Пусть говорят

[Мама Дрю]

Ага, Маш. Но ведь об этом даже никто не заикнулся в передаче! Про ошибки наших врачей-то когда-нибудь будут у нас говорить, хоть дядя Малахов?! А то все мусолят одни и те же темы, как плохие мамы детей бросили. А про то, как этих детей лечить в нашем совке, и что делать, чтобы наши врачи вместо того, чтоб крест сразу ставить и называть растениями и овощами, лечить как в Германии научились, все молчат.

 

[Lucky]

А вчерашняя передача.. мне не понравилось, что большая ее часть была посвящена биологической матери, а не мальчику, его проблеме и вообще ситуации у нас в здравоохранении.

Хотели бы огласить ситуацию в нашем здравоохранении, давно бы это сделали. К сожалению, материала для такой передачи хоть отбавляй. Пригласили бы туда наших мамочек, и спросили, почему ребенок-инвалид, и что значит иметь такого ребенка в нашей стране. Да кто же Малахову даст это сделать. Сразу передачу закроют. Поэтому обсуждают всё очень поверхностно, не вникают в детали, и не дают возможности высказаться тем, кто действительно может открыть людям глаза на проблему.

[ляна]

Согласна, что с наркозом для мальчика особо не заморачивались!!! Мне делали тяжелую операцию, и несмотря на мое мягко говоря неадекватное состояние анестезиолог спросил какой наркоз дать платный или бесплатный. Сказала ему чтоб на наркозе не экономил.. Операция была экстренная вечером в 8 часов ночью проснулась, как после обычного сна, без единого намека на какие то последствия наркоза...А через пару дней пришел в палату анестезиолог.......за деньгами
Я поддерживаю идею Министерства инвалидов, чтоб была статистика, чтоб был каждый на учете, чтоб были отчеты кому что положено. А то сидит мама и придумывает, как ей ребенка лечить.

[МеланиЯ]

А вкакой-то другой есть такое Министерство? Ну пусть с другим названием, но именно с такой направленностью?

[gaminga]

Я поддерживаю идею Министерства инвалидов, чтоб была статистика, чтоб был каждый на учете, чтоб были отчеты кому что положено. А то сидит мама и придумывает, как ей ребенка лечить.

 
 

   

А вкакой-то другой есть такое Министерство? Ну пусть с другим названием, но именно с такой направленностью?

  Почитайте темы про США пишет  Юля мама гуськи-гу  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=7574.0   и Израиль  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=33926.0   

 Вот еще для сравнения девчата ссылку давали  http://mioby.ru/hovosti/obzor-prava-invalidov-a-kak-za-granicej/

[ДЦПшник]

У нас же есть департамент по делам инвалидов, а толку???
http://www.rosmintrud.ru/ministry/structure/dep/handicapped
Вы еще одну хотите бюрократию развести?
А Белоголовцеву пора бы уже свою передачу создать.Не мальчик.

[ляна]

У нас же есть департамент по делам инвалидов, а толку???
http://www.rosmintrud.ru/ministry/structure/dep/handicapped
Вы еще одну хотите бюрократию развести?
А Белоголовцеву пора бы уже свою передачу создать.Не мальчик.

Этот департамент надо упразднить!! У них направления работы 1. Трудовые отношения 2 Занятость населения 3 Социальная защита 4 Пенсионное обеспечение. Этот Департамент входит в Министерство труда и социальной защиты. Не совсем то, что мы имеем ввиду, вернее совсем не то... Надо чтоб была единая структура которая координирует работу МСЭК, учреждений здравоохранения, социального обеспечения и т.д. Обратите внимание в направлениях работы вообще нет реабилитации инвалидов, о детях-инвалидах вообще нигде не идет речь. Недавно дали путевку бесплатную от соцзащиты (типа полечиться) в путевку входит 8 массажей 1 части тела (1 ноги к примеру).  Хотелось бы знать КТО это придумал?????? В санатории в основном все были по таким же соцпутевкам с детьми-инвалидами. Стала спрашивать кто где лечился... НИКТО и НИГДЕ... Большинство родителей сидят дома получают пенсию и ВСЕ!!!!! Потому что в поликлинике по месту жительства и в областных больницах (возможно исключая такие регионы как Москва и Питер) вообще никакого лечения не предлагают не рекомендуют... И получается если мама не штудирует литературу не выворачивает интернет наизнанку в поисках хоть чего нибудь, в поисках того что положено, то у ребенка НИЧЕГО не будет!!!!
 

[Koty28]

Во, как "хорошо" работает этот департамент, что мы даже и не знаем о его существовании! А вот в Америке если в семье рождается ребенок-инвалид, к семье прикрепляют целую группу спецов, которые маму адаптируют к ситуации, учат ее правильно ухаживать, делать массаж, ЛФК и т.п. и все это бесплатно, тут одна мамочка писала из какого-то штата и рассказывала об этом. А мы вот в поликлинику не ходим, и ладно, всем наплевать, никто нас не ищет. А у нас когда рождается инвалид, врач почему-то считает своим долгом убедить мамочку в том, что ребенок- овощ, развития не будет, что не нужно тратить деньги на реабилитацию и еще хуже: лучше отказаться. Я часто думаю: если бы не этот форум, чтО было бы с моим ребенком?? страшно подумать!!! Вот где МИНИСТЕРСТВО!!!

[МеланиЯ]

И получается если мама не штудирует литературу не выворачивает интернет наизнанку в поисках хоть чего нибудь, в поисках того что положено, то у ребенка НИЧЕГО не будет!!!!

 ,,,Так оно и есть на самом деле! Если мама "Лыкова", просто равнодушная, в затяжной депрессии, нет средств или   просто ленивая (опустила руки), то реально ее ребенок останется без должного лечения!  Я это точно знаю. 99% выздоровления малыша зависит от мамы (ну и папы, конечно, куда без них).. sqwe   

[МеланиЯ]

часто думаю: если бы не этот форум, чтО было бы с моим ребенком?? страшно подумать!!! Вот где МИНИСТЕРСТВО!!!

 

[InnNulik]

Это еще что- вот приехала я на комиссию по инвалидности и председатель комиссии (!!) дает мне бумажку на которой корявым почерком написано forum.detiangeli и говорит-вы почитайте там что мамочки пишут и решите где лечить. На что у вас денег хватит..ПРЕДСЕДАТЕЛЬ ОБЛАСТНОЙ КОМИССИИ ПО ИНВАЛИДНОСТИ где мне должны разрабатывать программу реабилитации!!!! Надо ли добавлять что моя невролог даже не слышала про войта и остеопатию а главный невролог области сказала что ехать на войта смысла нет можно и по интернету научиться...фу.

[gaminga]

Это еще что- вот приехала я на комиссию по инвалидности и председатель комиссии (!!) дает мне бумажку на которой корявым почерком написано forum.detiangeli и говорит-вы почитайте там что мамочки пишут и решите где лечить. На что у вас денег хватит..

               Может те,кто должен лечить наших детей тоже засядут на форум и наконец,научатся лечить все таки...

    Все таки мы уже-СИЛА-  Дети-ангелы   

[Крошка Ру]

Да не нужно это врачам...вернее, не ВСЕ любят своё дело (детей) и постоянно совершенствуют знания.

Это еще хорошо, что председатель комиссии знает наш сайт, значит потом в ИПР можно вписать все, что захотите. А у нас в городе неврологи не умеют читать ЭЭГ, сделанную в Евпатории (такую красивую, цветную, подробную, с графиками... ), а вчера я ортопеду (со стажем) объясняла, что такое СВОШ и для чего он нужен... (это называется, спросила на свою голову "рекомендации специалиста", нужен ли СВОШ Даше... )
Да и в ИПР у нас много не впишешь, а если впишешь, то не факт, что получишь...сейчас даже памперсы не всем вписывают.

[рамилюша]

Это еще что- вот приехала я на комиссию по инвалидности и председатель комиссии (!!) дает мне бумажку на которой корявым почерком написано forum.detiangeli и говорит-вы почитайте там что мамочки пишут и решите где лечить. На что у вас денег хватит..

               Может те,кто должен лечить наших детей тоже засядут на форум и наконец,научатся лечить все таки...

    Все таки мы уже-СИЛА-  Дети-ангелы   

 

[Маруськина мама]

Да не нужно это врачам...вернее, не ВСЕ любят своё дело (детей) и постоянно совершенствуют знания.

Это еще хорошо, что председатель комиссии знает наш сайт, значит потом в ИПР можно вписать все, что захотите. А у нас в городе неврологи не умеют читать ЭЭГ, сделанную в Евпатории (такую красивую, цветную, подробную, с графиками... ), а вчера я ортопеду (со стажем) объясняла, что такое СВОШ и для чего он нужен... (это называется, спросила на свою голову "рекомендации специалиста", нужен ли СВОШ Даше... )
Да и в ИПР у нас много не впишешь, а если впишешь, то не факт, что получишь...сейчас даже памперсы не всем вписывают.

+10000! Это точно. Не нужно. Как нам сказал один из докторов: "это для вас она - уникальная и неповторимая и самая любимая, а медицина - это бОльшой бизнес. И не факт, что нужно вылечивать. Реабилитация всех мастей - это очень крупный бизнес. Это раз. А второе - как все уже здесь отметили - это, в принципе, уровень нашей медицины. Начиная от акушеров (руки бы повыдергивать), заканчивая неврологами. Мы когда пришли в поликлинику на прием, так я нашему доктору рассказала много чего. Так это Москва, на секундочку. А отъедешь 100 км и что? Так что, девочки, только мы - сами себе и Министерство, т Центр реабилитации самый лучший -это я о нас, о мамочках. Преклоняюсь перед всеми. Вижу когда маму с детем-ангелом, готова прям сразу на защиту кидаться. Что тоже неправильно, значит, подсознательно, жду агрессии или готова к неприятной ситуации. Так что, будем здоровы - мы нужны нашим детям.