Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[vika-ya]

@vika-ya вы делали операцию?

нам назначили в Бурденко, но за неделю по независящим обстоятельствам  операция отменилась. делали потом в Гериании

[lbmart]

Девочки, привет! Только зарегистрировалась здесь...Дочке 4 ,5. Эпи с 2.7...Наблюдаемся у Мухина (с самого начала), проходили 4-5 ночных вэм, мрт (0.5,1.5,3 тесла)-на последнем показал очаг в левой лобной доле. Как и на всех ээг.
Сделали прехирургический мониторинг (2-суточный) у Чадаева...По результатам консилиума (Мухин и Чадаев) дочка является кандидатом на оперативное лечение эпи". Рекомендовано сделать стерео-ээг со стимуляцией. Кто где делал?
Куда обращаться? прочитав отзыв о данном методе на 5 странице-волосы дыбом! можно ли сделать данное обследование заграницей, например, а саму операцию в РФ? очень хочу к меликяну попасть, но слышала что там они не делают такое обследование....

Мы в прошлом году оперировались у Меликяна. После операции приступы стали гораздо хуже, чем до операции. В октябре прошлого года повезло попасть на консультацию к итальянскому специалисту Никола Спеккио. Он сказал, что моему ребёнку может помочь повторная операция с предварительным Стерео-ЭЭГ, ПЭТ, нейропсизологическим тестированием. Итог. 3 июня 2019  года приехали в клинику Bambino Gesu  в Риме, за 4 дня госпитализации нам сделали МРТ, ПЭТ, 2х суточный видео-ЭЭГ. Потом отправили на 2 недели домой ждать 2ой госпитализации для Стерео-ЭЭГ. 24 июня мы были госпитализированы 2ой раз. 25 нам сделали КТ, 26 имплантировали 16 электродов. 27 числа нас подключили к аппаратуре для записи показаний с мозга. Вот уже 4ый день дочка сидит в кровати "привязанная" проводами к аппаратуре.  Электроды нам должны вытащить 3 июля, после этого через 2 дня обещают сказать операбельна дочка или нет. Немного о клинике - все с кем общалась в Риме, кто уже лечился здесь, или кто лечится сейчас, отзывы только отличные. Все говорят, что это одна из лучших клиник в Европе, но у нее самый демократичный ценник. Все обследование о котором я написала выше стоит 3,5 тысячи евро, включая обе госпитализации. На время между госпитализации, больница при вашем желании размещает вас в гостинице бесплатно (не 5 звезд конечно, но за бесплатно просто замечательно). В гостинице много русскоязычных (большинство с Украины, некоторые живут там по 8 месяцев и больше и ездят на лечение в больницу). Если по обследованиям нам будет показана операция, то ее цена 11 тысяс. В 1ую госпитализацию нам пришлось задержаться на несколько лишних дней из-за плохих анализов, на ценнике это никак не отразится. Больница не выставляет счет за каждую процедуру. Ценник, который присылают вам из коммерческого отдела за пакет процедур, рекомендованных врачом. Нашим обследованиям они не особо доверяют, поэтому все переделывать сами. Однако, если вы делали ранее МРТ, видео-ЭЭГ, то желательно иметь с собой диски с записью - они  их спрашивают. Общение с врачами с помощью переводчиков без дополнительных оплат за их услуги. По результатам проведённого Стерео-ЭЭГ и если повезет операции расскажу дальше. ПС: про Морозовскую больницу на этом форуме читала не самые хорошие отзывы о стерео-ЭЭГ, плюс делают они эту процедуру только за деньги, по полису ОМС не делают. Здесь могу написать только хорошее. Отношение к детям на высоте, к нам уже 2 раза приходил клоун развлекал ребенка. Медбратья тоже дурачатся с детьми. Девочки всем советую, на все вопросы отвечу. Единственное, тяжело выдержать ребенка в кровати под прицелом камеры целую неделю, спасает только планшет, в настольные игры иногда играем, но мультиков больше. Во вложении фото дочки в "шапке" с электродами.

[Марина - Элиза]

@lbmart, в Бурденко что Вам  сказали после первой операции? У нас тоже после первой операции услилились приступы, зато вторая операция убрала из напрочь, в сентябре пойдёт пятый год без приступов, без лекарств, в след. году пообещали снять эпи. диагноз.. Я думаю, что приступы сильнее из за того, что отёк после операции и давит на все участки.... Но... Фкд такая хрень, что не у всех с первого раза результат, повторников, а то и тройников - достаточно...

[Марина - Элиза]

@lbmart, а гистологии какая у вас была? Какой тип?

[lbmart]

@lbmart, а гистологии какая у вас была? Какой тип?

ФКД первого типа

[Марина - Элиза]

@lbmart, я Вам в личку напишу?

[lbmart]

@lbmart, в Бурденко что Вам  сказали после первой операции? У нас тоже после первой операции услилились приступы, зато вторая операция убрала из напрочь, в сентябре пойдёт пятый год без приступов, без лекарств, в след. году пообещали снять эпи. диагноз.. Я думаю, что приступы сильнее из за того, что отёк после операции и давит на все участки.... Но... Фкд такая хрень, что не у всех с первого раза результат, повторников, а то и тройников - достаточно...

Особо ничего не сказали, сначала сказали, что после операции могут пройти не сразу, а потом стали пытать новыми лекарствами, мол вы не все перепробовали еще, но варианты оперативного лечения больше предложить пока не могли.

Завтра нам будут делать операцию, чтобы вытащить электроды. и  одновременно с этим вместо 1го из электродов  выжгут ткань мозга диаметром 2 мм. После этого приступы могут пройти или уменьшится, и отправят нас домой на 1,5 месяца до начала сентября наблюдать за  приступами, затем с нами свяжутся по поводу операции. сказали случай очень сложный, будут проводить международный консилиум, т.к. боятся, что операция может не принести результата. Место для выжигания выбрано по месту из которого более всего идут приступы. Каждый день, кроме 1го дня нам делали стимуляцию, как я понимаю отдельными электродами, после некоторых у юли на несколько секунд речь становилась заторможенной, как после инсульта и юля не могла назвать знакомую картинку.
думаю я, что если бы в Бурденко год назад нам сделали бы такое же тщательное обследование, все могло быть и лучше.

[lbmart]

@lbmart, я Вам в личку напишу?

да, конечно

[spaniel]

ФКД первого типа

И у нас первый тип по биопсии. Полностью левый висок вырезали.
Год после операции не было приступов, ради которых операцию делали (которые из этого фкд фигачили).
И вот они вернулись  , да еще и другие приступы участились.
Короче, у нас спустя 1 год после операции динамика отрицательная
(Бурденко, Меликян)

[AngelSMother]

@spaniel, а по ээг чётко очаг был локализован именно там , где операцию проводили ?
По нашей ситуации Меликян с Власовым спорили . Первый говорил отсекать темя-затылок, второй сказал , что ещё и задне -височную часть. В итоге так и сделали и он оказался на 100 % прав.  Сейчас  на ээг видно как фигачит на отсеченном участке из заднего виска как раз 

[spaniel]

Других кандидатов на "отрезать" не было

[Ната Ник]

@lbmart, расскажите, пожалуйста, как ваши сейчас дела? Как чувствует себя ребенок?

[Svetlana Bas]

Добрый день. Кто в курсе: Власов работает? Не в отпуске?

[Лисенок и Кузя]

Я написала Власову три недели назад, ответа нет. С Бурденко сегодня звонили (я записывалась к нему на сентябрь), сказали он будет  в сентябре в отпуске 1,5 месяца. Скажите, как проконсультировать снимки и ЭЭГ у Хольта или других спецов. Отправила обследования Меликяну, он отправил к Власову.

[Аллинская]

Добрый день всем . Я новичок в этой беседе нам предложили тоже хир.лечение эпилепсии ка
ндидаты. Хочу услышать мнение родителей есть кто оперировался по эпилепсии у неерохирурга Землянского Михаила Юрьевича?