной как могу занимаюсь. Спасибо за форум,спасибо за внимание! Может очень много написала,но как уж получилось.
Желаю всем ВАМ и ВАШИМ ДЕТЯ,близким ЗДОРОВЬЯ-это самое главное!!!

[НАСТЁНОК]

Привет ! Мы Настя и Рита. Давайте дружить.

[Darina]

 
Почитала вашу историю, вы  через многое прошли и многое преодолели. Желаем вам успехов!!!

[Марьюшка]

     Я Мария, доченьки Настенька и Наденька! Ксюшенька ваша молодец - боец! Так держать!!! 
Мы тоже очень любим танцевать! Раньше на ручках танцевали, а теперь вот сами можем!!!

[Zhenya]

Почитала вашу историю, вы  через многое прошли и многое преодолели. Желаем вам успехов!!!

Спасибо  да,прошли через многое,но тут еще сложней истории бывают,я раньше думала,что мне тяжелей всех,а теперь поняла,что не так

[Zhenya]

    Я Мария, доченьки Настенька и Наденька! Ксюшенька ваша молодец - боец! Так держать!!! 
Мы тоже очень любим танцевать! Раньше на ручках танцевали, а теперь вот сами можем!!!

Да уж,боец,такая маленькая была,столько выдержала. Сейчас Ксюшенькая догоняет сверстников,танцевать,петь очень любит,пошли после года,но сейчас уже вовсю бегает. Очень приятно познакомиться

[ната6212]

Женя, я прочитала твою историю... Какая ты молодец!!! У меня слов нет, я тебя так понимаю, а врачей наших мне иногда поубивать хочется. Желаю вам с доченькой всего самого наилучшего!!! А главное здоровья!!! Я напишу нашу историю чуть позже, вроде разобралась как, сейчас не до того, переосвидетельствование проходим, по врачам бегаем.

[elenavasyshkina]

Женя я читаю твою историю и глаза мокрые. первые роды такой стрес и такие заявления врачей. вы умнички. а дочка у тебя борец такое пережила в первые недели жизни. вы молодцы что покрестили её  с ней был Ангел хранитель, Божия благодать и материнская любовь что ещё нужночтоб победить болезнь. Твоя девочка вырастит и обязательно сделает что то хорошее. они у нас отмеченные Господом.всего вам доброго !

[ФЕЯ]

Женя, как приятно слышать, что у малышки всё хорошо! дай Бог , чтобы и дальше всё было замечательно. Добро пожаловать!

[Zhenya]

Женя, я прочитала твою историю... Какая ты молодец!!! У меня слов нет, я тебя так понимаю, а врачей наших мне иногда поубивать хочется. Желаю вам с доченькой всего самого наилучшего!!! А главное здоровья!!! Я напишу нашу историю чуть позже, вроде разобралась как, сейчас не до того, переосвидетельствование проходим, по врачам бегаем.

спасибо,но так то я обычная мама,как все здесь,даже многие еще большего татерпелись
Ладно,создавай теремок,будем в гости приходить.....и не только мы

[Darynka]

Привет, Женя и Ксюшенька! Давайте дружить, мы Дашенька и Наташа. Вы такие молодцы и много уже умеете делать. Так держать. Я раньше думала, что только со мной такое случилось, а походив-побродив по форуму, поняла, что это не так (обидно, что наша медицина на таком уровне, жалко всех детишек и их родителей). Но я вижу, что все родители стараются, помогают своим ангелочкам, ищут выход из сложившейся ситуации. Я надеюсь, что найдём общие темы для разговора. У Вас очень симпатичная дочурка!!!

[Zhenya]

Привет,Дашенька и Наташа рады знакомству,да такая у нас медицина,а может даже просто врачи многи безответственные,ведь есть же и хорошие,им отдельное спасибо

[Zhenya]

Женя я читаю твою историю и глаза мокрые. первые роды такой стрес и такие заявления врачей. вы умнички. а дочка у тебя борец такое пережила в первые недели жизни. вы молодцы что покрестили её  с ней был Ангел хранитель, Божия благодать и материнская любовь что ещё нужночтоб победить болезнь. Твоя девочка вырастит и обязательно сделает что то хорошее. они у нас отмеченные Господом.всего вам доброго !

Да,то,что роды первые-это страшно,но я в будущем планирую еще ребенка родить,только уже бду тчательней обследоваться. Дочка точно борец,врачи удивились,что маленькая,они боялись оперировать то,а она грудь сразу взяла...после операции. Мы верили и надеялись на помощь Бога,ну и конечно на врачей,больше ничего не оставалось,конечно это все тяжело,особенно нести на руках ребенка на операцию,я каждый день почти все это вспоминаю,а у мужа я заметила седые волосы появились,а ему еще нет 25 лет.
А что хорошее может сделать? Я так то тоже думаю,если нашим детям достались такие муки,значит в чем то им повезет.

[elenavasyshkina]

Вплане второго ребенка это здорово! обязательно надо рожать. ты умничка понятно в кого дочка такая сильная.

[Zhenya]

Вплане второго ребенка это здорово! обязательно надо рожать. ты умничка понятно в кого дочка такая сильная.

Рожать то надо,но вот я думаю позже,потому что сейчас надо Ксюшеньке уделять много времени,а с другой стороны вдвоем было бы веселей,мы на ыходные ездим к бабушке,туда приезжает Ксюшин братик ему 7 лет,они так хорошо играют,о чем только говорят,мы не знаем,но о чем то своем