Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Tserkasina]

@Мария1973 и даже если 3 недели было тихо? Оттек может такое лавать?

[Мария1973]

@Мария1973 и даже если 3 недели было тихо? Оттек может такое лавать?

Я думаю, что отек может провоцировать. Вам же после операции проводили противоотечные мероприятия, гормон как правило колят. У нас отек очень усилил приступы после операции. Мы в итоге через полтора месяца после операции вообще сели на гормонотерапию.

[Tserkasina]

Нам не кололи гормон 😞

[Ольга Кострома]

Девочки подскажите
Может у кого то так было
3 недели назад сделали операцию, удаление фкд в правой лобной доли, обширная зона
3 недели тишины и приступ, через 2 дня ещё приступ
Температура прыгает, в крови воспаление и какой то вирус сезонный
Может ли быть такое, что приступы временно или значит что операция не помогла?
Сыну только 3 годика исполнилось

Как же я вас понимаю... Не впадайте в отчаяние, все ещё может быть очень — очень хорошо! у нас похоже было после операции, но только сначала 10 дней тишины, потом приступ, и потом ещё в течение 3 дней  2 приступа. Врачи стойко говорили, что это не показательно, что до 6 мес. оцениваются результаты операции.
Но я тогда конечно очень паниковала, согласилась ввести второй пэп. Теперь думаю, что надо было подождать - понаблюдать ещё. Хотя.... врачам виднее, конечно. В итоге, тогда приступы и закончились)
Р.s а температура очень часто повышена после операции. В любом случае - это «центральная» температура - повышение обусловленное аутоиммунный реакцией организма в целом на кровотечение. Она будет после операции даже без всяких вирусных и бактериальных тем. у нас 38;6 держалась почти месяц, а 37,8 потом ещё пару месяцев была.





Отправлено с моего iPad используя Tapatalk

[Ника90]

Добрый день. Есть ли кто-то кому делали гемисферотомию в Шон клиник?

[Аллинская]

У кого была  операция гемисферотомия правого полушария т.е я правильно понимаю её отключают,и ребёнок живёт за счёт левой.Отзовитесь кто этот нелегкий путь пережил нам это ещё только стоит пережить. В моей голове вапще неукладываеться как такие дети вапще живут!? Как они после операции отходят,какие потери после таких операций,как интеллект,как гимепарезы руки и ноги? Масса вопросов,буду благодарна родителям которые захотят пообщаться на эту нелегкую тему!?

Когда такая операция является единственным вариантом на излечение от эпи, то тут уж не раздумываешь... Единственное конечно чем младше пациент, тем лучше.
Мы шли на неё, как на свет в конце тоннеля!
У нас наоборот, левосторонняя гемисферэктомия.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

  Добрый утро. Сколько времени у вас прошло после операции? У меня сынуля прошло путь нелегкий после онкологии,было 2 операции по удалению и тут ещё предлагают гемисферотомию!, Сын играет в футбол,разговаривает ,да есть задержка развития,гемипарез,очаг у нас послеоперационной зоне ,а приступы в отведение левой руки 4-5 раз в день по 8 мин.в сознании всё понимает. Я понимаю,что у всех всё индивидуально! Но как живут такие пациенты информации от родителей очень мало и потерь не мало после таких операций! Да избавишся от эпи,но каким путем,может жить лучше с тем ,что есть??????

[Аллинская]

Прочитала ваши сообщения предыдущие 4,5 года без приступов и снова откат назад и снова к большому сожалению у ребенка приступы?, ПОЧЕМУ !?  этоже единственный выход к выздоровлению от эпилепсии, хирургия как же так????? Почему приступы вернулись?, очень важно и интересно ,что скажет Власов мы тоже у него наблюдается и оперировались 2 раз у Меликяна! Если можете напишите пожалуйста в форуме или в личку ПОЧЕМУ так всё получилась.Вам желаю выздоровления и сил!

ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ услышать ответ от мамы!?

[NAB]

@EndG,  выше вопрос к вам

[EndG]

Добрый утро. Сколько времени у вас прошло после операции? У меня сынуля прошло путь нелегкий после онкологии,было 2 операции по удалению и тут ещё предлагают гемисферотомию!, Сын играет в футбол,разговаривает ,да есть задержка развития,гемипарез,очаг у нас послеоперационной зоне ,а приступы в отведение левой руки 4-5 раз в день по 8 мин.в сознании всё понимает. Я понимаю,что у всех всё индивидуально! Но как живут такие пациенты информации от родителей очень мало и потерь не мало после таких операций! Да избавишся от эпи,но каким путем,может жить лучше с тем ,что есть??????

Мой сынок оперировался в 9,5 месяцев. 21 марта 2016 года.
Как я писАла выше, данную операцию рекомендуют проводить в младшем возрасте. В иделе до года. Большинство детей с таким же диагнозом как у моего сына оперируются в 6 месяцев.
Например одна знакомая мама об операции узнала, когда ребёнку было 3 года и не рискнула делать. А у них развитие далеко не на вашем уровне... Сейчас мальчику 6 лет. Вводят кето.

Те родители, которых я знаю, идут на эту операцию когда уже нет выхода. Ужасные приступы с откатами в развитии или же вообще ребёнок без развития. Но опять же я говорю в основном о детях с ВПР головного мозга. У нас прямое показание к такой операции.
 
Читая же о развитии Вашего ребёнка... играет в футбол... речь... тут надо всё хорошо Вам обдумать!

[EndG]

Это я не поняла кому адресовано

Прочитала ваши сообщения предыдущие 4,5 года без приступов и снова откат назад и снова к большому сожалению у ребенка приступы?, ПОЧЕМУ !?  этоже единственный выход к выздоровлению от эпилепсии, хирургия как же так????? Почему приступы вернулись?, очень важно и интересно ,что скажет Власов мы тоже у него наблюдается и оперировались 2 раз у Меликяна! Если можете напишите пожалуйста в форуме или в личку ПОЧЕМУ так всё получилась.Вам желаю выздоровления и сил!

ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ услышать ответ от мамы!?

[Юльхен]

Мы ребёнку делали операцию в 4 с половиной года. До операции ребенок ходил, бегал,  говорил. Был гемипарез,  больше в руке. При этом приходилось принимать 3 пэп - осполот, петнидан и фризиум. И даже на этой комбинации пэп были ежедневные приступы - от 5 до 25 в сутки. Это был ужас.
Год назад прооперировались, в рдкб. Ребенок все так же ходит, бегает, прыгает, говорит,  учит буквы и цифры, ходит в садик. Гемипарез не стал хуже. При этом сын не принимает ни одного пэп и не имеет приступов. И имеет шанс на развитие!
Жалею только об одном, что не сделали операцию раньше, в 2 годика, когда нам первый раз ее рекомендовали.
Конечно, нужно оценивать все плюсы  и минусы. Но на мой взгляд плюсы перевешивают.

[Tserkasina]

@Ольга Кострома а какая операция была? Где делали и какие приступы были?

[AngelSMother]

@Юльхен, а у вас была гемисфероктомия?

[Юльхен]

@Юльхен, а у вас была гемисфероктомия?

ГемисфероТомия. Отключали, ничего не убирая.

[AngelSMother]

Повезло , что парез не стал хуже .