Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 521182 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Аллинская

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Аллинская, наоборот, форум для этого и есть, чтобы задавать все волнующие вопросы, пусть они и кажутся кому-то дурацкими. Не знаю у кого как, нам педиатр по осени даже намек не дала, чтобы сдали на ковид, я бы платно сдала, если она зажала. Все зажимает, все, даже банальную биохимию, как подарок из кармана достает - с таким выражением лица выписывает. Пофиг, что две операции, пофиг, что просрали три болячки ребенку - мононуклеоз, корону и ее последствия(почти прободную язву). Мне очень тема про корону интересна, очень и я благодарна мамочкам, которые пишут инфо. Моя при ковиде как прыщ на ровном месте была - на любое слово  - эмоции и спала много, ничего не хотела, и началось это с октября. До октября все ок было. Бормотать стала во сне, глаза открывать. Но я заметила, что такие сноговорения и открывания глаз при инфекции всегда, поэтому не парилась особо. Вялая стала, слабая - пошел, оказывается, процесс на кишечник. И, я писала выше, я состояние то заметила, сдали ОАК - эозонофилы почти 30 и базофилы поднялись. То есть организм на вирус, как на аллерген среагировал, причем поднимались они быстро в течении двух месяцев, мы к иммунологу ходили, так она понять ничего не могла... Ноябрь, какая аллергия, предположила на увядающую листву.. Ага... Листва.. Увядающая.. И понеслась наша ковидная эпопея на три месяца больниц, причем футболили нас от врача к врачу, я сама была полудохлая после болезни, сил доказывать ковид не было, все отрицали, хотя анализы никто не брал. Все ручонками махали - вы болели ковид и подозреваете у ребенка? Фигня, у нас дети ковид на раз-два переносят... Не спорю.. Ваши может и переносят, а моя нет! Моя цепляет все, что поплохее и ее организм развивает это,, плохо,, по полной программе. Я писала, что дочке сдали кровь по совету нашего (можно сказать личного) врача и оказалось, что еще у нее болезнь Виллибранда. А Виллибранд и ковид, это пипец..жопа.. . Анализы сдавали весной, мочу, напрямую в лабораторию бегала, через 20 минут выносят результат - 85% эритроцитов в моче, так местный педиатр (которая направления хрен дает и даже мочу я платно сдавала ребенку, сама, по своей инициативе, уже не помню - зачем) сказала - плохо собрали, пересдавайте. Дура дурой. Ребенка кровило, нужно было разбираться почему... Разве можно эритроциты,, плохо собрать,,?? Врачу гастро говорила, что кровь два раза была у ребенкс сильно, когда какала - тоже нигде записи не увидела потом. Зато  гастро выписали с открытой острой эррозией - так это не их вина , что лечили не правильно,и что мы по скорой через три дня обратно приехали, это мой развод с мужем виноват, чуть ли в психиатрию мне ребенка записали.. Ну был развод и что?да, тяжелый...но пережили мы его, я умею вытаскивать из болота и себя и своего ребенка.. . Жабье, жопы свои прикрывают, шлепают накачанными силиконовыми губами, как лягушки на кувшинках.. .и операции наши приплели... Обосрались и в другре направление меня перевели, чтобы я, не дай бог, разбираться не начала. Хорошо, что я сразу после больницы и ковид сдала и тромбофлебию(спасибо нашей Елене Петровне). Завтра пойдем на кт, смотреть, чтобы не было осложнений от тромбоза ковидного. Переживаю.. ппц.. Больница, в которой дочь отлежала, была,, красной,, целый год. Мы одни из первых, кто залег после отмывки. Но, мне кажется , она там повторно зацепила..после больницы сыпь была и губы красные, я отругала, что моей помадой накрасила.. Но ребенок даже двумя руками рот потерла, доказывая, что не красила. Я то про ковид инфо особо никогда не читала. А после подтвержденного анализа перелопатила массу.. Блин, лишь бы не Кавасаки... Там эти губы, сыпь...
Мой совет, тем, кто хоть намеком болел - сдайте вы это гребанный анализ, чтобы была у вас бумажка(если подтвердится). Потому что осложнений куча после этой хрени, дети - фкдшки априори нездоровы, у них что то, да есть, я свою уже на молекулы разобрала, всю значимую генетику подвердила, много про себя даже узнала)). Дочка у меня сдавала количественный иммуноглобулин G на корону.И мне тоже , как и @Аллинская, интересно, чем восстанавливаться? Чем лечится - все же индивидуально, нам по одной болезни ибупрофен нельзя , по другой - парацетамол и ампецилиновый ряд... Супракс наш друг. Благо болеем температурой раз или два в год. Один день резко под 40 поднимается и... Все... Потом процесс, видимо, внутри идет..
Пишите, мамы, чьи детки переболели короной, делитесь опытом...
Простите,что немного сумбурно написала- эмоции не отпускают на некоторых врачей... Кто, блин, им допуск дает? Недоучки хитрожопые...
Спасибо вам за подробный ответ! Как не спрашивать в наших случаях, у моего сына уже было 2 операции с трепонацией ,пережили онкологию ,теперь пытаемся с эпи. разобрался и оперироваться. Врачи много что умалчивают и сами не знают ,а потом разводят руками,всю информацию мы от родителей и узнаем, увы! И задаём врачам вопросы ,спасибо что хоть честно отвечают. Всё хотят соломки подстелить в любой из ситуации и спасибо тем мудрым и откровенным родителям за информацию ,mm  . А вам спасибо за поддержку :ah:
здоровье вам с дочурой, восстановления пожизненной ремиссии.

Оффлайн Марина - Элиза

@Аллинская, спс за пожелание ттт). Здоровья 100% не будет, но это и не самое страшное в жизни, главное - нет приступов - моя пожизненная благодарность нашему любимому АГ ,m.. Я укрепляю(стараюсь) дочку бассейном, в перерывах между большими болячками)). Вот в чем польза от нашего педиатора - справку в бассейн быстро оформляет)). Сейчас опять вожу, ей нравится очень и тренер у нее отличный, с приколами - дети его обожают, он их называет кулями с мукой ллл.
@Аллинская, а по поводу,, умалчивания,, врачами инфо - тоже вопрос  задала врачу _почему вам хватило пяти минут, чтобы прочитать три выписки весенних и сделать верные выводы и назначить нужный анализ?почему другие не видели очевидного? Почему все,, убегали,, от диагноза, , ковид,,??? Ответ - не знаю, не знаю почему, у нас у всех врачей большими буквами инфо - у детей после ковид осложнения мез. тромбоз.
Видимо не у всех. Я не пойму, что,, жмут,, врачи? Анализы? Да вы нам скажите, мы сами их оплатим, вы только задайте нам нужное направление и помогайте.. Нет.. Проще отпихнуть.. Но мы уже закоренелые мамки - вояки, прем потихоньку, тащим своих болезных деток в социум.. И протащим, обязательно протащим.. Не зря же они именно у нас родились ввв
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Аллинская

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Аллинская, спс за пожелание ттт). Здоровья 100% не будет, но это и не самое страшное в жизни, главное - нет приступов - моя пожизненная благодарность нашему любимому АГ ,m.. Я укрепляю(стараюсь) дочку бассейном, в перерывах между большими болячками)). Вот в чем польза от нашего педиатора - справку в бассейн быстро оформляет)). Сейчас опять вожу, ей нравится очень и тренер у нее отличный, с приколами - дети его обожают, он их называет кулями с мукой ллл.
@Аллинская, а по поводу,, умалчивания,, врачами инфо - тоже вопрос  задала врачу _почему вам хватило пяти минут, чтобы прочитать три выписки весенних и сделать верные выводы и назначить нужный анализ?почему другие не видели очевидного? Почему все,, убегали,, от диагноза, , ковид,,??? Ответ - не знаю, не знаю почему, у нас у всех врачей большими буквами инфо - у детей после ковид осложнения мез. тромбоз.
Видимо не у всех. Я не пойму, что,, жмут,, врачи? Анализы? Да вы нам скажите, мы сами их оплатим, вы только задайте нам нужное направление и помогайте.. Нет.. Проще отпихнуть.. Но мы уже закоренелые мамки - вояки, прем потихоньку, тащим своих болезных деток в социум.. И протащим, обязательно протащим.. Не зря же они именно у нас родились ввв
Бассейн это клёво! Вода -это сила!Мы тоже до эпи ходили в бассейн сейчас нет lkkki . А по поводу почему умалчивают, потому что не понимают. Грамотный врач сразу всё анализы назначит и отправит к нужным специалист.,а безграмотный начнет ерунду молоть ,что уши вянут. Вот и ответ.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Полагаю ,что не только ковид может сорвать ремиссию.
Да и вообще она может не случиться.
Но ,операция -это реальный шанс на другую жизнь. И оно того стоит.
Очень достойный ответ поддержки rer
Я просто не совсем понимаю ,какая смысловая нагрузка в вопросе содержалась. Причин для срыва ремиссии море и о всех них даже не известно докторам. Беречь детей и себя-единственный выход.


Оффлайн spaniel

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 24
  • Лена и сын Саша
    • Награды
Полагаю ,что не только ковид может сорвать ремиссию.
Да и вообще она может не случиться.
Но ,операция -это реальный шанс на другую жизнь. И оно того стоит.
Очень достойный ответ поддержки rer
Если вдруг вы еще этого не делали, обязательно !! задайте врачу вопросы:
- какая вероятность, что операция поможет
- может ли операция сделать хуже
- что может сорвать ремиссию (не важно, медикаментозную или после хирургии)
- если вы не станете оперироваться, есть ли гарантия, что ухудшения состояния не будет
- если вы не станете оперироваться, как перенесет КОВИД (или любую другую болезнь) ваш ребенок

Оффлайн IrinaKostya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Еще всем здравствуйте! Подскажите те кто оперировался в Бурденко, долгое ли было ожидание/очередь после положительного решения  о проведении операции?
Здравствуйте нет не долго! Мы съездили на консультацию взяли направления на госпитализацию у н. хирурга,и он предложил на выбор любое число на ваш выбор . У нас меньше месяца ушло на оформление на госпитализацию.

Спасибо за ответ!

Оффлайн IrinaKostya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Еще всем здравствуйте! Подскажите те кто оперировался в Бурденко, долгое ли было ожидание/очередь после положительного решения  о проведении операции?
Основное время ушло на оформление квоты. Как квота была оформлена, операцию назначили уже через неделю. У них же конвейер по несколько операций в день, поэтому очередей практически нет.

 А квоту надо оформлять в своем регионе? Сложно? Долго ее ждали? Вы давно оперировались?

Оффлайн SevSmith

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да, в своём регионе.
Ничего сложного. Основной комплект документов оформляет детская поликлиника по месту жительства (ну послали за отдельным заключением к главному внештатному детскому нейрохирургу), они его направляют в региональный Минздрав, который и оформляет квоту. На всё оформление меньше месяца ушло. Региональный Минздрав направил в Бурденко и сказали ждать подтверждения. Но у меня как раз совпало, что я по работе попал в Мск, приехал в приёмное отделение Бурденко, те отправили к Меликяну, чтоб он назначил дату госпитализации, он её назначил на следующей неделе.
Операция была 4,5 года назад.

Оффлайн Marina2018

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 189
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@IrinaKostya, здравствуйте. Мы оперировались в январе в РКДБ, квоту оформили в своём регионе, в департаменте здравоохранения за один день. До этого по электронной почте получили ответ с РКДБ о направлении госпитализации.

Оффлайн IrinaKostya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Да, в своём регионе.
Ничего сложного. Основной комплект документов оформляет детская поликлиника по месту жительства (ну послали за отдельным заключением к главному внештатному детскому нейрохирургу), они его направляют в региональный Минздрав, который и оформляет квоту. На всё оформление меньше месяца ушло. Региональный Минздрав направил в Бурденко и сказали ждать подтверждения. Но у меня как раз совпало, что я по работе попал в Мск, приехал в приёмное отделение Бурденко, те отправили к Меликяну, чтоб он назначил дату госпитализации, он её назначил на следующей неделе.
Операция была 4,5 года назад.

Спасибо за подробный ответ!

Оффлайн IrinaKostya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@IrinaKostya, здравствуйте. Мы оперировались в январе в РКДБ, квоту оформили в своём регионе, в департаменте здравоохранения за один день. До этого по электронной почте получили ответ с РКДБ о направлении госпитализации.

Спасибо! А если не секрет, почему выбрали РДКБ, а не Бурденко? У Васильева оперировались?

Оффлайн Marina2018

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 189
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@IrinaKostya, да мы у Васильева. У него большой опыт в гемеосферотомии, думали в Бурденко к Меликяну или к нему. Быстрее получилось попасть в РКДБ.

Оффлайн Marina_L

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Марина и Полина, Москва
    • Награды
@Аллинская, наоборот, форум для этого и есть, чтобы задавать все волнующие вопросы, пусть они и кажутся кому-то дурацкими. Не знаю у кого как, нам педиатр по осени даже намек не дала, чтобы сдали на ковид, я бы платно сдала, если она зажала. Все зажимает, все, даже банальную биохимию, как подарок из кармана достает - с таким выражением лица выписывает. Пофиг, что две операции, пофиг, что просрали три болячки ребенку - мононуклеоз, корону и ее последствия(почти прободную язву). Мне очень тема про корону интересна, очень и я благодарна мамочкам, которые пишут инфо. Моя при ковиде как прыщ на ровном месте была - на любое слово  - эмоции и спала много, ничего не хотела, и началось это с октября. До октября все ок было. Бормотать стала во сне, глаза открывать. Но я заметила, что такие сноговорения и открывания глаз при инфекции всегда, поэтому не парилась особо. Вялая стала, слабая - пошел, оказывается, процесс на кишечник. И, я писала выше, я состояние то заметила, сдали ОАК - эозонофилы почти 30 и базофилы поднялись. То есть организм на вирус, как на аллерген среагировал, причем поднимались они быстро в течении двух месяцев, мы к иммунологу ходили, так она понять ничего не могла... Ноябрь, какая аллергия, предположила на увядающую листву.. Ага... Листва.. Увядающая.. И понеслась наша ковидная эпопея на три месяца больниц, причем футболили нас от врача к врачу, я сама была полудохлая после болезни, сил доказывать ковид не было, все отрицали, хотя анализы никто не брал. Все ручонками махали - вы болели ковид и подозреваете у ребенка? Фигня, у нас дети ковид на раз-два переносят... Не спорю.. Ваши может и переносят, а моя нет! Моя цепляет все, что поплохее и ее организм развивает это,, плохо,, по полной программе. Я писала, что дочке сдали кровь по совету нашего (можно сказать личного) врача и оказалось, что еще у нее болезнь Виллибранда. А Виллибранд и ковид, это пипец..жопа.. . Анализы сдавали весной, мочу, напрямую в лабораторию бегала, через 20 минут выносят результат - 85% эритроцитов в моче, так местный педиатр (которая направления хрен дает и даже мочу я платно сдавала ребенку, сама, по своей инициативе, уже не помню - зачем) сказала - плохо собрали, пересдавайте. Дура дурой. Ребенка кровило, нужно было разбираться почему... Разве можно эритроциты,, плохо собрать,,?? Врачу гастро говорила, что кровь два раза была у ребенкс сильно, когда какала - тоже нигде записи не увидела потом. Зато  гастро выписали с открытой острой эррозией - так это не их вина , что лечили не правильно,и что мы по скорой через три дня обратно приехали, это мой развод с мужем виноват, чуть ли в психиатрию мне ребенка записали.. Ну был развод и что?да, тяжелый...но пережили мы его, я умею вытаскивать из болота и себя и своего ребенка.. . Жабье, жопы свои прикрывают, шлепают накачанными силиконовыми губами, как лягушки на кувшинках.. .и операции наши приплели... Обосрались и в другре направление меня перевели, чтобы я, не дай бог, разбираться не начала. Хорошо, что я сразу после больницы и ковид сдала и тромбофлебию(спасибо нашей Елене Петровне). Завтра пойдем на кт, смотреть, чтобы не было осложнений от тромбоза ковидного. Переживаю.. ппц.. Больница, в которой дочь отлежала, была,, красной,, целый год. Мы одни из первых, кто залег после отмывки. Но, мне кажется , она там повторно зацепила..после больницы сыпь была и губы красные, я отругала, что моей помадой накрасила.. Но ребенок даже двумя руками рот потерла, доказывая, что не красила. Я то про ковид инфо особо никогда не читала. А после подтвержденного анализа перелопатила массу.. Блин, лишь бы не Кавасаки... Там эти губы, сыпь...
Мой совет, тем, кто хоть намеком болел - сдайте вы это гребанный анализ, чтобы была у вас бумажка(если подтвердится). Потому что осложнений куча после этой хрени, дети - фкдшки априори нездоровы, у них что то, да есть, я свою уже на молекулы разобрала, всю значимую генетику подвердила, много про себя даже узнала)). Дочка у меня сдавала количественный иммуноглобулин G на корону.И мне тоже , как и @Аллинская, интересно, чем восстанавливаться? Чем лечится - все же индивидуально, нам по одной болезни ибупрофен нельзя , по другой - парацетамол и ампецилиновый ряд... Супракс наш друг. Благо болеем температурой раз или два в год. Один день резко под 40 поднимается и... Все... Потом процесс, видимо, внутри идет..
Пишите, мамы, чьи детки переболели короной, делитесь опытом...
Простите,что немного сумбурно написала- эмоции не отпускают на некоторых врачей... Кто, блин, им допуск дает? Недоучки хитрожопые...
Для восстановления после ковид с согласования лечащего врача обязательно витамины группы В (например, цитофлавин, актовегин-ещё лучше прокапать это все, в ковид очень тратится белок, нужно восполнять пул аминокислот, дополнительно легкоусвояемой белок или ВСАА, протеин, это все также помогает клеткам выйти из гипоксии. Также сюда корилипп по инструкции, стимол, Элькар. Адаптогены для помощи вегетативной нервной системы: элеутерококк (детям разводить 1 чл к 7чл воды), для поддержки иммунной системы: галавит свечи по 50мг, витамин С и цинк. При нарушении сна: магний, растительные комплексы. Вирус повреждает также клетки поджелудочной железы, неоформленный стул, зловонный запах, снижение аппетита, добавить ферменты Креон, Пангрол. Для восстановления микробиоты Энтерол. Минимум простых углеводов, налегать на белок, жиры.

Оффлайн Инда

@Марина - Элиза, у нас было все похожее с кровотечениями, язвами, с ранимостью слизистой при контакте с зондом по. ФГДС, с эритроцитами в моче. Также сдавали кровь в гемоцентре и поставили Виллибранта. Пока через 10 лет после начала всей этих кровотечений один из врачей инфекционной больницы не сказал, что такие вещи со слизистой бывают при хронической гипоксии. Стали измерять сатурации. Оказалось , что она падает после еды и во время сна ( глубокого), в остальное время в пределах нормы.
Кровотечение, любая инфекция - это в любом случае гипоксия. И гипоксия бывает при поражениях мозга , стволовых его структур. Нам помогла остеопатия , растения антигипоксанты и  лекарства - антигипоксанты иконтроль за сатурацией избавиться от кровотечений.
Ковид сбил нам все : ремиссию от эпи, ремиссию по кровотечениям и пр. Мы болели в самом начале пандемии.
Операции на ГМ не было, т.е мы не лечили эпилепсию хирургически, так как в нашем случае, эпи - это следствие обменных нарушений.
При подозрении на кровотечение или при начале кровотечения я давала Дицинон в таб. 3-5 дней. И витамин К (к1 и к 2) Если я правильно помню, то болезнь Виллибранта ( 5 и 7 фактор) также связаны с недостатком витамина К. Утверждать не буду, так как прошло много времени...
« Последнее редактирование: 15 Августа 2021, 07:47:34 от Инда »

Оффлайн Лилия1979

Добрый день,подскажите пожалуйста у кого есть почта Меликян Армена Григорьевича.на сайте Бурденко нашла только общую почту НИИ.пэпы нам не помогают совсем,направляют к нему на консультацию