Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 539638 раз)

0 Пользователей и 7 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн MamochkaDani

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девушки, кто-нибудь что знает о лечении ЭПИ хирургическим путем? Верней больше интересует, где это делают. У знакомой у дочки после АКДС ужасные осложнения, началось все с дрожания ручки, а сейчас ребенок после судорог на аппарате ИВЛ, Маша уже год бъется как рыба об лед, живет с дочкой в больнице,  результаты МРТ расходятся с ЭЭГ, врачи не знают в чем дело, ЭЭГ показывает, что очаг ЭПИ находится с правой стороны, по МРТ ничего не видно. Где можно проконсультироваться с хорошим нейрохирургом и возможно сделать операцию, чтоб страдания ребенка закончились.

Оффлайн oksana41-37

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1544
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г. Магнитогорск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/oksana4137
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/524049901161
    • Награды
Девушки, кто-нибудь что знает о лечении ЭПИ хирургическим путем? Верней больше интересует, где это делают. У знакомой у дочки после АКДС ужасные осложнения, началось все с дрожания ручки, а сейчас ребенок после судорог на аппарате ИВЛ, Маша уже год бъется как рыба об лед, живет с дочкой в больнице,  результаты МРТ расходятся с ЭЭГ, врачи не знают в чем дело, ЭЭГ показывает, что очаг ЭПИ находится с правой стороны, по МРТ ничего не видно. Где можно проконсультироваться с хорошим нейрохирургом и возможно сделать операцию, чтоб страдания ребенка закончились.
Мне кажется для начала нужно хорошего эпилептолога найти и пройти качественное обследование. А в какой больнице она уже год находится, в каком городе?
Живи! Пока тебе живётся! Устал? Возьми и отдышись! Упал? Держись за руку друга! А если друга нет... Молись! Попросят? Ты отдай, не думай. Не оценили? Не сердись. Закрыли дверь? Не возвращайся... Хотят учить тебя? Учись! Спешат предать? Не поддавайся! А предали? Прощеньем мсти! Открыли душу? Открывайся... Но всё до капли не дари! Когда-нибудь тебе придётся, Вернуться к этим всем словам. Живи! Пока тебе живётся! А Бог всё видит здесь и там.

Оффлайн MamochkaDani

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды

[/quote]Мне кажется для начала нужно хорошего эпилептолога найти и пройти качественное обследование. А в какой больнице она уже год находится, в каком городе?
[/quote]

Сначала они лежали в детской неврологии в Ярославле, там мы и познакомились, у эпилептологов они были, все разводят руками, ездили в Троицк в клинику святителя луки, 12 августа их перевели в РДКБ, так как у нас им помочь не могут, сейчас они в Питере, делали МРТ, и снова все не знают, почему у девочки такие судороги, после последнего приступа Злата находится на аппарате ивл, ее мама в отчаянье, она не знает куда еще обратиться.

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
А шейный отдел не проверяли, кровоток?


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн oksana41-37

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1544
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г. Магнитогорск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/oksana4137
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/524049901161
    • Награды

Мне кажется для начала нужно хорошего эпилептолога найти и пройти качественное обследование. А в какой больнице она уже год находится, в каком городе?
[/quote]

Сначала они лежали в детской неврологии в Ярославле, там мы и познакомились, у эпилептологов они были, все разводят руками, ездили в Троицк в клинику святителя луки, 12 августа их перевели в РДКБ, так как у нас им помочь не могут, сейчас они в Питере, делали МРТ, и снова все не знают, почему у девочки такие судороги, после последнего приступа Злата находится на аппарате ивл, ее мама в отчаянье, она не знает куда еще обратиться.
[/quote] Понятно, тогда поспрошайте здесь https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37179.msg1790562#new
Живи! Пока тебе живётся! Устал? Возьми и отдышись! Упал? Держись за руку друга! А если друга нет... Молись! Попросят? Ты отдай, не думай. Не оценили? Не сердись. Закрыли дверь? Не возвращайся... Хотят учить тебя? Учись! Спешат предать? Не поддавайся! А предали? Прощеньем мсти! Открыли душу? Открывайся... Но всё до капли не дари! Когда-нибудь тебе придётся, Вернуться к этим всем словам. Живи! Пока тебе живётся! А Бог всё видит здесь и там.

Оффлайн MamochkaDani

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А шейный отдел не проверяли, кровоток?

Не знаю.. Обязательно спрошу.. А как это может вызывать судороги?

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
А шейный отдел не проверяли, кровоток?

Не знаю.. Обязательно спрошу.. А как это может вызывать судороги?
нам самим только недавно поставили этот диагноз, но собирая информацию наткнулась на такие исследования, где рассказывалось о том что приступы происходят от недостатка поступления в мозг кислорода, был приведён пример нарушения кровотока, который вызывал приступы, ну и на форуме многие мамочки пишут, что после остеопатов эпи лучше становится. К стати в разделе про Домана в теме масочного дыхания тоже есть про обогащение мозга кислородом с целью сокращения приступов


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн MamochkaDani

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Svetohek,  они не проверяли, а как это проверить* Что-то вроде мрт шейного отдела?

Оффлайн Ольга мама Катеринки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 350
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мы в СКАЙПЕ olgahristenko Санкт-Петербург
    • Skype: olgahristenko
    • Моя история
    • Награды
Svetohek,  они не проверяли, а как это проверить* Что-то вроде мрт шейного отдела?
можно сделать доплер сосудов шеи и головы. надо просто узнать где в вашем городе делают детям
]

Оффлайн Ольга мама Катеринки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 350
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мы в СКАЙПЕ olgahristenko Санкт-Петербург
    • Skype: olgahristenko
    • Моя история
    • Награды
Девушки, кто-нибудь что знает о лечении ЭПИ хирургическим путем? Верней больше интересует, где это делают. У знакомой у дочки после АКДС ужасные осложнения, началось все с дрожания ручки, а сейчас ребенок после судорог на аппарате ИВЛ, Маша уже год бъется как рыба об лед, живет с дочкой в больнице,  результаты МРТ расходятся с ЭЭГ, врачи не знают в чем дело, ЭЭГ показывает, что очаг ЭПИ находится с правой стороны, по МРТ ничего не видно. Где можно проконсультироваться с хорошим нейрохирургом и возможно сделать операцию, чтоб страдания ребенка закончились.
СПБ,Иове.http://nsintermed.ru/doctors/iova
]

Оффлайн Alexandrapo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
привет девочки! нам тоже показана операция( у  нас дисплазия сильная в правом полушарии, в следствии чего фармакорезистентная эпи( и ребенок не развивается вообще и зрения нет(
поделитесь  кто где делал гемисфероэктомию? в России ли или за границей? как скоро ребенок восстанавливается?
я жутко боюсь , что приступы не уйдут после нее((((

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
почему-то в этой теме никто не отчитывается, как прошла операция.. а вроде собирались уже не раз, я вот задумалась...

Оффлайн kaurry

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Moan,
думаю, потому, что все-таки мало таких детей, кто оперировался. Ну и если все хорошо - то боятся "сглазить", а если все плохо - настроения нет писать. (по себе сужу насчет плохо))



Оффлайн Alexandrapo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
Девочки , а к Меликяну записаться на конс надо в Бурденко ехать? Или по телу можео?

Оффлайн Ольга2009

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 262
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • г.Мытищи, МО
    • Награды
Нас Головтеев записал на консилиум к Меликяну, 19-го вот едем...