Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Lactoza]

Мы были в Бонне, в Бета-клиник. У профессора эпилептолога доктора Кристиана Эльгера. Выходили на него не сами, поэтому ссылки этой клиники у меня нет. Встречу с ним организовал наш знакомый, как альтернативу профессору Хольтхаузену. Вот там на приёме мы и узнали и о самом докторе и об этом методе.

[Мария1973]

 Вот опыт Израиля https://www.vesty.co.il/articles/0,7340,L-5485234,00.html

[AngelSMother]

Просто не совсем понятно о такой высокой эффективности, если опыта ещё совсем мало . И фкд у некоторых на 1/3 полушария.  Как её можно "прижечь ".

[Lactoza]

Нам профессор объяснил, что образование  не должно быть большим. Должно иметь четкие границы и не находится в опасной близости от важных функциональных центров. У нас частично удаленное образование 2 см. Очень близко  двигательный центр. Нам сделали функциональное Мрт.Предварительный анализ показал, что операция возможна. Надеемся и окончательный это подтвердит.

[Марина - Элиза]

@Lactoza,отпишитесь, пожалуйста, как все пройдёт....

[AngelSMother]

Вот  и получается , что это -не панацея, хотя возможно  , шанс для тех , у кого совсем небольшая зона  ФКД.
У нас ,например , от правого полушария остался только лоб и висок  (кроме задней части), какое уж тут прижигание.

[Марина - Элиза]

У нас была кортикография, нейронавигация. Может вторую и можно без трепанации делать, не знаю... Но кортикографию - точно нет...все таки метода, скорее всего для небольших опухолей...

[Аллинская]

У кого была  операция гемисферотомия правого полушария т.е я правильно понимаю её отключают,и ребёнок живёт за счёт левой.Отзовитесь кто этот нелегкий путь пережил нам это ещё только стоит пережить. В моей голове вапще неукладываеться как такие дети вапще живут!? Как они после операции отходят,какие потери после таких операций,как интеллект,как гимепарезы руки и ноги? Масса вопросов,буду благодарна родителям которые захотят пообщаться на эту нелегкую тему!?

[Ольга Кострома]

Про «прижигание» лазером....
Блин, печалит, когда информационный вакуум приводи к тому, что люди тратят огромные деньги, чтобы лечиться по «новым» методам за границей. Часто в России известны эти методы. И в России они есть.
Например, В ЛДЦМИБС есть Гамма нож. Может и ещё много где есть, подробнее не выясняла, т.к. ещё в 2014 году при первом подозрении ФКД наши врачи объяснили, что все эти неивазивные / малоинвазивные методы -они есть, но они не наш вариант. Это актуально, когда речь идёт о микроскопических вмешательствах, как правильно мы уже здесь сами догадались,  в частности при хирургическом лечении сосудистых мальформация, например. При микро опухолях...
В общем, в эпилепсии это очень узко применимо.
И ещё про медицинских посредников вообще и лечение в Израиле в частности: в Израиле каждый первый русскоговорящий доктор занимается медтуризмом, эти «добрые» люди пользуются высокой репутацией медицины страны и тупо зарабатывают на обычном лечении: опять таки 2014 год, в России нас не берут на операцию, потому что не видят ничего на мрт, изучаю, куда нам с Алексом податься, думаю про Израиль. Нахожу через знакомых знакомых русскую женщину из нашего города, которая лечится уже 2-ой год в Израиле от онкологии, говорим по скайпу, она: эти фирмы медпосредники -  они берут такой большой процент, но вот есть у меня доктор «Вася», он совсем небольшой берет комиссион. он мне все организует, понимаете, мне завтра будут делать PET CT! Представляет, это же супер технология, у нас в России об этом даже не слыхали....
Бля, она произносит PET CT в правильно англ. транскрипции «пет си ти», и поэтому я только через несколько минут соображаю, что это она глубоко уверена, что только в Израиле есть ПЭТ КТ (позитронно - эмиссионная томография, совмещённая с компьютерной топографией)...
Вообще, здесь мы обсуждали не единожды пэт... поэтому думаю все меня понимают, что она меня сильно удивила....
Это я все к чему, получать второе мнение после Хольта, конечно можно (сама так делала и диагноз Хольта подтвердил глубокоспециализированный эпилептический центр «Мара» в Белефельде), но обращаться к медпосредникам для поиска альтернативного  лечения эпилепсии в Германии.... мне кажется - это опасно, могут дезинформировать и денег срубить на вас. Все места и врачи прекрасно описаны здесь на форуме в соответствующей теме.
Возможно в описанном случае, действительно показано лечение эпи лазером, но такие технологии не ноу- хау этого года, и это есть и в России.



Отправлено с моего iPad используя Tapatalk

[Марина - Элиза]

@Ольга Кострома, 👋👋👋👋👋

[EndG]

У кого была  операция гемисферотомия правого полушария т.е я правильно понимаю её отключают,и ребёнок живёт за счёт левой.Отзовитесь кто этот нелегкий путь пережил нам это ещё только стоит пережить. В моей голове вапще неукладываеться как такие дети вапще живут!? Как они после операции отходят,какие потери после таких операций,как интеллект,как гимепарезы руки и ноги? Масса вопросов,буду благодарна родителям которые захотят пообщаться на эту нелегкую тему!?

Когда такая операция является единственным вариантом на излечение от эпи, то тут уж не раздумываешь... Единственное конечно чем младше пациент, тем лучше.
Мы шли на неё, как на свет в конце тоннеля!
У нас наоборот, левосторонняя гемисферэктомия.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[AngelSMother]

Дело в том , что гамма-нож не используется для лечения эпи. Только если приступы вызваны опухолевым процессом.  На данный момент полноценной замены хирургического вмешательства  не существует.

[Lactoza]

 Вот и испанцы отрапортовали о первых операциях с применением лазера
http://russpain.com/news/salud/v-barselone-proveli-pervuju-lazernuju-operaciju-dlya-lecheniya-epilepsii/

[Tserkasina]

Девочки подскажите
Может у кого то так было
3 недели назад сделали операцию, удаление фкд в правой лобной доли, обширная зона
3 недели тишины и приступ, через 2 дня ещё приступ
Температура прыгает, в крови воспаление и какой то вирус сезонный
Может ли быть такое, что приступы временно или значит что операция не помогла?
Сыну только 3 годика исполнилось😞

[Мария1973]

 мммхорошо

Девочки подскажите
Может у кого то так было
3 недели назад сделали операцию, удаление фкд в правой лобной доли, обширная зона
3 недели тишины и приступ, через 2 дня ещё приступ
Температура прыгает, в крови воспаление и какой то вирус сезонный
Может ли быть такое, что приступы временно или значит что операция не помогла?
Сыну только 3 годика исполнилось

Трудно пока сказать, слигком мало времени прошло после операции. Еще сохраняется отек мозга после вмешательства, отек тоже может спровоцировать приступы. Надо ждать. Отек у всех уходит по разному, от месяца до полугода.