Зайченок Димуля

[анна77d]

Всем привет.меня зовут Аня моего сыночка Дима ему 10месяцев .наша история такая:беременность протекала без осложнений.легкий токсикоз.все анализы в норме всегда были.узи тоже.Правда в 24 недели узи показало.что у малыша расщелина верхней губы.помню много слез было по этому поводу,но оказывается это была мелочь.В 37недель попала в больницу.в поликлинике не понравилось ктг.но выписали уже через 3 дня и рекомендовали лечь в роддом заранее на сохранение.Так и сделала в 40 недель отправилась в роддом.Такое ощущение было.что малыш на свет не спешил.не предвестников ничего такого .В роддоме решили стимулировать.с начало поставили катетор для раскрытия матки .от этого было мало эффекта.так что они решили спустить в родилку и там мучить дальше.сделали укол для стимуляции процесс вроде пошел.но раскрытие было маленькое.прокололи пузырь.помню врач ходила и все говорила какое плохое ктг у ребенка что обвитие пуповиной? я говорила нет.потому что об этом ничего не знала. Правда слышала сердцебиение малыша и понимала что что то не так.в некоторых моментах мне даже казалось что оно останавливалось .В итоге сделали экстренное кесарево.Наше состояние по шкале апгар 6\7 баллов.малыша перевели в реанимацию т.к у него нашли парок сердца и была острая гипоксия.Димулю из роддома перевели в больницу так начались наши больничные дни.......
 На данный момент наш диагноз:расщелина верхней губы ,симптоматическая мультифокальная эпилепсия,ЗПРР ,врожденный порок сердца(но он должен уйти самостоятельно без операций),органическое поражение ЦНС,хроническая субдуральная гематома с двух сторон
 Малыш практически ничего не умеет,на всех реагирует одинаково,головку не держит,к игрушкам не тянется не хватает ручками,не переворачивается.Из-за  приступов очень ухудшилось зрение и слух.т.к ремисии по приступам нет нам не могут сделать операцию на губке.
 МОЖЕТ ЕСТЬ У КОГО ПОХОЖИЕ СЛУЧАИ .как вы справляетесь?,как развиваете и лечите своих малышей?.на врачей надежд нет детей с эпилепсией они вообще боятся трогать,нет никакой реабилитации.
заранее огромное спасибо за любый подсказки

[Latu]

Аня, Димочка
Добро пожаловать на форум!
Меня зовут Оксана, доченьку Диана. У меня очень тяжелая малышка, в добавок ко всему тоже симптоматическая эпилепсия, но ничего, стараемся, развиваемся по мере возможности
Здесь очень много полезной информации, и случаев подобных Вашему тоже.
Осваивайтесь, изучайте! Все будет хорошо!
А это малышу

[Мария87]

Здравствуйте, Аня и Дима! Добро пожаловать на форум! Здоровья Димочке! 

[анна77d]

спасибо за теплое приветствие    на вашем сайте очень много полезного.

[Лилия82]

Здравствуйте Аня и Димочка!!!!!

Аня, а из какого вы города?

[Анна и Тимофей]

Здравствуйте Аня и Димочка! Меня тоже зовут Аня, а моего ангелочка Тимофей. У нас тоже органическое поражение ЦНС, ЗППР, смешанная гидроцефалия и эпи. С проявлением приступов мы также начали терять зрение, слух и все приобритенные навыки. Но мы продолжаем бороться, чего и вам от всей души желаем.

[анна77d]

мы из Москвы.
подскажите что можно делать при эпилепсии?врачи все запрещают и препараты и лфк,масаж.Акак же тогда помогать развиваться :uhm:

[sv29]

Здравствуйте! У нас тоже эпи. в анамнезе, тоже ничего не разрешали но мы делали легкий массаж 1 раз в неделю, правда на тот момент судороги у нас уже купировались.

[Latu]

подскажите что можно делать при эпилепсии?врачи все запрещают и препараты и лфк,масаж

Аня
Нам тоже врачи запрещали абсолютно все.
Из нашего опыта: любые ноотропы усугубляли судороги , поэтому мы их не применяем до сих пор. А различные стимуляции, массажи, упражнения по Доману, делаем в зависимости от состояния ребенка. Вы как мама сами понимаете, когда ребенок готов к упражнениях, а когда лучше ничего не делать. Во всем нужен здравый смысл, иначе приступы усугубляются. Мы, бывает, без проблем занимаемся каждый день, а бывает несколько недель, а то и месяц, ничего не делаем вообще.

[Nadya]

анна77d, а приступы тяжелые, длительные?
у нас когда то было по 300 в день, но по 2-3 секунды, мы все равно делали лфк, иголки и в бассик ходили.

[анна77d]

у нас приступы с остановкой дыхания ,длятся сек 40,может 1 в день быть, а может и 7 по-разному.бывают через день или два.только вот сейчас месяц без них,но непонятно почему терапия не менялась. :uhm:

    Сегодня были у невролога в институте коррекционной педагогике,там разрешили индивидуально лфк и гимнастику с элементами войта,,но все это при отсутствии приступов 3 месяца.
 еще сказали что Димуля не для сада и школы т.к уж очень сильные повреждения мозга.Мне конечно хочется верить в лучшее,но надежды тают.Хотя очень хочется назло всем врачам поставить на ноги малыша
 
  еще порекомендовали кортексин ,но вот насчет него незнаю.кто-нибудь пробовал его при эпи?

[Latu]

Аня
У всех деток по-разному, но у моей Дианки кортексин спровоцировал более сильные и частые приступы.

[ФЕЯ]

Аня, привет! Добро пожаловать к нам! А операцию на губу будете делать? У нас на форуме дарья сделала своему Максу - всё супер получилось!

По поводу занятий - думаю всё можно, но всё в облегченном варианте. Хотя бы пока.

[анна77d]

хотелось бы конечно уже сделать операцию ,но пока нас не берут сказали хоть 2 месяца без приступа и тогда можно ехать на консультацию и там уже хирурги решат.Но когда мы были последний раз на консультации они сказали к операции нужен здоровый ребенок,но это же бред с такими диагнозами.так что пока ждем

[Nadya]

а что за невролог, хороший?
врачам полностью верить нельзя, мы когда совсем мелкие были нам говорили, что мы не слышим не видим, никогда есть не научимся и скорее всего к году умрем! уроды!
В Москве кстати в каком районе обитаете?