Спастический тетрапарез

[Grita]

У нас за счет почек инвалидность есть уже. Просто не верится, что он с ДЦП, и врачи в основном говорят, что он не похож на ДЦПшку(

Не тешьте себя иллюзиями, Дцп есть( может не тетра, а гемипарез

[Grita]

Спастический тетрапарез грубее в правой стороне вот так у нас. Столько уже всего натерпелись, еще во время беременности, кучу пороков ставили, и после родов все тяжело было...Просто может хватит с нас уже диагнозов? Вот в чем дело, а не в том, что с нас что-то убудет или в этом роде.

О пороках развития плода вы на какой неделе беременности узнали?

[lilu_space82]

 здравствуйте  все!Принимайте в свои ряды.дочке 9 месяцев.спастический тетрапарез. Держим только голову и то не долго.клюем носом минут через 10.опора на руки слабая но кулачки открыты. Игрушки берет,перекладывает из руки в руку ,тащит в рот.но не переворачивается,не ползает.улыбается.косит левым глазом. Лежали в неврологии недавно и нам заявили что она им не видит или видит совсем плохо.хотя у нас и мысли не было.она улыбается лицам,следит за игрушкой.но врачи доказывают что это все засчет слуха.в 7 месяцев нам тоже говорили что на дцп не похожа,что речи об этом нет.а в 9 выставили диагноз. Правда в бумагах не указали.

[valya]

@lilu_space82, с диагнозом лучше если вам его поставили на бумаге, чтоб можно было оформить инвалидность, м.б. вам хоть угрозу ДЦП написали?  Если с ручками в дальнейшем будет неплохо, то могут поменять диагноз на спастическую диплегию(знаю таких деток). Со зрением надо проверять, в этом возрасте обычно смотрят глазное дно, если есть чазн, то дальше делают звп(но там есть противопоказания и не знаю с какого возраста делают). Какие-нибудь исследования ЭЭГ, КТ/МРТ делали?

[lipotka]

@Карина.В, Вы наверное про ходунки?

[lilu_space82]

Нам написали пренатальное поражение цнс. На словах сказали это 100%дцп скорее всего тетрапарез.упора на руки нет,переворота нет. Глазное дно с атропином смотрели.сказали грубых поражений нет ,сетчатки в норме.но один глаз бегает не может сфокусироваться и поэтому предполагают что он не видит ,от мозга нет сигнала.
Представьте отлежали в неврологии и ни одного исследования нам не сделали ни кт ни мрт ни ээг.за чем лежали ?не знаю. Чтоб кортексин по колоть наверно.семакс ещё и пантогам
Мы купили билеты 1 апреля летим в Хабаровск. Мы на Сахалине живем.там платно сделаю мрт,ээг ,если все нормально запишу звп,проконсулбтируюсь с эпилептологом,на всякий случай.эпи у нас нет,пока крайней мере явного.покажу её мануальщику.у неё 1,5 мм смещение первого позвонка по УЗИ. Дальше идём на лфк по приезду.тоже платно .

[valya]

 @lilu_space82, обидно, что обследование не сделали... Чисто визуально ребенок может показать гораздо меньше чем  он умеет... Моя так вообще на первом осмотре в больнице (получилось сидели кровь сдавали - позвали на осмотр) орала так, что только успокоилась через 5 минут, а там уже начали писать - голову не держит, на окружающих не реагирует и т.п.(потом конечно зачеркнули, но намерили разницу в ногах в 1.5 см, потом перемеривали раз 10 и ничего).
По УЗИ смещение позвонков не очень удобно оценивать - обычно делают рентген в 3 проекциях. Мануал у конечно покажите, только сначала ЭЭГ сделайте. С глазом м.б. настигм? Глаз постоянно бегает туда-сюда?

[lilu_space82]

Мы лежали 10 дней в неврологии. Нам тоже сначала невролог сказал что это у неё не улыбка а тоническое но потом поменяла мнение.не делают у нас рентген без направления.а ортопед смотрел сказал типа все нормально. Хотя я просила посмотреть шею . смещение не сильное делают вид что не так ничего.даже смотреть не стал. УЗИ тоже платно делала.вот и мрт беру с позвонками шеи.отдельно за них заплачу.потом пойду к мануалу.
Да глаз бегает.сходящееся косоглазие

[valya]

@lilu_space82, про МРТ лучше заранее уточните, у нас при МРТ головы первые три позвонка по-умолчанию смотрели (хотя м.б. нас на МРТ отправляли с подозрением на гидроцефалию и из-за этого смотрели)...

[lilu_space82]

Здравствуйте. Слелали мы в Хабаровск. Сделали ночной ээг мониторинг. Все чисто даже судорожной готовности нет.назначили нам церебролизин чередовать с глиатилином потом цераксон и медокалм. Все это одновременно с лфк.Мрт сделать не получилось.мануальный сказал что у неё дистония но позвонки на месте.невролог сказала гасить Аштр.но как гасить кроме эмбриона я пока не знаю. Там где написано без видео мне не понятно что делать .невролог считает что руки не так плохи хоть нет опоры и возможно что все таки это диплегия и не тетрапарез но пока неясно

[lilu_space82]

Как то врачу удалось её поставить на четвереньки и посадить.у меня так не получается

[valya]

@lilu_space82,  если вам понятнее как заниматься по видео, то посмотрите тему Система Двигательной Коррекции ДЦП Светланы Грибовой

[lilu_space82]

Я смотрела .там столько  видео что запуталась. Подскажите в каком разделе можно посоветоваться о получении инвалидности. Неврология специально не пишет диагноз а частный врач написал.теперь не знактуально как добиться инвалидности.

[valya]

@lilu_space82, Первичное оформление инвалидности А так надо взять в поликлинике направление на мсэ, пройти врачей и записаться на освидетельствование, как я понимаю вашей дочке где-то 10 месяцев, до года диагноз ДЦП, к сожалению ставят не охотно, кроме совсем уж тяжёлых ситуаций. С СДК, действительно очень много видео и можно запутаться, однако, если нет возможности посмотреть упражнения в живую, это в некотором случае выход...

[Grita]

Здравствуйте. Слелали мы в Хабаровск. Сделали ночной ээг мониторинг. Все чисто даже судорожной готовности нет.назначили нам церебролизин чередовать с глиатилином потом цераксон и медокалм. Все это одновременно с лфк.Мрт сделать не получилось.мануальный сказал что у неё дистония но позвонки на месте.невролог сказала гасить Аштр.но как гасить кроме эмбриона я пока не знаю. Там где написано без видео мне не понятно что делать .невролог считает что руки не так плохи хоть нет опоры и возможно что все таки это диплегия и не тетрапарез но пока неясно

Таким набором леков в купе с лфк и до эпи недалеко.
Аштр гасится на лфк по Сандакову и на войте.