Дистонические атаки,эпилепсия,задержка п-м развития.

[1810]

Катюша,поговори с врачом,спроси ведь она заканчивала институт,ординатуру(вместе с кем то училась)кто то занимался этой темой.Не так, что сам врач бесталковый  в этом вопросе,что может кто подскажет клинику.Они общаются между собой на уровне.Хороший профессор он всегда на симпозиумы ездиет за рубеж или читает лекции за границей.Будь немного похитрей и уверенней в себе.Мы можем за тебя и Кристину помолится,помочь советом,но главное за тобой.Не выбивайся из колее,ты правильно идешь вперед!Твой ребенок должен жить!!!Ты ВСЁ для этого делаешь!!!БОГ тебе в ПОМОЩЬ!!!

[Данио]

Катя, если есть время, попробуйте зайти на сайт 7я - конференция "Другие дети". (Да простят меня модераторы сайта Дети ангелы!).
 Там иногда пишет Наташа - ее ник Natem. У ее сына тоже было нарушение обмена веществ, может она вам что-то подскажет. Если по поиску читать ее сообщения, то раньше она писала еще под ником - Наташа и Игорек. Там у мальчика был такой букет всего, а после того как подобрали спец. питание, все изменилось в лучшую сторону...

   ссылка на конференцию "Другие дети" сайта 7я - http://conf.7ya.ru/frameset.aspx?cnf=Others
   

[Pappilonka]

Катюша анализы не получила, готова переслать анализы, которые кто то грамотно мог бы истолковать..
но видимо одних анализов тут мало..
да, Кристине начали давать фенобарбитал..типа на ночь..чтобы поспокойнее была
но те кто принимает ПЭП понимает, что на этом препарате тупик..

маленькая Кристина такая лапочка..улыбается, хорошо реагирует на других...
жаль, что вот когда так на уровне,  когда врачи что то делают..но в силу незнания,
в силу  ограниченности  ресурсов..не могут помочь ребенку..хотя бы не мучиться..
не утрачивать свои навыки..
малышка раньше глотала сама..а сейчас ее кормят через зонд

Катя, ты молодец..
рада была познакомиться с тобой

мы все тут, как сможем будем тебя поддерживать..
ты пиши что там у вас..
а в отделении жесть..карантин-ветрянка..

что меня бесит в больницах наших..суббота а как будто никого нет..типа выходные..
врачи ничего в эти дни не делают
а время то идет..
всем врачам пофиг...

я жду анализы.. т.к. с Москворечья есть генетик..я ему перешлю данные ваши.
он хоть с генетического языкы переведет на человеческий..

но все же по анализу не лечится ничего..нужен комплекс от врача..
ваш гентик из РДКБ, про которого Катюш ты пишешь, что вроде толковая тетка..

но параллельно я бы еще консультровалась где то..
не ставя в известность врача..
это твое право..решать кто и как будет лечить твоего ребенка

у тебя должно все получится
мы все ..все, тебе этого желаем..

понедельник-среда-пятница.. я всегда могу приехать..
так что только свистни..

[Катя Радова]

Девочки,узнайте у Кати,кто с не общается:
1)генетику они сдавали где? есть самый лучший врач в Москве (могу дать ее координаты,не просто координаты,а личный моб телефон) с нею можно созвониться.объяснить ситуацию и она займется стороною генетической )
2)почему ребенка кормят через зонд? есть необходимость? она же питалась сама?

[катрин1985]

Через зонд кормят во избежании аспирации пищи . перестраховываются , во избежании пневмании легких. анализы сдавали в институте генетики. м. Каширская. ул. Mоскворечье.д.1.

[катрин1985]

В РДКБ нас ведет Михайлова Светлана  Витальевна , она единственный хороший специалист в этой области. она генетик. невролог. Но так как она наш леч. врач я не могу от нее добиться рекомендаций, советов. Она решила в одиночку докапываться до проблемы. Капает она правильно.  она на верном пути. но мне что то не хватает.

[Катя Радова]

По поводу кормления через зонд не пугайтесь,мой Данил 4 мес был на зондовом питании,тоже во избежании аспирации,потом в течении двух-трех дней я его перевела на обычное питание,врачи крутили вокруг виска,типа с ума сошла,а вдруг поперхнется,но я знала,что он сам умеет...поэтому не волнуйтесь за это
по поводу генетики и мы там сдавали анализы,генетик у нас была Екатерина Юрьевна,по-моему Захарова...необходимо дам номер,она хороший человек и специалист...Насколько мне известно она считается лучшим генетиком в области анализов(если я правильно выразилась)

[катрин1985]

  Захарова в курсе нашей проблемы. Так как наш лечещий врач еще работает там в институте генетики.  когда Кристину забрали в реанимацию . они сразу нас вызвали в институт генетики. нашими анализами и диагнозом занимаются Михайлова и Захарова. Если что, то Захарова в курсе всей нашей проблемы.

[1810]

Катя,поздравляю тебя с праздником!

   Вербочкой в окошко
  я тебе стучу,
  Крепкого здоровья
пожелать хочу,
 Вдоме чтоб достаток,
 В сердце чтоб любовь!!!
 С ВЕБНЫМ ВОСКРЕСЕНЬЕМ!!!
 Счастья вновь и вновь!

[катрин1985]

 ВСЕХ ВАС ПОЗДРАВЛЯЮ С ПРАЗДНИКОМ, ЗДОРОВЬЯ ВАШИМ ДЕТИШКАМ И ХОРОШЕГО НАСТРОЕНИЯ.

[катрин1985]

В США откроется клиника по лечению неизвестных болезней, МИТОХОНДРИАЛЬНЫХ. Может им написать письмо и отправить результаты анализа. Если кто может проверьте эту клинику. я не нашла как им позвонить.

[катрин1985]

Клинический центр NIH, базирующийся в Бетезде (штат Мэриленд), сможет принять от
пятидесяти до ста человек в год, сообщает журнал Nature. ...  эта клиника в США. Может они помогут Кристине.

[NATULYА]

Девочки, кто у нас живет в США, вам проще возможно найти данные по этой клинике, у нас "американки"  мама гуськи гу (Юля) и Milenia ( Наташа), может кто еще есть, откликнитесь.

[Pappilonka]

мне Катя переслала анализы: две версии..
напишите в личку свое мыло, мне кто может  ими "позаниматься"..
или имеет контакты заняться рассылкой по клиникам..

[1810]

Катя сайт института:nih.gov/
и вот ещё: http://www.izbrannoe.ru/36566.html