Смоленский регион

[НаталИлья]

Да, 8 мая в 11, если погода будет без дождя. Новичков приглашаем? Я познакомилась с хорошей мамочкой, сама медсестра, дочь с эпи, 3 года., хочет к нам присоединиться.

[nata-lisa]

Новичков, конечно, с собой. Можно клич кинуть и на других форумах, чтобы опять не было 2 человека на встрече...

[allabahlina]

Мы за 8 в 11.Где встретимся?

[nata-lisa]

Тогда, давайте 8-го в 11-00 на площади Ленина, в сквере около памятника Глинки (около оленя) - там посидеть можно...

[lydmilka]

Мы придем)

[НаталИлья]

Девчонки, дорогие мои, спасибо за приятно проведенное время!! Согласитесь, что классно, когда можно расслабиться, ничего не объяснять про ребёнка, не оправдываться, ничего не доказывать, потому как все тебя понимают. Мне нравиться наша компания, поэтому я думаю надо как-нибудь организовать шашлычки!!! Мы в июне пойдём в отпуск, будет тепло, думаю тогда и соберёмся.Как идейка?

[nata-lisa]

ДУБЛИРУЮ ПЕРЕПИСКУ СО СМОЛЕНСКОГО САЙТА:

Я тут вела переговоры с уполномоченным по правам ребёнка в Смоленской области. У Астахова, якобы, встречи с родителями запланированы не были, но я договорилась встретиться после отъезда Астахова с Михайловой Н.А.( она явл. представителем Астахова в Смоленска) В связи с чем хочу собрать полный список проблем наших деток. Особенно, конечно, детки с неврологией и психиатрией. Хочу услышать именно с чем сталкивается каждая семья адресно. А то чиновники постоянно пристают с вопросом:" А кого именно вы имеете в виду?"

Я хочу начать список, поделив его на разделы:
1. МЕДИЦИНА:
-проблемы с ТСР
-лекарственное обеспечение( напишите пжлста свои проблемы в этом вопросе, кто получает бесплатно, насколько это реально)
-невозможность сделать нормально МРТ малому дитю (никто не хочет возиться с норм. наркозом)
-отсутствие системы реабилитации детей с неврологией с самого рождения ( не ждать инвалидности)
-нет бассейна для особых детей, нет иппотерапии, нет спортзала
-чаще приглашать специалистов из других городов и реаб. центров

2.ПЕДАГОГИКА
-необходимость создание Центра лечебной педагогики ( не только аутизм, но и вообще проблемные дети)
-организация образования детей с умственной отсталостью и ЗПРР
-организация лекотек

3.СОЦИАЛЬНАЯ ЖИЗНЬ
-необходимость введения статуса мать-сиделка и оформление по Трудовому кодексу со всем вытекающим-соц.пакет, зарплата и т. д.
-социальное такси
-вопрос с землёй
-смешное малое пособие по уходу за ребёнком-инвалидом
-полная или частичная денежная компенсация реаб. курсов для детей-инвалидав

[nata-lisa]

Наташа, времени у меня немножко сейчас.

1.Социальная жизнь.
-необходима приходящая няня и социальный работник, оба со спецобразованием. Бесплатно. (у меня сейчас опять болеют двое- ни в магазин выйти, ни на секунду отдохнуть самой. Боюсь ужасно заболеть сама- помощи ждать неоткуда.)
- http://mnogodetok.ru/viewtopic.php?f=218&t=20332
Вот такие вещи должны быть прекращены. Отношение к детям-инвалидам в нашей стране - это отдельная тема. Закон наших детей не защищает- ни от избиения, ни от изнасилования на улице. Когда поощряется травля в СМИ- это вообще немыслимо.
- нужно организовать грамотно всю бумажную волокиту. Чтобы социальный работник приходил на дом и оформлял все документы. А не мама думала, куда деть дитё, чтобы всё обежать. Опять же льготы часто "замалчивают". Нужно юридическую ответственности ввести за то, что бы меня соцработник уведомил обо всём, под мою подпись!

2. Педагогика.
- нет садов с группами аутисты+ норма. Для нас- это реабилитация ни с чем не сравнимая.


Дополню!Прости что сумбурно- попозже "причешу". Со всем написанным тобой согласна.

[nata-lisa]

Всем привет! Команда Астахова "Детский спецназ" (из юристов и уполноменных) приезжает в наш город в понедельник - они будут проводить проверки по различным учреждениям, а Астахов приезжает 18-го числа, в т.ч. и в Вишенки - запланировано, что там он будет 20 минут (по времени пока неизвестно когда точно). Так вот моё предложение - ещё до приезда Астахова, выйти на этот спецназ с нашими проблемами, а потом ещё и в Вишенках заявиться (если удасться), а не ждать отъезда Астахова - Михайлова Н.А. ничего не решит - она просто перестраховывается от реакции начальства (ей же первым делом влетит)
Так, теперь по самим вопросам (в части будет повтор вышенаписанного)
1. Медицинский
- "невозможность сделать нормально МРТ малому дитю" - я бы даже сказала не только МРТ, но вообще качественное обследование - необходимо ехать в Москву за свой счет - у нас, например, это было МРТ гол.мозга и МРТ шейного отдела, ЭНМГ (маленькому ребенку её не делают вообще, а когда мы настояли - сделали так, что она... полностью бесполезна и неинформативна - специалисты московские, когда на неё смотрели, просто плакали - могу в кач-ве доказательной базы предоставить заключения смоленских и московских врачей, так сказать почувствовать разницу), ЭЭГ, доплер и т.д.
-отсутствие системы реабилитации детей с неврологией с самого рождения ( не ждать инвалидности) - тут бы я добавила, что нет не только самой системы реабилитации, которая бы поставила на ноги на первом году жизни, а, наоборот, делается всё, чтобы подольше не лечить и не обследовать, главным образом, ссылаясть на ныне модную генетику. У нас уже поменяли 4 генетических синдрома, и ни один бесплатный врач ни разу не указал нам, какое обследование пройти и как и где лечиться - всё лечение ребенка сводится к прокалыванию ноотропов. Сюда же бы добавила отсутствие информации о возможностях лечения ребенка (я даже сейчас не о бесплатных участках, а именно о том, например, что 4 раза в год можно пролечивать ребенка в учреждениях, которые наиболее полно соответствуют профилю заболевания. На данном этапе мы с Лизкой в России бесплатного учреждения для нашего лечения не видим - есть один бесплатный центр, но нас туда не берут, потому что мы слишком сложные - видимо, статистику испортить боятся).
- отдельным вопросом, задать, почему квоты в эти лечебные учреждения (и санатории) - надо выбивать-выгрызать со скандалами - мало того, что никто не знает о квотах (информация врачами не доводится), так и делают всё (начиная от педиатра-невролога и кончая начальником департамента) чтобы ребенок никуда не выехал на лечение.
-"нет бассейна для особых детей, нет иппотерапии, нет спортзала", это при том, что есть специалисты, готовые заниматься с нашими детьми. Добавлю также, что нет детского иглорефлексотерапевта - я думаю, он бы многим не помешал - у нас толчки в развитии были от иголок.
- про ТСР - касаться не буду, потому как в полной мере эту проблему не ощущаю (не потому что её нет, а потому,что для нас она неактуальна).

2. Педагогика
- сейчас модно говорить об инклюзивном образовании - в Смоленске его нет - родителям предлагают либо общий детский сад (с группой 30-35 человек, где и речи про специальные занятия (коррекционные) и быть не может), либо один (!!!!) специализированный сад в Садках, который многим не подходит по профилю заболевания.
- лично наше: вот, обследовались мы в москве - диагноз поставлен, план лечения расписан - у нас это логопед, дефектолог, логопедический массаж, психолог, физиотерапия - и вот мы уже два года бьемся, чтобы с нами начали заниматься необходимые бесплатные специалисты - что в поликлинике, что в детском саду предлагают подождать до 5 лет (!!!!!!!!!!!!!!!!!!). Да, вроде есть речевой детский сад, но почему берут в него только с 5 лет, когда в нашем случае уже будет поздно что-то предпринимать. получается по схеме "рано-рано-рано - а где ж вы раньше были - сами виноваты").
- дальше, что касается школ - почему у нас коррекционная школа только одна и та 8-го вида???? Где школы 5-го и 6-го вида? Почему дети сразу отсекаются от хорошего образования? Почему московские и питерские дети после коррекционных школ поступают в высшие учебные учреждения, а наши идут дворниками работать? Ну можно, не целые специализированные школы, а хотя бы специализированные классы - как это сделано в 12 школе по зрению - детям выделено специальное крыло, классы формируются по 5-10 человек (в зависимости от состояния), соблюдены все нормы (освещения и т.д.) - там они получают общее образование, проходят специализированные занятия, и не являются изгоями в классе. Почму речевики, дцп, слабослышащие отрезаны от такой возможности?
-при отсутствии специализированных садов и школ, очень бы помогли заняти в лекотеке - но и о ней можно только мечтать.

3.Социальная жизнь.
- Начнем с безбарьерной среды - почему до сих пор в городе в нарушение всех принятых законов отсутствует возможность беспрепятственного перемещения - начиная с тротуаров, автобусов, пандусов (там где они есть), которые не приспособлены для передвижения на инвалидной коляске, и заканчивая тем, что во многие помещения, призванных заботиться и помогать в решении наших проблем, инвалидам-то и не попасть - где надо подниматься по узкой крутой лестнице на второй этаж (ест-но, о подъемниках там ничего не слышали), а где и охрана-бугаи сидят, и не дают пройти, если ты предварительно не выпишешь пропуск (а выписывать тебе никто и не собирается, потому что будут тебя футболить по различным номерам телефонов, но только не помогать в решении твоей проблемы).
- с социальным такси вопрос надо поднимать - предлагать схемы других городов - мне, например, понравилось в питере - там соц. такси ездит не только по гос. больницам-поликлиникам, но и по специализированным коммерческим реабилитационным центрам - стоимость 10% от поездки - мы потратили больше, перемещаясь на автобусе.
- Мизерные пособия по уходы за ребенком и статус "мать-сиделка" - полностью за
- по земле писать не хочу, потому как это больше халява, чем действительно необходимость (по крайней мере, мне так кажется). Опять же, даже если добиться их выделения, то столько категорий, получающих участки, что опять всех сгонят в общую очередь, и будем мы ждать этих участков десятки лет. А ещё многие получают, чтобы потом перепродать - тут надо практика других городов - в собственность тебе отдадут только после того, как ты что-то начал строить (хотя бы фундамент).

[nata-lisa]

-----------------------------------------------------------------------------






1. МЕДИЦИНА:
 -проблемы с ТСР

из свежего наболевшего: компенсация по коляске для детей с ДЦП у нас в регионе около 17933 руб. (именно такие закупали в прошлом году), по Москве и МО - цифры большие в разы! Коляска для ДЦП-шки - удобная, маневренная и эстетичная за 51 тыщу оплачивается по Москве полностью!!! Я же, богачка из Смоленска должна добавить своих 30 тыщ+доставка+пересылка денег



Так,Наталья,я подписываюсь под каждым пунктом,чтобы не повторяться...Ну,про ТСР ты знаешь-для нас не столь актуально,как для вас.А вот по лекарственному обеспечению хочу от себя написать...Дженерики...На фиг надо эти дешёвые заменители нормальных лекарств.У моего Максима прошлым летом.от очередной подделки Рисполепта (выдаваемой бесплатно в 115 аптеке) пошёл синдром отмены препарата! Т.е.,по сути-это был мел.
Теперь ноотропы.Почему-то,кроме Пантогама (вернее,его,опять же,его дешёвой подделки-гепантеновой кислоты) мне не могут по бесплатному списку вообще ничего выписать.Кортексин (который,по-хорошему,прокалывается раз в 3 месяца),Се-Макс,Церепро и иже с ними-только за свой счёт.

[nata-lisa]

Отдельно хочется поднять вопрос про зар.плату специалистов реаб.центра - почему люди вынуждены там только учиться работать с нашими детьми, а потом обученные уходят на вольные хлеба - потому что иначе им никак не выжить.... ???? Почему нельзя достойно оплачивать их труд, чтобы наши дети в рамках бесплатного реабилитационного центра ("Вишенки") могли получить качественную реабилитацию?


Считаю, что кому есть, что сказать, надо собраться и составить письмо на имя Астахова до его приезда, а не скидывать все пожелания на одного человека. Писать всем вместе о всех проблемах сразу - а у нас они у всех разные. Да и относить письмо надо тоже не одному, а группе.
р.s. продублирую данную информацию на наших "детях-ангелах" - может ещё кто подтянется.

 

[НаталИлья]

Наташ, ты просто умничка, что перетащила это всё. Я даже не представляю как можно поймать Астахова. Они перекрыли все дороги. Но всё это стоит обобщить в один документ, надо хотя бы попытаться что-то сделать.

[nata-lisa]

Наташ, не обязательно самому Астахову, можно его команде, но ОБЯЗАТЕЛЬНО до 18-го числа!!!! С понедельника они будут в Смоленске. А у нас письмо ещё не готово!!!!!!!!!!!!!!!!!! А самого Астахова можно потом поймать в Вишенках - я попробую по времени узнать когда он там будет... толь вот опять вопрос что мы с тобой работаем.......

[lydmilka]

Девочки вы молодцы. Чем помочь??? Я еще три дня в Смоленске буду.

[nata-lisa]

Девочки вы молодцы. Чем помочь??? Я еще три дня в Смоленске буду.

Люд, а ты куда???? Надо письмо помочь написать - идеи подбросить или попробовать всё сказанное скомпоновать...