Автор Тема: Дистонические атаки,эпилепсия,задержка п-м развития.  (Прочитано 50286 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн 1810

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Галина и внучек Арсений, г.Москва
    • Skype: galina-18102
    • Награды
Re: Поможем Кристине
« Ответ #225 : 16 Июня 2011, 19:53:33 »
Да.Хотя бы ссылку,где посмотреть.
1)Жду чуда
2)Не учи меня жить и я не скажу куда тебе пойти!

Оффлайн Nastenishmos

Re: Поможем Кристине
« Ответ #226 : 16 Июня 2011, 19:58:29 »
Жизненно важный диагноз
   
Сколько времени нужно врачу, чтобы поставить верный диагноз? Несколько часов, дней или недель? 10-месячная девочка из Москвы ждала верного решения докторов всю свою - пока еще короткую - жизнь. Выяснилось, что вылечить ее могут только в США.
10-месячной Кристине врачи никак не могут поставить диагноз. За это время в истории болезни девочки накопился целый том анализов, справок и документов. Практически с самого рождения Кристину мучают сильнейшие судороги, которые скручивают все ее тело.

Екатерина Колотвина, мать Кристины Колотвиной:
«Такие атаки с криком у нее продолжались до 150 раз в день. Поставили диагноз эпилепсия, и лечили нас от эпилепсии».

Малышка не держит голову, с трудом принимает пищу и сильно отстает в развитии. Родители объездили с десяток больниц, но везде девочке назначали разное лечение. И только в Российской детской клинической больнице определили, что у маленькой Кристины - очень редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением работы всего организма.

Екатерина Колотвина, мать Кристины Колотвиной:
«Гибнут клетки всего организма, и ребенок медленно умирает. Потому что гибнут глаза клетки глаз - это атрофия зрительного нерва, гибнут клетки головного мозга».

Даже после нескольких месяцев интенсивной терапии малышка с трудом дышит, у нее нарушен глотательный рефлекс и функции печени. Сейчас маму с дочкой отправили домой. Врачи разводят руками: пока не проведут полный генетический анализ - спрогнозировать течение болезни сложно. В российской практике этот случай уникальный.

Светлана Михайлова, врач-невролог отделения психоневрологии РДКБ:
«За рубежом тоже такая ситуация, так же долго это делают. У нас были случаи у больных, с которыми я лично обращалась, и в Италии, и в Германии разводили руками. И нами был установлен диагноз только через 5 лет».

Анализов уже сделали почти на 50 тысяч рублей. В Фонде детской клинической больницы деньги заканчиваются. На какие средства продолжать лечение, многодетные родители не знают.

Андрей Колотвин, отец Кристины Колотвиной:
«Сейчас пока очень тяжело, что будет в дальнейшем неизвестно. Кристине надо помогать сейчас».

От отчаяния Екатерина и Андрей стали искать спасение в Интернете. И нашли клинику в США, где лечат детей с такими заболеваниями. Но направление для лечения за границей должны выдать российские врачи.

Екатерина Колотвина, мать Кристины Колотвиной:
«Когда я спросила врача, почему вы мне не можете дать направление за границу, она сказала, что у нас есть все необходимое оборудование».

Светлана Михайлова, врач-невролог отделения психоневрологии РДКБ:
«Через месяц созвонимся с лабораторией, они скажут: мы все сделали на нашем уровне, и ничем больше помочь не можем. Тогда мы напишем: просьба рассмотреть вопрос о целесообразности обследования и лечения за рубежом».

Ничего другого кроме как ждать, врачи посоветовать не могут. К тому же никто не гарантирует, что состояние Кристины не ухудшится. А родители опасаются еще и за здоровье двух старших сыновей, ведь заболевание передается по наследству.

Вот ссылочка: http://www.8tv.ru/?id=6&news=963
Левосторонний гемипарез!
                  
Я самая счастливая мама на свете!!!!

Оффлайн катрин1985Автор темы

Re: Поможем Кристине
« Ответ #227 : 16 Июня 2011, 23:58:51 »
Здравствуйте! У Кристины состояние средней тяжести. Судороги малые при просыпании,теперь когда она просыпается всегда судороги. Консультация невролога в РДКБ 27 июня. анализы генетические пришли-- опять не чего не выявили. После консультации может что-то прояснится.

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Поможем Кристине
« Ответ #228 : 17 Июня 2011, 18:38:33 »
Привет!как у вас дела? fffd

Оффлайн Nastenishmos

Re: Поможем Кристине
« Ответ #229 : 17 Июня 2011, 20:33:11 »
Привет!как у вас дела? fffd

 :ah: Чуть-чуть выше посмотрите! А так за сутки вроде ничего не изменилось!
Левосторонний гемипарез!
                  
Я самая счастливая мама на свете!!!!

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Поможем Кристине
« Ответ #230 : 20 Июня 2011, 09:49:00 »
привет!я вам солнышко принесла! jytr

Оффлайн катрин1985Автор темы

Re: Поможем Кристине
« Ответ #231 : 23 Июня 2011, 16:41:38 »
здравствуйте! У Кристины была тем-ра в понедельник 38.6 сегодня опять 38.0. зуб лезит. Но как на ней отразиться тем-ра неизвестно. Все будет хорошо. В понедельник на консультацию в рдкб.

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Поможем Кристине
« Ответ #232 : 23 Июня 2011, 19:36:19 »
Привет!Зубки это неприятно,но не так страшно как кажется! poiu

Оффлайн (No)Angel

Re: Поможем Кристине
« Ответ #233 : 29 Июня 2011, 00:51:20 »
Страшно даже не то, что лезут зубки, а то, что при этом часто бывает высокая температура. У девочки судороги...

Оффлайн 1810

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Галина и внучек Арсений, г.Москва
    • Skype: galina-18102
    • Награды
Re: Поможем Кристине
« Ответ #234 : 30 Июня 2011, 14:26:25 »
Девочки,не знаю как и сказать,дела не важные.Кристиночка 3 недели назад потеряла голос.Сейчас глаза стали стеклянные,зрение пропало.Печень почти разложилась.Гинетика пришла,все определили,но не торопятся.Сказали надо ещё посмотреть.Ребенок тихо умирает,без звука,без голоса.Теперь даже не смотрит маме в глаза.Ужасная картина в этой семье.А врач всё не дает интервью на телевидение.Отказывается наотрез.Маме писать некогда.Поэтому и ничего не знаем.А там оказывается вот такая картина.

               Минздрав А-уууууууууууу!!!!!!!!!!!!!!!!
                                    Где Вы со своей помощью и такими крутыми специалистами!!!!!!
1)Жду чуда
2)Не учи меня жить и я не скажу куда тебе пойти!

Оффлайн Сетанка

Re: Поможем Кристине
« Ответ #235 : 30 Июня 2011, 15:48:17 »
О ужас,что же делать?неужели тупик?!Может все-таки какие-то препараты по неврологии можно колоть:кортексин,ретиноламин(для зрения).Или при генетике это бесполезно? :uhm:
Армавир,Краснодар.кр.

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7433
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Поможем Кристине
« Ответ #236 : 30 Июня 2011, 22:59:49 »
 Так всё таки это гинетика? Кристина дома? Зайка крепись  ldc ldc ldc ldc

Оффлайн Pappilonka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1279
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Поможем Кристине
« Ответ #237 : 30 Июня 2011, 23:42:33 »
сил мамочке

Оффлайн катрин1985Автор темы

Re: Поможем Кристине
« Ответ #238 : 01 Июля 2011, 17:56:10 »
Здравствуйте! У Кристины прорезался 1 зуб. Вчера опять тем-ра 38.3(ни чем не снижалась. держалась все ночь.) Сегодня тем-ра 38.6. Давала нурофен 2 раза- без результатно. потом скорая - укол-- без результатно. к вечеру протерла уксусом +вода тем-ра упала до 37. Педиатр объяснила что на фоне прорезывания зубов она заболела(красное горло. )ЛЕЧИМСЯ.
После консультации в РДКБ что-то обнаружили в генетическом анализе по гену. Сейчас в работе развернутый анализ гена делают. Результаты после 10 июля. Кристина периодически кричит сильно (день кричит.2дня спокойно и т.д.) . Пояснила врачу что что-то произошло с зрением . у нее болят глаза(краснеют). не одекватно реагирует на свет. Отправили на конс-цию к окулисту. Зрение сильно ухудшилось в динамике. сильная отрафия зрительного нерва. помутнение дна. ЗВП делать УЖЕ не рекомендуют(ВСЕ ПОЗДНО.) зрение можно было востоновить .когда дно было розовое.

Оффлайн катрин1985Автор темы

Re: Поможем Кристине
« Ответ #239 : 01 Июля 2011, 18:07:08 »
Кристина ,да Кричит. но куда пропал голос? незнаю как вам объяснить даже...
Она кричит. но нет голоса на гу.га . она раньше голос тянула(что то похоже было на стоны.) Сейчас всегда молчит.когда нет криков.  Я просто не могу вам этого объяснить.
Да печень плохая.на фоне приема 2 месяцев эсенсалиферменты не понижаются.а наоборот повышаются. Врач отменила эсенсали . и назначили гомеопатию хепель. Сонливость у Кристины .но не ежедневная. а периодическая . спит с 14ч до 22ч(разбудить не возможно(без результатно. пока не выйдет сама из сна). или спис с 16ч до 24ч(это при том что на ее пробуждение у нас ушел час).
Интерьвью .я думаю врач даст. после того как придет развернутый анализ этого гена. когда ей будет что сказать журналистам.