Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 544094 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Liza_899

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем здравствуйте! пропадает очередь на ЭЭГ у Чадаева (предхирургическая диагностика) на аппарате с немецкой системой 10/10 с бОльшим количеством электродов ( 1 сутки)... может нужно кому? записались на 2 дня, 30.04 и 01.05. но  нам суток достаточно! на сайте редко если кому нужна наша запись мой тел 8 913 403  9961, отдадим в хорошие руки)))

Оффлайн Гала1974

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@keepfighting, все равно,мне кажется,что хороший нейро увидит по снимкам _ оперировать или нет,что на что похоже..мы вообще генетику не сдавали и таких ,как мы,много..все эти охрененно дорогие анализы нужны любопытным врачам для их научных работ,вот пусть бы государство и оплачивали...а зачем???родители все богатые,сидят с детьми_инвалидами на пенсию 18 тысяч,жируют,вот пусть и платят...а потом в соцсетях крысы всякие возмущаются,пишут модераторам_ задолбали эти родители_попрошайки с детьми своими больными,заблокируйте им вход!!...я когда вижу такие посты,меня трясет _ты,жаба,сидишь и в ус не дуешь,КАК живут эти дети и их мамы и папы,КАКАЯ это ЖИЗНЬ,сколько боли детишки испытывают,когда многие отворачиваются,когда брезгливо смотрят на ребенка и отдергивают своих хорошеньких детишек подальше... все двери закрыты,все отпихивают....от всей души желаю таким любителям постов получить обратку...пишу им иногда говенные письмена...а мне не стыдно...вообще..
Когда После прививки приступы начались,мне сон снился долго,я спать боялась ложиться,хотя до жути хотелось(после ночных приступов,ни одна мама ведь не спит,когда колбасит).А сон _ небо чёрное ,его почти нет _ темнота,наша Волга чернючая,людей нет,я плыву с маленькой Лизой с одного берега на другой,водоросли под ногами,берег осыпается,мне очень тяжело дышать,страшно отпустить Лизу,волны и я все_таки переплываю и выползаю на белые большие ступеньки и реву от радости ,что спасла Лизу и сама выплыла... Когда мы первый раз в Бурденко приехали и я увидела большую лестницу со множеством ступенек,все...я от этих ступенек никуда...вот и не верь снам ...
[/quote

Добрый день, вы всегда так интересно пишете, вот и вчера еду домой в электричке, читаю ваше письмо на форуме, так погрузилась, что проехала свою остановку. Вообще ничего не слышала, пришлось возвращаться 15 мин пешком обратно  jgdb ;D
Да полностью вас поддерживаю, люди со здоровыми детьми не хотят, чтобы их дети общались с нашими детьми. Я столкнулась очень сильно с этой проблемой. Я сначала скрывала от всех о своей проблеме, но потом это ведь не скроешь, ребенок растет, приступы идут, мы его везде ограничиваем. Все окружающие начинают понимать что что-то не то. Когда стал вопрос об операции, и мы решили делать ее в Германии, я ходила сама не своя, во-первых огромная сумма денег, во-вторых опасно, как это все пережить. Но если мы решили, значит мы знали где возьмем деньги, что-то было накоплено, остальное кредит на 5 лет. Мне моя подруга на работе говорит, она же и крестная мама моего сына, что у тебя случилось , ну расскажи , я ведь все-таки крестная . Я рассказала про свои проблемы, расплакалась, (вот почему еще и не люблю рассказывать, чтобы меня не жалели)!! Она как узнала,  глаза выкатила и сразу мне начала рассказывать какие у нее и у мужа денежные проблемы, что с бизнесом все так плохо и т.п. А мне аж противно стало, на тот момент я уже счет оплатила в Германии и не собиралась ни у кого ничего просить помощи. У нее мальчик одногодка моему и мы почти не общаемся, хотя живем не далеко друг от друга. А когда она позвонит, то про сына даже не спрашивает как там у него дела, уже год прошел после операции. И остальные наши знакомые стараются  нас ничего не спрашивать, боятся, хоть бы мы не пожаловались на наши проблемы, и в основном у них дети ровесники моему, не хотят чтобы их здоровые  дети общались с моим, думают видимо что эпилепсия заболевание заразное.
 У меня нормальный ребенок, ходит в школу во второй класс, занимается настольным теннисом. Да учится не очень хорошо, но не все же даже и здоровые дети отличники. Правда почему-то ему трудно найти общий язык со сверстниками, пока не получается. Но будем над этой проблемой работать с психологами.

Оффлайн keepfighting

@Гала1974, имхо что все у ребенка и без психологов наладиться. и не в 5-ках счастье, а в том, что нет эпи. и друзей он найдет обязательно. я был бы счастлив если мой сын пошел бы в обычную школу и учился там на 3 с минусом ))) я б ему за это мороженное бы покупал с кока-колой.., а за 2-ки бы покупал ему только кока-колу ))))))

Оффлайн Марина - Элиза

@Гала1974, врачи то не все нормально относятся к нашим детям ,когдвидят в карточке_ эпи,что же хотеть от обычных пап и мам.Мы никогда даже в садике диагноз не озвучивали,пользуемся правами семейной и врачебной тайны и пишем везде _ заболевание..Все друзья испарились быстро,как только стало ясно,что мы тяжело больны,хотя толком никто ничего не знал,я не рассказывала и ,в принципе,сама свела общение на нет...после первой операции Лиза каталась на самокате на школьном поле с огромной скоростью и виражами и тут приступ _ лицо каменное ,руки в стороны в тонусе и на всей башенной скоростипадение вперёд,лицом вниз.Сразу подбежало много людей,но так как колоний не было,не все поняли,что приступ,подумали сильный испуг...только один бывший дед_военный щаорал криком на все поле _ Эпилепсия!!!это эпилепсия!!!!это приступ!!!..блииин...я на него так посмотрела,что он свой квакальник быстро захлопнул и свалил...да,остальные то помогали Лизе _ и водой брызгали,и вытирали раны,так как приступ закончился резко,то и кричать от боли мы начали тут же...@Гала1974, не ориентируйтесь на дебилов,очень много хороших людей,очень....как и врачей...поймите,есть много таких личностей,которые,видя вашу слабость и болезненное место _ начинают давить именно туда и тут выход один _ научиться не реагировать(собственный опыт)..А вы не в самой тяжёлой ситуации _ прав @keepfighting, я тоже думала,что как только приступы закончатся _ пусть двойки,тройки,но лишь бы не ОНИ!!!!я их боюсь и ненавижу,они для меня,как агрессивное,психотическое живое существо......
« Последнее редактирование: 04 Мая 2017, 09:09:22 от Марина - Элиза »
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Марина - Элиза

@Гала1974, я утром Вам писала между перебежками(бегала опять по нашим больничным делам).Вы только не обижайтесь на слова,которые я написала в предыдущем сообщении _ что у вам не очень тяжёлый случай.Конечно,для любой мамы даже единичный приступ _ трагедия,но я имела в виду,что Ваш случай намного лучше в прогнозе,чем у многих детишек с форума...а про подружку Вашу _ может она просто тактичный человек и не хочет наступать на больную мозоль и поэтому не спрашивает про здоровье сына,она же тоже Вам рассказала про свои провалы в семейном бизнесе,для многих это серьёзный удар,это благосостояние семьи,её беспечное будущее,а тут...крах.Она вас не поймёт,и дело не в человеческих качествах,а в том,что в нашей шкуре надо БЫТЬ_только так возможно прочувствовать все ньюансы жизни с эпилепсией.Подружитесь с мамами с форума,намного легче станет,у вас появятся понимающие подруги,которым многое не надо объяснять,с которыми вы на одной волне.Я очень люблю всех девчонок,с которыми общаюсь уже почти три года(как на ветку вышла)...это общение_помощь,общение_понимание,готовность в любую минуту помочь,чем можешь,хоть среди ночи...я думаю,что это отличительная наша черта,мам_форумчанок.А про эпи с обывателями вообще не разговаривайте,просто нет такой болезни для этих людей и все..не поймут,как бы не объясняли,а если и поймут,то не так,как Вам бы хотелось..поверьте,общения на форуме более,чем достаточно для души..
@Гала1974, Ваш мальчик в школу ходит,какую группу здоровья ему дали и какую физ.группу?я сегодня в поликлинику ходила,от садика заслали медсестры,для школьной карты..нам поставили III группу здоровья и подготовительную группу для физкультуры.Хотели совсем освободить,но я попросила этого не делать...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Гала1974

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да что вы какая обида, вы все верно пишете. Нам 9 лет, а болеем мы с 9 мес. и у нас не единичный был приступ, было очень много и разных и надежда у нас появилась только год назад.  И я все понимаю,  как тяжело родителям, если нет понимания вылечат они своего ребенка или нет. По поводу физкультуры в школе, мы не ходим, нас даже не подпускают к этому уроку с нашим  диагнозом и отдельно с ним никто не будет заниматься или контролировать что ему можно делать, а что нет в соответствии с допуском.

Оффлайн Марина - Элиза

@Гала1974, по поводу учёбы в школе нам тоже все разные прогнозы дают,в основном такие,что дочь не потянет программу после начальной школы,но этот только прогнозы и я особо в них не верю...хочется врачам,чтобы мы не потянулись _ пусть,пусть верят..хотеть не вредно,вредно не хотеть..только мы все равно идём в углубленную школу..ну,посмотрим,не потянем _ переведём в обычную,пробовать то никто не запрещает.в садике на дошкольном обучении у Лизы замечательные показатели.В конце мая пойдём в школу искусств,пробовать поступать на бюджет на художку,рисуем очень неплохо,в основном животных,природу и движение отлично передаёт на бумаге_ попробуем,получится _ хорошо,нет,значит нет.Поведение вот подкачивпет,везде чувствуем себя директором,только не все с этим соглашаются😂😂...Вся надежда на школу,может выключит " борзянку"..@Гала1974, не плачьте из_за дураков,не надо,не стоят они Ваших слез..Вы пишете,что ограничиваете везде мальчика,может поменьше ограничений?мы,при ежедневных приступах,никаких ограничений не делали _ каток,батут,карусели,качели,ролики _ разрешалось все,единственное условие _ мама рядом и это не обсуждалось.Поэтому может быть мы психологически не чувствовали дискомфорт,только боль от приступов..но это был мой выбор,врачи категорически запрещали.
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Наталия Молчанова

Добрый день, подскажите, в какой лаборатории можно сдать анализ на концентрацию окскарбазепина, пьем трилептал?

Оффлайн keepfighting

Добрый день, подскажите, в какой лаборатории можно сдать анализ на концентрацию окскарбазепина, пьем трилептал?

http://www.chromolab.ru/issledovaniya/lekarstvennyy-monitoring-okskarbazepina


Оффлайн mayuls

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юлия
    • Награды
Добрый день, подскажите, в какой лаборатории можно сдать анализ на концентрацию окскарбазепина, пьем трилептал?
helix лаборатория

Оффлайн Ленок75

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 308
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Елена и Юляша
    • Награды
Девочки, подскажите, Вы  сами свои документы в Бурденко отправляли? или лечащий врач? У нас нет невролога в городе, думаю сделать это сама. Будет ли врач рассматривать их. если да то сколько по деньгам выходит примерно обследование? За ранее спасибо.

Оффлайн гоша малыш

@Ленок75, напишите неврологу Власову Павлу Александровичу, он невролог  в Бурденко, pvlasov@nsi.ru

Оффлайн гоша малыш

По обследованиям он думаю вас сориентирует, ВЭЭГ в невромеде 3 суток 75000

Оффлайн Ленок75

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 308
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Елена и Юляша
    • Награды

Оффлайн Томирис

Добрый ночи! Пишу из Казахстана. Г.Астана. Пишу к Вам на форум потому что у нас нет такого форуму. И я знаю когда ребёнок болеет, каждая мама ищет любую инфу по всему миру, чтоб её ребёнок был здоров. У моей дочи судороги начались на 8 дне жизни. Принимали разные противосудорожные препараты. Судороги были ежедневные.  Поставили диагноз ФКД(фокально-коркавая  дисплазия правой лобной доли). Врачи рекомендовали операцию так как ППТ не помогают.Решились на операцию в апреле 2017года когда нам исполнилось 1.6мес. Решалась на операцию ровно год. Думала пройдёт может помогут лекарства. Обошли многих врачей невропотологов, меняли препараты, но к сожалению ни чего не помогло. Сделали успешную операцию по удалению ФКД в г.Астана в нейро хирургическом центре. Профессор Акшулаков С.К,  нейрохирург Исканов А.С., невропатолог -эппилиптолог Ибатова Г.С. Операция была уникальная, могла быть парализация левой стороны, но тьфу,тьфу все обошлось.Может кому нибудь пригодиться моя информация, что в РК тоже делают операцию на ФКД. В своё время искала мамачек кто сделал уже операции  при фкд в РК , но не нашла. Если что пишите в личку отвечу. Мамы желаю вашим деткам, чтоб они побыстрее выздоровили.

Отправлено с моего Ultra Plus через Tapatalk