Автор Тема: Надежда умирает-последней!  (Прочитано 6895 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ксенечка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Надежда умирает-последней!
« Ответ #15 : 18 Март 2011, 12:46:35 »
В морозовской больнице г.Москвы принимает проф.Хаценко, смотрит поражение зрительных центров мозга, единственный в Москве делает это без наркоза. В интернете его можно найти, мы были у него на консультации, он точно дает оценку насколько было поражение в мозге, но я не знаю с какого возраста туда берут, можете узнать.А вообще лечат глазки в РДКБ, говорят даже катетер в глаза ставят и капают капельницы и уколы, но есть шанс спасти зрение. Со мной лежала в больнице девочка, у них ставили полную слепоту, но Хаценко, посмотрев ее ребенка, сказал, что 20 процентов у них есть, нужно срочно их лечить и отправил ее в РДКБ. Так что попробовать можно!!!Удачи вам!!!
мама Камиллы

Оффлайн Люсьена Юрьевна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя козюля
    • Награды
Re: Надежда умирает-последней!
« Ответ #16 : 18 Март 2011, 13:40:31 »
привет привет.я в шоке.как меня бесят врачи когда говорят ваш ребенок растение и ничто из него не получится!!!!!!!!вам терпения,все в жизни будет хорошо. mm]

Оффлайн Анна и ТимофейАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Просто надо верить!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Надежда умирает-последней!
« Ответ #17 : 20 Март 2011, 23:27:57 »
Спасибо всем за добрые слова поддержки. Но нам стало хуже. Однажды мы проснулись с температурой 38,3 и понеслось.Приступы по 5-6 серий, а в серии до 40 сжиманий, подозрение на синдром Веста. Вот уже месяц мы не можем купировать приступы, сильно ухудшилось зрение и слух, сынуля стал очень вялый и капризный, ещё и простыли в больнице.

Оффлайн IRSIK

Re: Надежда умирает-последней!
« Ответ #18 : 15 Октябрь 2011, 00:20:28 »
Анечка, здравствуйте. Я тоже из Великих Лук. Напишите, как сейчас чувствует себя Тимофей.

Оффлайн Анна и ТимофейАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Просто надо верить!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Надежда умирает-последней!
« Ответ #19 : 15 Октябрь 2011, 00:43:12 »
Привет IRSIK. Очень рада что нашлись на форуме наши земляки. Сейчас приступы мы купировали, но много потеряли в развитии. В сентябре мы были в РДКБ нам сказали, что мы слепые, глухие на одно ухо и тугоухость 4 ст. на другое. А как дела у Вас?

Оффлайн IRSIK

Re: Надежда умирает-последней!
« Ответ #20 : 15 Октябрь 2011, 13:27:13 »
Цитировать
что мы слепые, глухие на одно ухо и тугоухость 4 ст. на другое.
Анечка, а это уже окончательный диагноз? Какое было обследование? А кто из неврологов в нашем городе наблюдает ?
Мы так и не определились с неврологом до 3,5 вела Мунилова, потом в реб.центре наблюдала Назимова, после реб. центра в 5 лет отдала в д/с и стал платно у Болотчевой наблюдаться. В итоге сейчас  вернулись к Муниловой.
 

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 504
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Надежда умирает-последней!
« Ответ #21 : 15 Октябрь 2011, 15:24:33 »
Аня, Вы с сыном столькое пережили!!! Все обязательно стабилизируется!!!!! Молитесь за своего Тиму!!! Вымаливайте его у Бога!!!! Боритесь, боритесь и еще раз боритесь!!! Чудеса в мире есть!!!!!


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн кисярыба

Re: Надежда умирает-последней!
« Ответ #22 : 15 Октябрь 2011, 15:44:03 »
Анна как давно вы купировали приступы? Мы с такими приступами потеряли вообще все развитие.ничего не ели.не видели.не слышали не реагировали.то есть были хуже новорожденных.зрение вернулось и слух практически сразу.двигательные навыки пошли вперед только через 2 месяца после купирования.все детки по разному восстанавливаются.кто то сразу после купирования.а кому то время надо.так что только вперед.но осторожно.удачи вам!
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Анна и ТимофейАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Просто надо верить!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Надежда умирает-последней!
« Ответ #23 : 06 Ноябрь 2011, 12:43:15 »
 Девочки, подскажите пожалуйста где можно поставить слуховые аппарата. У нас в городе нет специальной аппаратуры, а нам просто предлагают поставить аппараты по данным анализа, который мы делали в Москве 2 месяца назад, где врач мне объясняла, что у нас очень узкий диапазон слуха и аппарат нужно очень корректно выбирать, а иначе ребёнок потеряет остаточный слух.

Оффлайн Анна и ТимофейАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Просто надо верить!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Надежда умирает-последней!
« Ответ #24 : 06 Ноябрь 2011, 12:55:22 »
IRSIK, мы с рождения наблюдаемся у Болотчевой, до года мы почти каждый месяц лежали у неё на стационаре, она нам "выбивала" квоту на госпитализацию в Москву в РДКБ, где нам отказали. И по сей день мы её пациенты. Что касается наших диагнозов всё подтвержденное, кроме зрения, слепоту нам поставили после осмотра глазного дна- диски белые. В конце ноября мы снова едем в Москву надеюсь попасть в Морозовскую и обследовать насколько всё потеряно.

Оффлайн IRSIK

Re: Надежда умирает-последней!
« Ответ #25 : 14 Декабрь 2011, 20:22:56 »
Анечка, как вы съездили в Морозовскую, попали на обследование?

Оффлайн ЛУКИМАМА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Людмила и Лука
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Надежда умирает-последней!
« Ответ #26 : 17 Декабрь 2011, 01:06:42 »
 nm\Приветик!!! Как ваши дела? Да,иногда случаются откаты назад...,но восстановление потом идет легче,ведь дорога уже известная!!!!!!!!!!!  vvГлавное не здаваться и ВЕРИТЬ И ТОГДА БОЛЕЗНЬ ОТСТУПАЕТ!!!!!!Просто вас проверяют на стойкость!!!!!! we]ВЫ НАЙДЕТЕ,СВОЙ,ЕДИНСТВЕННО ПРАВИЛЬНЫЙ ПУТЬ!!!!! sqwe УДАЧИ!!!!

Оффлайн Ксюша85

Re: Надежда умирает-последней!
« Ответ #27 : 17 Декабрь 2011, 21:24:24 »
Привет Вам с Тимошей от нас с Тимошей! У нас с глазками тоже самое, нам уже 1 год 2 месяца, а мы всё никак не можем следить за предметами, не смотрит совсем на нас, это так тяжело.  pgcv И поделать ничего нельзя, врачи говорят надо лечить голову, тогда и с глазками всё будет хорошо, мы вот с 2 месяцев всё лечим-лечим, но пока что-то без результатов. Но как вы правильно написали, надежда умирает последней, будем надеяться до конца.


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

 

Моя Надюшка и наша Надежда

Автор nata nadezhda

Ответов: 28
Просмотров: 3857
Последний ответ 08 Октябрь 2015, 07:03:16
от Крошечка Пингви
Моя Надежда

Автор ЕЛОЧКА

Ответов: 15
Просмотров: 6763
Последний ответ 29 Апрель 2015, 06:13:21
от Lyusjenka
Моя история, есть ли надежда?

Автор Аниэлька

Ответов: 29
Просмотров: 6678
Последний ответ 10 Октябрь 2014, 21:07:36
от корес
Надежда есть!

Автор morskayaM

Ответов: 0
Просмотров: 1723
Последний ответ 09 Май 2016, 18:41:47
от morskayaM
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 12814
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama