У меня ДЦП

[Таня1610]

Меня зовут Таня. Мне 27 лет. У меня ДЦП. Меня лечили всю жизнь. Институт имени Турнера, 18 гор. Больница, Евпатория, Ростов-на-Дону. Две операции. Зря, после второй началась дисплазия тазобедренных суставов. Я почти все детство помню, как одно сплошное ожидание излечения, разработки после операций, новое лечение.
А сейчас я поняла. Надо смириться. Не опустить руки, не перестать терапию (ЛФК, массаж и физио для поддержки здоровья...), а смириться и не ждать имцеления. Жестоко. Но так легче.
Я научилась жить так. Я закончила институт. Немного езжу верхом на лошади, плаваю, езжу на велосипеде. Даже с парашютом прыгала. Сейчас вышла замуж и родила здоровенькую очаровательную доченьку. Я привыкла к тому что здоровой не буду никогда. Очень жалко, но другой жизни уже не будет. Дорогие родители, учите своих деток жить так как есть. Полной жизнью... Я сейчас так жалею сил и времени потраченных на операции...

[bta]

Моей Доче тоже поставили ДЦП. Понимаю, что вся ее жизнь - это реабилитация.
Но для меня будет большим счастьем, если моя Доча сможет родить детей и испытать радость материнства. А я просто буду рядом!

[margomacha]

Таня здраствуй, прочитала твою историю и просто расплакалась. Моей девочке 3,5 года, и всегда своему мужу говорб ,что мне жалко ее, у нее нет детства, постоянные массажи лфк физио, и все к этому прилогающее.Ну а надежда умирает последней. Очень хочеться ,что бы моя дочь, тоже вышла замуж и родила ребеночка. Ну это все далекие планы, а теперь желание чтобы она смогла пойти в обычную школу на своих ножках. И знаете, наверное самому человеку смириться со своей болезнью легче, а вот когда касаеться своего ребенка, то наверное с этим не смиришься никогда, привыкнешь, воспримешь, примешь, но смиришься. И вы Татьяна наверное должны понимать это , потомучто у вас свой ребенок.

[Лунное сияние]

м-да. Минорненько так. Нет. Не смирюсь. Этак можно сразу головой об стену  и все. Все равно буду реабилитировать и верить, что все будет. Да, может он будет ходить, прихрамывая. Но все познается в сравнении. А когда-то мне сказали, что он совсем ничего не будет уметь.

Представьте себе, что ваша квартира на последнем этаже, а лифт сломался. Мы можем смириться, и переночевать в подъезде. А можем преодолеть лестницу и добраться до квартиры. Что заставляет нас пойти и преодолевать лестницу, а не ночевать в подъезде? А то, что мы знаем - там, наверху, квартира наша.
До тех пор, пока мы верим - мы способны преодолевать даже самые трудные препятствия.
Все будет ништяк, девочки 

[Фунтик]

Я хотела смириться два года назад , очень устала , от всего. Но медицина не стоит на месте , и сейчас мой мальчик ходит с ходилкой в школу , а дома получается до 10-15 шагов самостоятельно. А если бы смирилась , он так и сидел бы в коляске, как год назад. А с вами , Татьяна не известно , что было бы если бы ваши родители не лечили вас постоянно. Может всего этого вы и не смогли бы достичь? Я не мечтаю о полном выздоровлении, главное , что бы обслуживал себя и ходил хоть как - нибудь...

[N@T@/|u]

Мне кажется Татьяна имела в виду не полное смирение, она же пишет, что реабилитацию надо продолжать.
Просто надо понимать что полного исцеления не будет, ДЦП это на всю жизнь и не надо сидеть в четырех стенах и заниматься, заниматься, заниматься, надо давать ребенку и общение с окружающим миром. Надо ходить в кино, театры, а не только массажироваться, ребенку тоже хочется просто погулять, пообщаться со сверстниками, ну хоть просто полежать на травке.

Татьяна, расскажите, а какая форма у Вас ДЦП, ходите ли Вы? как справляетесь с ребеночком или Вам кто то помогает, хочется знать, на что могут в дальнейшем рассчитывать наши дети.

[Таня1610]

У меня спастическая диплигия, нижний парапарез. После второй операции (после которой началась дисплазия) хожу с тростью. С ребеночком пока помогает мама. Когда после института пошла работать пила обезболивающие. Как забеременела - бросила пить все. Первое время было просто тяжело. На последнем месяце отнималась правая нога (ребенок лежал на правую сторону). Сделали кесарево. Вошли в наше "особенное" положение, поэтому маму пустили даже в роддом и я все время была с Катюшей. Потом почувствовала, что справляюсь и Катю стали приносить мне уже когда я была и одна, с 6 утра и до 12 ночи.

[Таня1610]

Смириться - хорошее слово. Это не опустить руки и отчаяться. Я имею права так говорить. Потому что было все. Операции, гипсования, тутара, санатории и больницы, растяжки. Слезы... Все было. Но и родители сейчас пришли к мнению, что операции не стоили столько сил. Вот и все что я сказала. Массаж, ЛФК, плавание, физио. Это помогает на время уменьшить боль.

[Таня1610]

Мои родители совершили подвиг. В школу меня возили. 10 лет. Туда и обратно. Но я рада, что это была общеобразовательная школа. Первая учительница так поставила в классе, что меня не дразнили, хотя кое-что маме приходилось корректировать. Просто, чтоб для меня не делали не нужных исключений

[Таня1610]

Я общалась с девочками у которых и тетрапарез был + нарушения  речи. Операций не делали, такой длительной реабилитацией не мучали))) Результат тот же. Ни улучшений ни ухудшений (хотя для меня операции принесли ухудшения). И вообще ни одного исцеленного от ДЦП я не встречала "может будет просто прихрамывать" - это тоже про меня думали. Я не просто прихрамываю. Я все так же встаю с болью и засыпаю с болью... Выскакивает коленная чашечка на обеих ногах (от этого аппараты носили), со временем стал болеть опзвоночник. Просто положить жизнь для несбыточной мечты? Лично я считаю что не стоит. На титанике все здоровые были - а счастья это не принесло...

[Мария87]

Здравствуйте, Татьяна! Прочитала Вашу историю, и хочу сказать Вам: не жалейте о том, что пришлось пережить, как бы тяжело ни было. Есть судьба, и у каждого человека она своя... Вы счастливый человек, самое большое Ваше счастье - это доченька    дорожите этим счастьем, которое Вам дано.  Дай Вам Бог здоровья, оптимизма и сил душевных!   

[Лунное сияние]

Таня, я видела мальчика с тетрапарезом, который в 2 года еле удерживал голову. А потом увидела его четырехлетним, носящимся по коридору Нии  на своих двух. Может быть он и испытывает какие-то болевые ощущения (чего по нему не скажешь никак), но внешне он смотрится совершенно нормальным - он даже не хромает. Родители за эти два года не опускали рук и таскали, таскали, таскали его по лечениям, по Узильбатам..И вот результат. Я не думаю, что они сейчас думают, что все это они сделали зря. Правильно тут кто-то сказал - неизвестно что было бы с вами, если бы не все эти операции и лечения.  Нужно лечить. Нужно делать операции - ведь многих они поставили на ноги. И нужно всегда верить, что достигнешь максимума. Да, может и не уйдет дцп. Но пусть оно останется только записью в твоей карте. Думаете, не бывает таких случаев? Бывают. И детям даже снимают этот диагноз.
Я думаю, что на свою ситуацию вы смотрите мрачновато. Возьми пол стакана воды. С одной стороны можно сказать, что он наполовину пуст. Но с другой - можно сказать, что он наполовину полон. Да, дцп не ушло- но разве это повод расстраиваться в вашей ситуации?Ведь вы ХОДИТЕ! Пусть и с тростью, но ХОДИТЕ!! Это уже огромное достижение, ведь диагноз очень и очень сложный! Радуйтесь - это же классно, что вы передвигаетесь самостоятельно, вы большая молодец! А диагноз...да хрен с ним, пусть стоит, написанный в карте.

[Ирчик]

Я хотела смириться два года назад , очень устала , от всего. Но медицина не стоит на месте , и сейчас мой мальчик ходит с ходилкой в школу , а дома получается до 10-15 шагов самостоятельно. А если бы смирилась , он так и сидел бы в коляске, как год назад. А с вами , Татьяна не известно , что было бы если бы ваши родители не лечили вас постоянно. Может всего этого вы и не смогли бы достичь? Я не мечтаю о полном выздоровлении, главное , что бы обслуживал себя и ходил хоть как - нибудь...

  я согласна +10000.

[Лунное сияние]

И еще...смириться - плохое слово. Нельзя смиряться. Слышите?Нельзя. Вы ходите благодаря тому, что родители ваши не смирились. Можно вот смириться с болью, которую приносит этот диагноз, которая будет частой в течении жизни. Но вот смириться и не реабилитировать - никогда. И нужно положить столько своей жизни ради мечты реабилитировать своего ребенка, сколько нужно. Иначе, что же мы за матери такие будем...Наш удел - биться до последнего. И мы будем биться и никогда, я думаю, не нужно переставать верить и мечтать о высоких результатах. Все будет ништяяяк, девочки

[catherine]

И еще...смириться - плохое слово. Нельзя смиряться. Слышите?Нельзя. Вы ходите благодаря тому, что родители ваши не смирились. Можно вот смириться с болью, которую приносит этот диагноз, которая будет частой в течении жизни. Но вот смириться и не реабилитировать - никогда. И нужно положить столько своей жизни ради мечты реабилитировать своего ребенка, сколько нужно. Иначе, что же мы за матери такие будем...Наш удел - биться до последнего. И мы будем биться и никогда, я думаю, не нужно переставать верить и мечтать о высоких результатах. Все будет ништяяяк, девочки

Смириться никак нельзя, нужно биться, я тоже по вечерам думаю: не могу больше, сил нет, когда же это кончится, с ног валюсь, никакой жизни, сплошные занятия, и ребенок устает, а утром встаем, и снова в бой - как в кино, и понимаю, что все - не зря, что моя доченька умнеет и крепнет вопреки всему. Она хорошенькая, жизнерадостная, ей 5 лет, смешанная форма - гиперкинезы и дистония, ходим за ручку, с поддержкой, кушать самостоятельно не умеем- руки плохо слушаются, постоянные ЛФК с массажем да логопед - месяц через месяц. Дочь сама читает, правда, разговаривает с трудом - дизартрия, понимаем ее только мы, но все понимает и все может нам сказать. Часто думаю: что будет дальше, когда уйду на пенсию, когда денег не будет на массажи, когда меня не будет... Лучше, наверное, не думать, нервы и так никуда...Но выхода другого нет, а если ничего не делать, у дочки ноги сведет спастика, и язык опять будет комком. Близких очень жалко: мама состарилась быстро, устает очень нам помогать, и отцу 70 лет, муж дочку очень любит. Так и живем, в постоянном стрессе... Мы не смиримся никогда, и привыкнуть к этому никогда нельзя, но очень хочется, чтобы дочь училась, хотя бы дома...