Автор Тема: Знакомьтесь - просто Мария  (Прочитано 33932 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8124
  • Страна: by
  • Благодарностей: 362
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #15 : 14 Июнь 2009, 17:25:14 »
Спасибо, Дульсинея! Моя история действительно немного не похожа на другие. Желаю, чтобы все наши истории были историями со счастливым концом.
Просмотрела Ваши сообщения на форуме. У меня тоже первоначальный диагноз был - спастическая диплегия, как и у Вашей доченьки. Если будут вопросы ко мне - задавайте.


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Дульсинея

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Благодарностей: 1
  • мама Тонечки, Одесса-Питер
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #16 : 14 Июнь 2009, 17:58:32 »
Уже вопрос: почему первоначальный диагноз? Он,что потом поменялся? ккк

Оффлайн Pappilonka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #17 : 14 Июнь 2009, 18:00:50 »
Привет Мария!!!
Рада знакомству..мне как маме особой девочки важен опыт тех то уже многое сам прошел..
ваш опыт для нас и меня бесценен..
делитесь..
а вы в ЖЖ блог не ведете???
« Последнее редактирование: 14 Июнь 2009, 20:51:56 от Pappilonka »

Оффлайн superkoziavka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марьям и Милана, г. Химки, таран-оружие героев!!!
    • Skype: Maryam.Forester
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Superkoziavka
    • ВКонтакте: https://vk.com/superkoziavka
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #18 : 14 Июнь 2009, 18:42:34 »
Привет, Мария! рада знакомству! ты настоящий молодец, можно сказать герой! твоя история вызывает восхищение тобой, и твоими близкими. хотя когда начала читать мурашки по коже побежали.
добро пожаловать! будем друзьями! tyj
самым страшным преступлением против жизни является вера в слово "невозможно" 



Оффлайн Zolotushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1085
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! Маша и Анютка г.Москва ВАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #19 : 14 Июнь 2009, 20:41:43 »
Здравствуй, Мария!   эээ мы с тобой тёзки ;kc. Здесь действительно очень хорошо! Целый день была занята домашними делами и никак не могла сюда вырваться, что даже соскучилась! Пиши о себе побольше. Младшей дочурке 2г.5м. ставят левосторонний гемипарез. Может и нам каким советом сможешь помочь.
Когда Любовь и Долг одно и то же, то это Божий дар.  jgf
Учись прощать, быть снисходительным к тому, кто тебя любит и терпеливым к тому, кого любишь ты!

МОЮ ПЛАНЕТУ СОГРЕВАЮТ ТРИ СОЛНЫШКА-ЭТО МОИ ДОЧЕНЬКИ!  jytr jytr jytr

Левосторонний Гемипарез

Оффлайн Ландыш

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 470
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я свободная душа!
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #20 : 14 Июнь 2009, 20:59:50 »
Мария! Здравствуй!
Рада знакомству! Читала, и плакала и улыбалась... Здорово, что есть хорошие добрые люди, которые могут стать настоящей семьёй! Мой сынишка тоже родился крошечным. Я его очень люблю и хочу, чтобы он был счастлив и здоров.
Мария, рада за тебя и счастлива знакомству!



Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8124
  • Страна: by
  • Благодарностей: 362
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #21 : 15 Июнь 2009, 13:53:47 »
Уже вопрос: почему первоначальный диагноз? Он,что потом поменялся? ккк

Да, так оно и есть. Врачи детской поликлиники, да и подростковой тоже, в диагнозе "диплегия" вначале были единодушны (оно и верно, глава о спастической диплегии в книге "Детские церебральные параличи" Бадалян, Журба, Тимониной словно с меня списана). Уже когда мне было лет 16-17, неврологи, видимо, решили "внести свежую струю" в историю болезни. Так и появилась запись "DS: ДЦП с выраженным нижним парапарезом, стойкие выраженные нарушения функции опоры и ходьбы". А потом то парапарез напишут, то опять диплегию, сейчас, правда, на парапарезе сошлись. А вообще заметила я такое: придешь в кабинет к неврологу, а он и не осмотрит толком, а только диагноз в карточке "от балды" на новую страницу перепишет. ыыы
« Последнее редактирование: 15 Июнь 2009, 13:55:23 от Мария87 »


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8124
  • Страна: by
  • Благодарностей: 362
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #22 : 15 Июнь 2009, 14:06:54 »
Привет Мария!!!
Рада знакомству..мне как маме особой девочки важен опыт тех то уже многое сам прошел..
ваш опыт для нас и меня бесценен..
делитесь..
а вы в ЖЖ блог не ведете???

Спасибо! Как могу, буду делиться опытом. Блогов не веду, можете, наверное, посчитать меня "чайником", но компьютер до недавней поры использовала только чтобы печатать тексты (для учебы много надо) и выводить на принтер. На просторах Инета тоже не так давно, все еще осваиваю. Буду набираться опыта на "Детях-Ангелах".
« Последнее редактирование: 20 Сентябрь 2009, 20:06:28 от Мария87 »


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Rigenkay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1124
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля, мама Клима, Павлодар РК WA/V+77013361063
    • Skype: medolgapav
    • Мой теремок
    • Instagram: time.of.gifts
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #23 : 15 Июнь 2009, 14:31:43 »
Здравствуй Машенька! ттт
Удивительная, добрая и волшебная история!!!!
Вот так сразу улыбка на лице, хотя начало грустное! Есть на земле еще добрые и чуткие люди!!! Спасибо тебе!!!
Будем дружить!!! эээ
Хотелось узнать про Германию, название клиники, фамилии хирургов, адрес и что конкретно они сделали???

Оффлайн Rigenkay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1124
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля, мама Клима, Павлодар РК WA/V+77013361063
    • Skype: medolgapav
    • Мой теремок
    • Instagram: time.of.gifts
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #24 : 15 Июнь 2009, 14:34:13 »
Что за обувь у них такая в Германии волшебная и где ее можно пеобрести???

Оффлайн Ландыш

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 470
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я свободная душа!
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #25 : 15 Июнь 2009, 14:38:41 »
А вообще заметила я такое: придешь в кабинет к неврологу, а он и не осмотрит толком, а только диагноз в карточке "от балды" на новую страницу перепишет. ыыы

Я тоже это заметила. Даже когда лежишь в больнице, каждый день приходят, проверяют. А потом берёшь выписку и не можешь понять, толи о моём ребёнке, толи о другом. Вроде имя, фамилия совпадают, а что дальше не поймёшь. Вот у моего судя по последней выписке никакого прогресса, переворачиваться даже не умеет, иргушки в руки не берёт. А до этого, когда на ВТЭК были, нам написали, что ребёнок ходит самостоятельно ...Вот и думай  999



Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8124
  • Страна: by
  • Благодарностей: 362
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #26 : 15 Июнь 2009, 15:12:30 »
Здравствуйте, Rigenkay! Спасибо за интерес к моей истории! Отвечу на Ваши вопросы.
В Германии ортопедич. обуви отводится решающая роль. Там врачи-неврологи и ортопеды с детишками с ДЦП работают в тесном сотрудничестве, ведь без правильно подобранной обуви все результаты операций пойдут насмарку. Ведь при ДЦП мозг, сколько бы не делали операций и всего прочего, все равно подает ногам неправильные сигналы (поврежден участок, отвечающий за движение). А когда ребенку подобрана нормальная, по индивидуальной мерке, ортопедическая обувь и ребенок все время проводит в ней, мозг над ногами уже не "командует" как ему хочется. Не знаю, какую обувь (по качеству) шьют в России, а то, что делают в Белоруссии, носить просто невозможно.  lllh Я после операций в Германии в эту обувь "влезла" сразу же и носила с 1999 года по 2004 (вначале до поясницы высотой, потом укоротили до колена). Это были ортезы, которые шили немцы вручную по моей мерке (там шикарнейшая ортопедическая мастерская прямо напротив больницы, где я лежала). Обувь была с замочком, когда я ходила, замочек металлический застегивался и колени были выпрямлены, а когда садилась, замок, соответственно, отпускала и колени согинала. Может, и есть в Росии нечто подобное (как смогу, выложу фото этой обуви). Тяжело, конечно, было 4 кг. кожи и железа на себе носить, а ночью еще и в лонгетках спала, но усилия того стоили. Что такое спастика, теперь практически забыла (а когда в Германию попала, левое колено при ходьбе заходило за правое). А операция была в клинике "Морской парк" в Дебштедте (пригород Бремерхафена, где-то 150 км. от Бремена). Правда хирург, который оперировал (вообще, операцию и все лечение оплатили сами немцы, спасибо им огромное!) в той клинике уже не работает, вначале ушел в клинику Фрайбурга на юге Германии, а где теперь, я не знаю. Просто повезло, что попала в Германию, а то осталась бы, наверное, неходячая на всю жизнь.
 :bow: 


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Ландыш

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 470
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я свободная душа!
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #27 : 17 Июнь 2009, 03:18:37 »
Мария, ещё раз здравствуйте!
Вы очень много пишите о качественной ортопедической обуви. Заинтриговали. Дело в том, что с этим у нас понятно проблемы. Я заказывала Славке на предприятии бесплатно. Когда их сделали, они были уже так малы, что просто жуть. И неимоверно жесткие, но наверное так и надо. То же самое было с туторами. Так что в след. раз я сразу попросила на 2 размера больше. Но несмотря на всё, мой умудряется даже в жесткой обуви держать ножку неправильно. Каким-то странным образом через несколько минут у него уже носочки вытятуты, т.е. он как бы в обуви ( внутри её) встал на цыпочки. Я просто поражена его способности так вытягивать носочки.
Какую обувь посоветуете Вы? У нас есть раздел про ортопедическую обувь, можно туда ответить. Спасибо заранее!



Оффлайн Rigenkay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1124
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля, мама Клима, Павлодар РК WA/V+77013361063
    • Skype: medolgapav
    • Мой теремок
    • Instagram: time.of.gifts
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #28 : 17 Июнь 2009, 10:01:50 »
Но несмотря на всё, мой умудряется даже в жесткой обуви держать ножку неправильно. Каким-то странным образом через несколько минут у него уже носочки вытятуты, т.е. он как бы в обуви ( внутри её) встал на цыпочки. Я просто поражена его способности так вытягивать носочки.
Мы когда лежали в Омске в клинике я слышала историю, в которую поверить сложно. Рассказывала мамочка, что сын своим гипертонусом умудрялся выгибать жесткие железные вставки в орто обуви!!!!!
А еще слышала, что у малышей бывали переломы костей из-за жутчайшего тонуса? Интересно не выдумки про переломы???? 999

Оффлайн Rigenkay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1124
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля, мама Клима, Павлодар РК WA/V+77013361063
    • Skype: medolgapav
    • Мой теремок
    • Instagram: time.of.gifts
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #29 : 17 Июнь 2009, 10:03:21 »
Мы не носили специально сшитой обуви, покупали магазинную но хорошую, ток вот сейчас стала замечать, что сандалики и ботиночки меньше диформируются. У нас в городе открыли орто завод, позвоню и тоже закажу обувь. не поздно же еще???

 

Давайте просто познакомимся )))))))))

Автор irina-1996

Ответов: 16
Просмотров: 7622
Последний ответ 10 Октябрь 2017, 14:51:36
от Mamysik
Просто я.

Автор Hestia

Ответов: 10
Просмотров: 4141
Последний ответ 25 Октябрь 2013, 12:08:17
от zenita